Jag undrar också om nån blivit nekad i en process? Vet att prover tas på herpes, HIV osv.

Hej!

Jag har gjort en blodstamcellstransplantation för 4 sedan. Det stoppade min MS.
Vad är det du vill veta?

Det finns massor av studier och information på nätet. HSCT är det vanligare namnet (hemapoetic stem cell transplant).

Jag gjorde min i Florens i Italien (då jag bor i Tyskland och är utskriven från Sverige och i Tyskland utför man ingen HSCT för MS.)

Hur ”frisk” måste man vara för at genomföra den? Tandläkarbesök, prover som tas?

Jag gjorde stamcellstransplantation vintern 15. Helt fantastiskt bra mår jag nu.
Behöver inte ens vila varje dag längre. Har fått balansen tillbaka och spenderar ibland dagar utan påminnelser om att jag faktiskt varit väldigt sjuk.
Från att knappt kunna gå till att börja åka skateboard igen.

Jag har haft ms symptom sedan 2011 och började söka vård 2012. Slutade arbeta 2013. Diagnos 2014 när jag fick mitt första ordentliga skov.

Själva behandling har jag inte kronologiskt lagt på minnet. Jag var inte i mentalt skick att orka bry mig. Jag åkte bara med på resan typ
Jag mådde så psykiskt dåligt av att gå från toppen av mitt liv till botten och vad jag själv kände som utför.
Det började med cellgiftskur och något dygn i uppsala. Sedan blev jag hemskickad och fick ta subkutana sprutor i magen under en knapp veckas tid som fick stamcellerna att vandra ut ur benmärgen.
Jag fick lite smärtstillande ifall det skulle göra ont, vilket det ej gjorde förens dagen innan stamcellerna togs ur mig. Det var mycket smärtsamt. Skulle nog jamföra smänivån med benbrott ( dock inte lika vass smärta. Men stark nog för att Få att vrida mig i den) detta fick jag smärtstillande mot så att jag kunde sova och inte känna mig allt för plågad.
Efter detta så fick jag ytterligare cellgiftskurar och låg på någon random avdelning i några nätter tills att jag skulle läggas in på hematolog avdelningen
Jag spenderade (jag vet inte hur många) dagar där och fick högdoscytostatika och piggelin samt en ishink att tugga på så att blodet leddes bort från munnen. Detta så att slemhinnorna i munnen inte skulle skadas. ( men aj vad det svider i anus och ollon)
Jag fick även en cvs ( central ven kateter) inopererad i halsen under lokalbedövning.
Riktigt skönt att slippa alla nålstick för blodprover och allt vad det var.
När immunforsvaret var svagt lades jag in på (polyklinisk?) klinisk isolering.
Under hela behandlingen så fick jag mycket kortison som gör det väldigt svårt att sova. Hjärnan går på högvarv även fast kroppen var svag. Jag blev extremt emotionell under behandlingen. Jag gräs av lycka när jag kom på att jag inte haft skov på över 1 månad (sedan diagnosen gick jag knappt en månad åt gången utan skov, synnervsinflammation, något jag nu i efterhand fortår är ett otroligt aggresivt sjukdomsforlopp) Dåliga sömnen, cellgifterna och lugnande är nog det som gör behandlingen omöjlig att forestalla sig. Otroligt verkliga drömmar som var helt absurda, nästan som hallucinationer.

Jag ville ej att familjen skull behöva se mig må så dåligt så jag gjorde hela behandlingen ensam. Något jag ångrar, för det var tufft..

På natten efter att jag fått tillbaka stamcellerna fick jag otroligt hög feber ( något som var förväntat och vården fanns där) feberfrossa så att blodkärl i ögat sprack. Hade även tappat nästan allt hår vid detta laget.

Veckorna efter var kroppen svag. Duscha sittande, tvinga i sig mat trots illmående, skita chilimarinerade rakblad och otroligt dålig sömn med störda drömmar.
Säkert det man syftar på när man säger att det är en kamp.

När blodvärden var bättre skickades jag hem med massvis med mediciner som jag skulle äta morgon och kväll.
Allt efterskott växte hårt tillbaka. Denna gång tjockt krulligt och mörkt, helt anorlunda än mitt gamla vanliga smutsblonda, tunna raka hår. Synd att det atergick till hur det var som förr.

“Resan tillbaka” till dit jag är nu tog mycket längre tid än vad jag förväntat mig.
Mycket rehab och arbetsträning. Lära sig att vila när det behövs så att utmattningen inte triggar depression.
För mig tog detta nästan 2 år och tröttheten kan fortfarande komma om jag inte sköter sömn, mat och vila.
Men det är inte alls lika förlamande som ms tröttheten var när sjukdomen var aktiv..

Tl;dr
det var tungt.
Man blir lite galen och det svider i könsområdet.
Det är en tuff behandling som jag helst aldrig skulle göra om. Ha tålamod och fortsätt kämpa, tiden läker alla såg.

Många fler detaljerna jag ej kommer ihåg på rak arm.
Jag rekomenderar behandlingen starkt. Det är en andra chans på livet

Tack Johan för din berättelse! Härligt att höra att du mår så bra idag! Lycka till framöver.
Inte aktuellt för mig med liknande behandling, men det skulle vara underbart att bli frisk…

Tack för din berättelse I juni sa dem att jag kan vara aktuell för detta om Mabthera inte fungerar. Fått en infusion i maj, åkte på skov i juni och nästa MR nu i oktober. Sen får vi se. Kommer vara sjukt nervös men vet att en plan b finns.

Det skönaste med behandlingen är att slippa mediciner. Min erfarenhet med avonex är att medicinen var minst lika jobbigt som sjukdomen