Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Problem med synnerven igen nästan 3 veckor efter kortison.
Jag hade då mitt andra skov i slutet av juli/ början av augusti. Åkte in till ks, fick diagnosen och kortison och sen mådde bättre. Väntar ni på min första Mabthera som är om 2 veckor.
Jag miste då synen på på vänstra ögat, eller synskärpan helt med såg ljus och former. Efter kortison blev det bättre men nu är det tillbaka till 0 igen. Ser typ inget och detta hände liksom igen. Vänstra sidan av läppen och vänstra låret är också domnat. Kan jag verkligen ha fått ett till skov så snabbt på? Eller bara det gamla som stökar?
Ringde neurosjukskötaren som sa att tappar jag motorik och balans så måste jag komma in men annars okej. Otroligt paranoid dock.
Har ni haft problem med synnerven var det blir bättre och sen sämre igen? Att det går fram och tillbaka?
-
Det hände mig att jag fick skov trotts kortison. Fick alltså nytt skov en vecka efter kortisondroppet. Jag tror mabthera kommer styra upp det. Och det svåraste av allt är ju såklart att inte stressa upp sig men det är ju det bästa man kan göra, försöka ta det lugnt.
Dom på neuro brukar alltid säga att för att veta om det är ett nytt skov eller det gamla skovet som spökar är det viktigt att känna efter om det är några nya symtom eller om det är samma som vid det förra. Är det samma symtom som vid förra, alltså samma platser som domnar, samma öga som påverkas osv kan det va ett spökskov. Är det däremot nya områden eller symtom är risken stor det är ett nytt skov. Hoppas du får hjälp från neuro. Har du fått ett MSteam där?🧡
-
Åh vad jobbigt med skov så snabbt på! Men ja det är ju den, stressar upp mig nu också. Bara ögonen som är så oerhört skrämmande!
Det är samma sida som alltid (vänster) och synen igen. Men läppen/munnen är nytt. Det har jag aldrig haft innan men är då Mabthera och hjälper till med dessa problem också eller bara framtida problem? Funderar om jag borde be om mera kortison?
Ja, eller en neurolog vid Centrum för Neurologi vid Torsplan i Stockholm! De har verkligen varit superbra än så länge. Sansade, förklarar detaljerat och allmänt såå trevliga!
-
-
När fick du kortisonet? Fick du dropp och hur många dagar?
Jag är självklart ingen läkare och råder dig nu bara egentligen att kontakta neuro och berätta du fått nya symtom som du inte hade vid ditt skov du behandlades för sist med kortison. Dom kan behöva undersöka dig på nytt. Tror det finns maxdos för kortison då det inte är så bra för kroppen.
Mabthera håller nya skov borta men gör tyvärr inget åt redan gjorda skador. Dock är du ung och kan reparera mycket själv i kroppen ♥️-
3 dagar dropp den 6 augusti!
Jag ringde dem på fredag och de sa att om motoriken blir sämre så ska jag till intensiven.
Ingen motorik har blivit sämre men ansiktet, ögat och benet är detsamma. Men nu har jag också typ stelt ben? Så konstigt då det också är nytt. Ska ringa dem imorgon igen! Vill inte gå till intensiven i onödan.
Ååh bra med pepp om ögat för nu känns det bara hopplöst! ❤️
-
-
Vill oxå ge lite pepp. Jag var blind på vänster öga (synnervsinflammation) tror det satt i i över en månad men det läkte ut helt! Blev helt bra inte ens lite sämre än innan 👁 men minns hur jävligt det va när det väl var inflammation på synnerven. Hade en lapp på glasögat annars blev jag helt yr. Hang in there! 🧡
-
Hej, jag förstår att du blir rädd, skönt att höra att du har en neurolog du tycker är bra och kontakt med sjuksköterska. Jag fick en inflammerad synnerv i slutet av maj detta år och behandlades med hög dos kortison. Fick diagnos strax efter och äter nu Tecfidera. Synen för mig är mycket bättre, men synnedsättningen kommer och går fortfarande. Så för min del märker jag fortfarande av det 3 månader efter skovet, men jag tycker det långsamt blir bättre och bättre. Min ögonläkare förklarade att det är vanligt att det går i vågor och att synen kan bli sämre igen efter förbättring. Jättebra att du är i kontakt med neurologavdelningen och berättar om dina symptom. Och fantastiskt att höra att jazzkattens syn är helt återställd efter att ha varit blind på ögat!
Jag började också känna mycket i kroppen runt tiden jag fick diagnos och oroade mig för att det var nya skov. Men det var inget som blev värre och nu när jag äter medicin känner jag mig tryggare och lugnare. Det tror jag du också kommer göra ❤️-
Ååh va jobbigt att det går i vågor! Hoppas det blir bra för dig också liksom Jazzkatten! ❤️
Men jaa alltså man e ju otroligt stressad genast man känner nått nu. Hoppas verkligen att behandlingen kommer ta bort den stressen! För man blir ju knäpp alltså haha.
Rätt så säker dock på att nått som inte står helt rätt till atm. Så ska nog ringa dem igen genast imorgon!
-
-
Jag tycker nog du ska följa deras råd och ta dig till intensiven. Förstår det känns jobbigt och man drar lätt på det men viktigt. Har du nya symtom kan det absolut va ett nytt skov dessvärre 🧡 hejjar på dig och du är inte ensam. Jag har i princip alltid behövt gå genom intensiven när jag haft skov trotts kontakt men neuro. Det är tyvärr så systemet fungerar
-
En liten update:
Förlorade synen nu också på andra ögat. Så nytt skov absolut. Så inte sett nått den senaste veckan haha. Men Centrum för Neurologiska tog mig seriöst och fick kortison igen. Dock har det inte riktigt hjälpt än men bara att vänta I guess. Börjar Mabtheran nu på torsdag också så hoppas slut på nya skov. Men hade ni också förskräcklig smärta vid synnervsinflammation? Liksom okej jag ser inget men fan denna smärta är nog jobbigare än nått annat. Huvudvärk och sååååå otroligt ont i ögat. Vänstra ögat va långt ifrån så illa som högra.
-
-
Vill minnas att jag hade förjävla ont i huvudet och bakom ögat på ett sätt jag aldrig känt förut och kunde inte beskriva det riktigt. Gjorde mer ont om jag rörde ögat och ibland kändes det som om någon slog mig i huvudet med en betongåskklubba 🤷♀️
Som sagt minns att det var svårt att beskriva smärtan men den avtog med tid ( några dagar )
Hoppas så du får relief snarast 💛
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.