Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag vet inte vart jag ska börja. Min läkare tror att MabThera (Rituximab) kan ha botat mig från min MS, något som aldrig tidigare skett.
Anledningen varför han tror att jag kan ha blivit botad, är eftersom min MS inte längre syns på ryggmärgsproven, de s.k. “banden” är borta. Att sjukdomen försvinner från provsvaren på det här sättet har tidigare endast skett i vissa fall där människor gjort stamcellstransplantation, då har det tolkats som att dessa personer blivit “botade”. Jag är alltså den första som kan ha blivit botad av MabThera, verkar det som.
Dessa nyheter känns helt fantastiska. Jag har en tid bokad för Lemtrada i april, men jag och min läkare funderar nu över om det verkligen är nödvändigt att jag gör behandlingen. Anledningen varför jag fortfarande överväger Lemtrada är eftersom jag ändå har bl.a. känselbortfall. Dessutom har Lemtrada mer vetenskaplig grund än MabThera. Lemtrada är bevisat att kunna stoppa sjukdomsaktiviteten, medan man ännu inte vet om MabThera gör det. En annan sak att ha i åtanke är att det inte heller är vetenskapligt bevisat att försvinnandet av band i ryggmärgsvätskan verkligen innebär att man är botad från sjukdomen.
Jag är jätteglad över nyheterna, men samtidigt kluven över vad nästa steg är. Vad är era tankar?
-
Låter helt magiskt att få ett sådant besked! Hur länge har du fått mabthera? Och hur längesen är det som du fick diagnos?
-
-
Jag har fått mabthera i snart ett år, diagnos förra hösten och fick tysabri en kort sväng innan. Vore ju helt fantastiskt att få samma besked som du! Hoppas det stämmer för dig!! Hur är det med trötthet osv?
-
Hoppas det fungerar lika bra för dig som det gjort för mig!! Hur gammal är du? Har du haft några skov sedan du började med MabThera?
Jag har fortfarande problem med trötthet, jag har svårt att hålla mig vaken en hel dag. Detta kan dock bero på att jag lever med smärta som tröttar ut mig. Vi vet ännu inte om smärtan beror på MS eller inte, så det kan hända att det inte finns något samband!
-
-
Vilka fantastiska nyheter 👍😊!!! Kan det vara så att ditt känselbortfall är från en gammal skada som ny medicinering inte heller förbättrar? Om man håller sig på en bra nivå med Mabthera så skulle jag inte byta bromsmedicin. Lemtrada känns för potent då den påverkar både b- och t- celler. Visst den har godkänd indikation för MS. Men det kommer en liknande medicinering som Mabthera också få väldigt snart. Lemtrada har ju även mer “vanliga” biverkningar än vad Mabthera har. Men fråga och rådgör med din neurolog. Vilket sjukhus går du till?
-
Bra poänger! Mina känselbortfall kanske kan bero på skador från förr, dock har jag alltid återhämtat mig helt efter skov. Dessa symtom kom plötsligt och har hållt i sig i 5 månader nu..
Annars mår jag i stort bra, och därför kanske det är dumt att ta lemtrada och riskera att få andra autoimmuna sjukdomar. Jag ska följa ditt råd och diskutera detta med min läkare ordentligt! Jag funderar även över att ta kontakt med någon annan neurolog för att få in fler perspektiv. Jag går till Danderyds sjukhus.
Tack så mycket för ditt svar!
-
-
Kan ju kanske vara så att man kan se denna skillnad på ryggmärgsprovet även för andra. Men ryggmärgsprov gör man ju inte särskilt ofta kanske bara en gång? Eller då man ev ska byta bromsmedicin…
-
-
Helt fantastiska nyheter @fyasile . Personligen tror jag att dina nuvarande symtom är pga tidigare skador, de är ju liksom kvar. Hade jag varit dig hade jag tagit ett ordentligt snack med min neurolog om Lemtrada verkligen är det bästa. Jag hade också velat ha en andra bedömning även om jag tror att dessa resultat är så pass fantastiska så din neurolog har nog redan pratat med flera kollegor om de.
Jag håller för närvarande på att läsa en bok om neuroplasticitet och är övertygad om att man genom livsstilsförändringar (tex kost och träning) kan jobba runt och delvis komma ifrån tidigare skador på CNS.
Håll oss uppdaterade!
-
-
Hej och grattis till de fantastiska nyheterna!
Mina tankar går i linje med tidigare svar. Jag tycker Lemtrada låter som en mycket konstig idé. Om det inte finns riktigt bra skäl till det. MabThera är vetenskapligt bevisad att vara mycket verksam mot MS men är inte registrerad för den användningen av kostnadsskäl. I stället kommer en ny, i identisk medicin inom kort. Om du nu blivit botad på MabThera varför då byta medicin? Och till Lemtrada dessutom som är en rätt jobbig behandling att gå igenom…
Borde inte frågeställningen vara om huruvida du på sikt behöver någon bromsmedicin över huvud taget om du nu är botad? Men vad vet jag… är inte neurolog.
Återkom gärna med hur det går för dig och du… GRATTIS igen!!
-
Hej, tack för svaret!
Roliga nyheter! Jag visste faktiskt inte att en ny medicin som liknar Mabthera är på väg. Kul att höra. Tycker det är mycket märkligt att Mabthera inte är registrerad som en medicin mot MS, trots att så många tar den och fått bra resultat.
Ja, det är ju lite märkligt att Lemtrada fortfarande är ett alternativ min läkare presenterar för mig, trots att de inofficiellt ser mig som “botad”. Det verkar ju som att det inte är helt orimligt för mig att byta till Lemtrada eftersom min läkare fortfarande rekommenderar det som ett alternativ. Det andra alternativet skulle vara att dryga ut tiden mellan MabThera infusionerna mer, kanske till 18 månader mellan varje infusion och sedan gradvis längre tid mellan infusionerna.
Jag ska hålla er uppdaterade! Tusen tack 🙂
-
-
Hej! Det låter helt otroligt, skönt för dig! Vad var det som gjorde att de ville ta ett nytt ryggmärgsprov på dig?
-
Visst gör det! Anledningen varför de ville ta ett nytt ryggmärgsprov var att jag fick många starka symtom som successivt blev värre och spred sig under hösten. Jag fick känselbortfall i större delen av kroppen, hade problem med finmotoriken/balansen, muskelryckningar och extrem huvudvärk. Det såg ganska allvarligt ut, och därför ville min läkare att vi skulle ta ett ryggmärgsprov för att se hur aggressivt skovet var och utifrån det avgöra om jag behöver byta till en annan behandling eller göra en blodstamcellstransplantation.
Det intressanta är att de inte hittade några som helst spår av skovet i mitt ryggmärgsprov, och det var då de upptäckte att jag inte ens hade spår av sjukdomen. Det märkliga är att jag fortfarande har kvar känselbortfall i en stor del av kroppen och har dålig balans sedan i höstas, varför vet vi inte.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.