Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag har fått diagnosen MS efter en omfattande utredning. På torsdag ska jag få Rituximab. I min journal står detta:
flödescytometri inför uppstart av rituximabbehandling vid MS lymfocyter 1,6, CD19 B10%, CD20 B15%.Nu är min fråga om detta räknas som höga % värden?? Visar dessa värden att kroppen attackerar sin egna vävnad, nerverna?
Hur många % CD19 och CD20 har en frisk person?Jag har läst om CD19 och CD20 men hittar inget om %.
Jag är lite nervös inför min behandling. Jag vet ju inte hur kroppen reagerar när man sänker immunförsvaret.
Hälsningar Ullis
-
Hej jag går på mabtera behandling och där ska CD19 och 20 vara omätbara om behandlingen är effektiv.
Vad en frisk människa ligger vet jag faktiskt inte.
Själv tror jag inte att du kommer märka särskilt mycket av just det imunhämmandet…. -
-
Jag kan börja med att skriva att jag jobbar på labb. Så lite koll på prover har jag 😊
Jag tolkar detta som att antalet lymfocyter är: 1,6 x 10^9/L. Vuxna ska ha mellan 1,0 – 2,8 x 10^9/L. Du har alltså normalt antal lymfocyter.
Angående CD19 och CD20, så hittade jag en tabell från Sahlgrenska. Den visade att CD19 ska vara 6 – 19% av antalet lymfocyter. CD20 hittade jag inte.
Jag får också Rituximab som behandling och mår väldigt bra på den. Kan bli lite trött i ett par veckor efter behandlingen men det släpper sen. Brukar boka in behandlingen en onsdag eller torsdag och sedan ta ledigt resten av veckan för att vila. Vissa gånger har jag blivit väldigt trött dagen efter och ett par gånger har jag fått ont i magen. Men det kan lika gärna bero på Betapred som man får innan behandlingen.
Oavsett är jag väldigt nöjd med min behandling och hoppas den fortsätter fungera för mig.Lycka till!
-
Tack för svaret!! 😊
Stämmer det att mitt CD 19 då ska ligga på 0,096-0,304? Isåfall är ju mitt värde alldeles för högt. Eller tänker jag fel nu??
Det har varit mycket utredning kring mig då jag inte har de “vanliga” MS symtomen. Jag har neuropati alltså nervsmärtor omkring huvudet och hjässan och ner mot ena ögat.
Jag har gjort två ryggmärgsprov med 9 månaders mellanrum där det i båda fanns förhöjt IgG index och i senaste ryggmärgsorovet två diffusa oligoklonala band. Däremot syns inget på MR hjärna och nacke med kontrast. Det är det som gör att diagnosen inte kan sättas med säkerhet. Nu ska mina bilder sändas till neuroradiologer på Sahlgrenska. Har även tagit en massa blodprover. Jag hoppas att neurologen är på rätt spår nu när de sätter in Rituximab. Jag menar så det inte är någon annan sjukdom som jag har. Men jag antar att de aldrig hade satt in mig på Rituximab om de vore osäkra. -
Ditt CD19 ligger på 0,16 (10% av 1,6).
Tittar man på referensvärdet i den tabellen jag hittade är det 0,1 – 0,5. Alltså normalt för en frisk obehandlad vuxen.Detta svar från en neutrolog här på ung med MS tycker jag förklarar det bra:
“Vi följer effekten av rituximab genom att mäta cellerna som vi vill slå ut. På varje vit blodkropp som vi vill slå ut så finns både CD19 och CD20. Detta är som små flaggor på cellytan. Vi mäter oftast CD19 som en markör på att vi slagit ut CD20 positiva B-celler.”
Vi får helt enkelt lita på att vi får den behandling vi behöver..
-
Tack för ditt utförliga svar! 😊
Nu förstår jag. Då referens är
0,1-0,5. Och jag har 0,16 så har jag ju för högt. Om det sen är lite eller “mittemellan” förhöjt det kan jag ju fråga min neurolog. Jag är lite nyfiken på det. Jag skulle inte behöva bry mig men jag vill veta. 😉
Min neurolog är dock svår att nå nu i Corona-tider vilket man får förstå.Jag ställde samma fråga till Neurologen på forumet i helgen. Innan jag ställde frågan här. Jag får se om han svarar eller inte.
Men nu fick jag en bra förklaring av dig som jobbar på labb.Och bra information du gav mig, som neurologen på forumet skrivit om C19 och C20.
Tack och ha en bra dag! 😊
-
-
Men då liggare jag ju inom referens och har ett bra värde. Ska jag då verkligen ha Rituximab. Brukar man inte ha förhöjt vid MS. 🤔
Det kanske är något som jag inte fattar. Jag tänkte att ett förhöjt CD19 var ett sorts bevis på att Rituximab behövdes. Och att min “misstänkta” MS diagnos är riktig.
URSÄKTA om jag låter rörig. Jag tror att jag behöver träffa min neurolog och få lite klarhet. Det är bra att hon sänt mina bilder till Sahlgrenska så får de säga sitt.
-
-
Syftet med behandlingen är att dämpa immunförsvaret. Det kan man göra med olika bromsmediciner t.ex. Rixathon, Tysabri m.fl.
Dessa mediciner dämpar/bearbetar olika delar av immunförsvaret (som består av väldigt många olika celler) på olika sätt.Nog som du säger, lättast att prata med din läkare om det 😊
-
Hej!
Jag får rixathon (samma substans som Mabthera) och fått den sedan diagnos maj 2018. I höstas var mina prover CD19 4,8% och CD20 4,4%. Har haft lägre förut så var lite orolig men allt var lugnt! Fick 500 som dos och inga plack på röntgen. Så ta det lugnt och fråga din läkare. ☺️ Jag är också likadan och jämför prover från min journal.
-
Hej Nancy!
Skönt att det var lugnt med dina värden! 😊
Jag ska få min första behandling i morgon. Då ska jag fråga om CD19 B 10% och CD20 B 15% är högt för mig. Jag vill höra om dessa siffror gör dem säkrare på att det är just MS som jag har. Jag vill ju gärna veta med säkerhet varför jag har inflammation i CNS.
Jag har gjort en omfattande utredning. Ryggmärgsproven (2 st) visar som vid MS men det syns inget på MR hjärna och nacke med kontrast. Sen vill jag ju ha kontroll som du nämner att du också vill ha. 😉
-
-
-
-
Vad grymma ni är allihopa! 😀 Har verkligen lärt mig nått nytt här.
Man har nyligen börjat mäta s.k. naiva B-celler i bland. Vad jag har förstått så är de alltså B-celler (CD19?) som är av samma typ som rituximab trycker ner men som inte “beter sig illa” och angriper inte myelinet. Dvs att man så vitt jag vet kan ha återbildade B-celler utan att det innebär risk för skov.
Någon som har lite bättre koll på detta? @imni?
-
De har sedan ett år tillbaka börjat med att testa för nivån av naiva B-celler. För egen del låg de som icke är naiva på “under 2 procent, men man kan inte säga hur många av dessa <2% som är felaktiga vad gäller MS”.
Såvitt jag förstår kan man ha utvecklade naiva B-celler som alltså är ok, dvs i teorin kan man bli frisk efter X antal omgångar. Men allt sånt är nog för tidigt att kunna sägs idag mer än som just teori.
-
Är naiva B-Celler samma som CD19?
Nu har jag fått min första behandling med Rituximab. Allt gick bra. De är inte säkra på min MS diagnos. Men jag behandlas som om det vore MS. Jag har inte träffat min neurolog så har inte fått svar på detta. Jag undrade i dag om mitt CD19 B10% och CD20 B 15%. Men får ta den frågan när jag får träffa neurologen nästa gång. Hon var på semester.
Jag förstod på MS sjuksköterskan att det är lite invecklat. Jag har relevanta men svåra frågor. 😉😉
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.