-
FörfattareInlägg
-
-
2022-10-09 kl. 09:36 #13909
Finns det någon här som inte kan få bromsmedicin längre?
Jag har Sekundär progressiv MS och har provat de flesta medicinerna. Den senaste var Mabthera men jag har fått dåliga värden på blodproverna så jag har inte fått bromsmedicin sedan 2018. Mabthera var den som fungerade bäst för mig. Hade ett kraftigt skov 2019, var helt förstörd, kunde inte göra någonting. Hela kroppen hade slutat att fungera. Låg inlagd på sjukhus under en längre tid men där blev jag ännu sämre. Efter mycket om och men så fick jag göra en magnetkamera undersökning och därefter blev jag utskriven. Antar att det inte fanns någonting dom kunde göra. Men jag gav inte upp. Jag har kämpat mig tillbaks åter igen, har dock permanenta funktionsnedsättningar och givetvis också neurologiska skador. Framför allt på höger hjärnhalva. Lite likt en kraftig stroke skada. När jag väl kom upp ur sängen här hemma så började jag med att träna mina händer till att börja med. Sedan blev det lätta knäböj och armhävningar i dörrposten. Har fortfarande svårt att gå. Det var förändringar i halsrygg och ryggen. Vänster hand är oerhört “dum i huvudet” som jag säger. Är det någon som känner igen sig i detta?Ursäkta den långa texten men åter till min fråga, finns det någon bromsmedicin jag möjligtvis klarar av att få?
Mabthera gör mig bara sämre. -
2022-10-09 kl. 09:59 #13910
Hej, När jag fick min diagnos 2017 så började jag min medicinering i början av 2018 med att ta Tecfidera. Dock så reagerade min kropp på den behandlingen och jag fick en del biverkningar så jag slutade med dem efter kanske 1 år. Sedan började jag med Aubagio och den har fungerat bättre för mig. Inga biverkningar och man tar 1 tbl om dagen. Men såklart så fungerar inte den till alla kanske. Beror kanske på vilken typ av MS man har. Hoppas du kommer på en ny behandling snart och att du kommer må bättre 🙂
Mvh
Robin -
2022-10-09 kl. 10:26 #13911
Tack för svaret. Ja vi får hoppas på att forskningen går framåt 🙂
-
2022-10-10 kl. 06:58 #13917
Apropå SPMS och forskning vill jag tipsa om denna: https://ungmedms.com/2020/12/fran-xxl-till-l-och-temelimab/
-
2022-10-10 kl. 08:45 #13918
Tack för informationen. Det kanske finns hopp för mig ändå. 😃 Han verkar vara en klok man. Jag är också inne spåret att det kan vara Epstein-Barr-viruset som ligger bakom MS. Jag är en överlevare så jag forskar lite på mig själv kan man säga. Har läst mig till lite tips om hur man kan svälta ut och rena kroppen från EBV. Jag vägde 97kg som mest men nu väger jag runt 85kg. Som sagt så gör jag allt jag kan för att må så bra som möjligt. Dragit ned på mjölkprodukter och ägg som kan göda Epstein-Barr-viruset. I övrigt äter jag rekomenderad sund kost. Bytt till havremjölk till havregrynsgröten istället. Hoppas forskningen går framåt ännu mer. Jag har också rullstol men den står i källaren. Det är tanken på den som håller mig på benen, tränar varje dag. Fortfarande problem med gången och i förebyggande syfte tränar jag hemma. Jag kan inte använda rullstolen med min vänstra arm, handen orkar inte vara aktiv för länge. Det funkar inte med rullstol så jag försöker hålla mig på benen så mycket som möjligt.
Ha en fin dag 🌞
-
2022-10-10 kl. 11:25 #13919
Jag har också sekundärproggressiv MS. Jag kan inte vänja mej vid rullstol så jag köpte en liten promenadscooter. Den fungerar perfekt i köpcenter osv.
Ville bara tipsa Dej ifall det kan vara något för Dej!
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.