Hej Lovisa!

Först vill jag säga grattis till att du ska bli mamma! och sen att det är fullt normalt att känna som du gör. Det är en läskig, orättvis diagnos och det tar lång tid att landa. Egentligen landar det nog aldrig helt, men man lär sig acceptera mer och mer. Med lite bakfall då och då.

Jag vill dock också säga att det är bra att du nu vet vad det är som händer i din kropp. Och att sjukdomen inte verkar vara väldigt allvarlig, på det lilla jag läser. Och att vi har så otroligt bra behandlingar idag. Det finns behandlingar här som inte kräver uppehåll mer än att det stjäl ett eller två år av ditt liv. Du kan exempelvis få Lemtrada eller genomföra en stamcellstransplantation. På så vis är dörren öppen för ett liv i USA, där sjukvården inte nödvändigtvis skulle behöva kosta dig så mycket. Om det nu är din dröm.

Gällande nuvarande skov och symptom, det är alltid en fruktansvärt jobbig känsla som nydiagnostiserad med symptom som är utdragna och man blir helt övertygad om att de aldrig kommer att försvinna. I de flesta fall blir det bättre. För mig tog vissa av symptomen över 3-4 månader, men det blev bättre. Och med behandling har jag nu i 7 år varit totalt skovfri, har en dotter och lever ett normalt liv.

Jag tycker att du ska tala med din senaste sjukvårdskontakt och berätta hur du känner efter diagnosen och påtala att du behöver krisstöd i form av någon samtalskontakt.

Jag instämmer i föregående text, det kommer kännas bättre. Jag fick min diagnos i slutet av februari, jag har tappat det helt flera gånger. Kän mig vilsen, förtvivlad och stundtals så ensam.
Om du behöver prata så tveka inte att be om en kuratorskontakt via neurologen, det gjorde jag.
Mina symtom som liknade dina mycket har försvunnit mer och mer. Jag har en del kvar men blivit “van” att känna dessa nu.
Va rädd om dig och våga be om de insatser du tror du behöver!

Det behöver inte alls vara så mörkt som du föreställer dig. Försök vara glad att det verkar ha hittats tidigt så att du inte hunnit få så mycket skador på dina nervbanor. Med dagens bromsmediciner kan du förhoppningsvis slippa skov framöver.
Själv fick jag min diagnos precis när jag börjat läsa in kurser på komvux för att kunna komma in på högskolan. Mina barn var 3 respektive 1år då. Men jag tog mig igenom totalt 3,5år av studier.

När jag fick min diagnos hade jag redan haft symptom i minst 6år, troligen ännu längre än så. Trots att jag haft måånga skov under de åren har jag haft tur att det inte blivit alltför illa. Sedan jag började med bromsmedicinen jag har nu (Rixathon/Mabthera) har jag inte haft några nya skov. Har fått den i 6år och det fungerar jättebra. Jobbar heltid, gör vardagliga saker som alla andra och tränar när andan faller på. Vet man inte om att jag har MS så är det inget som någon kan se på mig (just nu iallafall).

Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det behöver inte bli sämre för det.

Først av alt vil jeg bare gi deg en stor klem <3 Pleier aldri å kommentere her inne men følte jeg måtte skrive et par ord. Jeg satt akkurat som deg for 3,5 år siden. Så virkelig ingen mening med livet og alt var fullstendig svart. Vi hadde akkurat startet prøvingen på barn nummer 2 når jeg fikk diagnosen og jeg kunne virkelig ikke se for meg et liv som mamma til en til med en sånn drittdiagnose i bagasjen. Nå har vi termin pålikt tenker jeg! 1,5 mnd til termin her også! Lillejulaften 🙂

Det kommer til å gå bra! Jeg ble forbanna når folk sa det samme til meg fordi jeg virkelig ikke trodde på de, men det blir bra igjen! Nå får du behandling og symptomene dine kommer nok til å roe seg. Og om det ikke gjør det så blir du på en eller annen rar måte vant til det også.

Jeg har veldig høyaktiv MS. Veldig mye lesjoner i ryggmargen. Nevrologen var overrasket over at jeg hadde gangfunksjon igjen når jeg kom inn til første undersøkelse på sykehuset og hun akkurat hadde sett MR-bildene mine. I dag lever jeg et helt normalt liv med jobb i helsevesenet, snart to barn, mann og stort hus <3

På de verste dagene med mye fatigue og nervesmerter kan jeg være forbanna på hele diagnosen, men jeg går sjeldent rundt å tenker over den.

Ikke sammenligne deg med eldre ms-pasienter. De fikk aldri den behandlingen vi får. Om et år kommer du til å sitte å tenke tilbake på denne tiden og tenke at du er glad du kom deg gjennom den kjipe perioden av livet også, for det er virkelig bare en periode. Les de positive historiene der ute og ikke grav deg ned i all dritten du finner. Masse lykke til resten av svangerskapet! Tenker på deg 🙂

Jag har haft min diagnos i 19 år snart. Det var tungt när jag fick svart på vitt men jag valde att leva. Jag har sedan dess gift mig, fått barn och utbildat mig och jobbar nu 90% på en vårdcentral. Kort sammanfattning av mitt liv, vad jag vill säga är att det tar tid innan man vänjer sig och det ska ta tid att vänja sig. Jag vägrar låta min sjukdom styra mig, jag har accepterat att den finns men jag vägrar låta den hindra mig. Det tog mig 10 år att komma till den insikten, men under tiden pluggade jag och hade småbarn. Be om samtalsstöd, våga be om hjälp! Det går att leva ett underbart liv trots MS. ❤️

Hej, Dette går bra. Fikk min diagnos 2017 och neurologen mistenker jeg har hatt det i minst 10 år före diagnos när dom ser på mina MR. Känner mig väl igen i din känsla att hela värden rasar. Hade precis fått mig en ny flickvän 2016 där man så för sig ett långt liv med barn som bara inte blev något av. Det var en känsla man aldrig förut hade känt på. Jag hade visst en högaktiv MS. Rent fysisk hade jag inga större besvär annat än lite domningar och diffusa symptom. Domningar och lite andre grejor jag tänkte berodde på andra saker i mitt aktiva liv med eget företag och en massa ansvar / stress. När beskedet kom gick alla planer i grus och det tog nog 3-6 månader att acceptera. Jag fick gilenya til en början o det funkade bra. Inga nya skov men biverkningarna efter 3 år gjorde att jag 2020 fick gå över på Mavenclad med nya skov under washout perioden från första medicinen och nya skov efter 1 årets behandling på min nya medicin. Jag valde att inte låta dessa skov trycka ner mig då jag inte fick några besvär av dom som jag märkte som tur var. 2021 var jag färdig med mavenclad behandlingen o har inte haft några nya skov och tänker inte på diagnosen i det dagliga. Har hellre inga besvär. Jag känner mig frisk – så frisk som en 43årig kille med dadbody. Under tiden efter jag fick diagnosen har jag fortsätt o driva eget företag i samma tempo jag har även fått 2 friska barn på 4 och 1 år nu. Livet är inte över på grund av detta. Det är bara en utmaning att kämpa på.

Hej Lovisa,

Jag fick också min diagnos i år, det visade sig under utredningen att jag hade nästan 30 ärr i hjärnan, dvs ganska många… Ett av mina gravaste skov kom under en tentaperiod i min civilingenjörsutbildning (januari 2022), vilket gjorde att jag missade båda tentorna och halkade efter. Men skovet gick över och jag tog igen båda tentorna, och lyckades t.o.m ta examen extra tidigt!

Jag är en väldigt driven person med många och höga mål i livet, vilket du också verkar vara, men jag är fast besluten om att uppfylla allt – trots MS. Ibland kan såklart MSen ställa till det, det vet vi alla, och det är oerhört ledsamt (och det är helt okej att tycka att det suger) men det enda man kan göra är att anpassa sig och fortsätta kämpa.

Angående USA – jag bodde där 2017/2018 (innan jag fick MS) och min fästman är amerikansk. Sjukvård i USA är dyrt, ja, men det finns många jobb som täcker ens sjukvårdsförsäkring, och då kan man få tillgång till sjukvård i världsklass!

Tiden läker ärr, både de vi har i hjärnan men även de psykiska. Vi på Ung med MS finns här för dig.

Vill du prata vidare privat så hittar du mig på Instagram: @ellenrosika. Även där är jag öppen med min diagnos och hur det är att leva med MS.

Styrkekramar!

Hej Lovisa,

Allt händer visst på en gång hos dig just nu och det är helt normalt att du känner att världen rasar samman. Låt den rasa lite, du kommer bygga upp en värld där du är så mycket starkare, modigare och du är en kämpe!
Du kommer inte vara själv när du bygger upp världen utan du kommer göra det med och för din bebis.

När jag fick min MS diagnos hade jag precis börjat andra året av min kandidat, jag gjorde den i Nederländerna men min familj var kvar i Sverige. Jag kommer ihåg att jag var mest orolig över om jag skulle kunna köra bil igen då jag hade tappat all känsla och kontroll över höger arm.
Jag fick spendera en helg på sjukhuset, som tur var så kom min mamma på besök samtidigt som jag blev kallad till sjukhuset så jag hade stöd av både mina vänner och min familj. Studierna led så klart men jag klarade kursen med nöd och näppe för att jag blev tvungen att anpassa mitt studiesätt och jag var snabb med att ansöka om stöd från universitetet så jag fick ta alla mina tentor på dator med extra tid. Detta gjorde att jag satt i ett extra rum tillsammans med ca 10 andra studenter. Tenta stämningen var så mycket bättre än den salen vi hade varit i tidigare (där gjorde alltid minst tre kandidat och masterkurser sina olika tentor samtidigt, stämningen i den luften var spänd!)

Ett år efter min diagnos gjorde jag min erasmus termin i Budapest. Hade gärna velat välja andra länder också men gjorde valet baserat på vart jag hade tillgång till snabba flyg hem om jag skulle behöva sjukvård. Jag ångrar absolut inte mitt val, Budapest är en otrolig vacker stad och jag hade en underbar upplevelse.

Sedan min diagnos har jag bott periodvis i Nederländerna, Ungern, england och Österrike. Jag har haft kvar min ”bas” i Sverige. Jag blev patient i Uppsala först då det är där jag är uppvuxen och gick på kontroller där när jag flyttade från Nederländerna. Nu är jag baserad i Stockholm och patient på karolinska.
Medicinering: jag började på Rebif, sen bytte jag till pledigry och de senaste 5 åren har jag haft mabthera (vilket är den jag skulle rekommendera).

Jag har haft min diagnos i 10 år nu. Jag lever ett helt normalt liv men mitt immun system är sämre än andras så jag blir sjuk oftare. Det finns dock inget som kan förhindra det då mitt bonusbarn är på förskolan (läs they are walking Petri dishes). Jag har precis fött mitt första barn och även om det fanns risker pga min MS så gick det hur bra som helst och babyn håller mig uppe om nätterna precis som den ska.

Det jag (och de tidigare inläggen) vill säga är att livet är inte slut pga denna diagnos! Du kommer klara dig igenom det först mörkret och din värld kommer anpassa sig. Du kommer och ska se dig själv som en kämpe!

Jag kan inte annat än att instämma i allt av vad föregående har skrivit. Ett tips är denna sida som kan vara värdefull för dig som är nydiagnostiserad: https://ungmedms.com/ny

Vi finns här för dig!

Wow. Stödet som kommer här med alla genuina, varma och stöttande svar är helt otroligt.

Men som många redan har sagt. Det kommer bli bättre. Jag känner igen mig så mycket i din beskrivning av uppgivenhet. Jag har också varit med om mycket jobbigt i livet – hade äntligen blivit genuint lycklig med man och två barn – den minsta på 6 månader – när jag fick mitt första stora skov och diagnos på det. Min värld rasade totalt, det fanns inget mer att ta av. Jag var i spillror och kände att jag inte hade något eget skyddsnät för mig själv längre.

Mitt bästa tips till dig är att känna alla känslor. Var i dem. Låt det bara få vara – försök andas… det kommer att kännas bättre. Det kommer att bli bra. Mina barn kan vara de som ger mig mest hjärntrötthet men de är också de som ger mig mest energi. Din bebis kommer göra så att allt handlar om här och nu, den kommer komma med kärlek, styrka. Du fixar detta.

Jag lever idag, 3 år efter diagnos, ett aktivt liv med två småbarn, heltidsjobb och mkt fysisk aktivitet. Ms finns ständigt där som en skugga – men jag tänker inte på ms alltid. Det finns t.o.m. stunder jag glömmer bort den, det trodde jag aldrig i början. Min ms finns också där som en ständig reminder som påminner om vad som är viktigt på riktigt i livet. Som uppskattar det lilla – hur klyschigt det än låter. Jag skulle nog våga påstå att jag lärt mig känna ännu mer av livet alla fina stunder.

Du fixar detta! Stor kram till dig.

Kan inte annat än hålla med föregående talare. För egen del så har min diagnos visserligen påverkat men den har också fått mig att ställa om saker i mitt liv, såsom kosten (se tex Bilblioteket här på ungmedms), stresshantering, delvis min träning men också på hur jag tar mig an min vardag. Och detta enbart på ett positivt sätt.

Jag vet att allt kan kännas mörkt när man får sin diagnos men verkligheten kan vara allt annan. Jag tränar, jobbar 100% och har även avlslutat doktorandstudier sedan min diagnos. Betänk också att medicinerna idag är något helt annat än för bara 10 år sedan, och dessa har förändrat utsikterna för en med MS. Till det verkar de dessutom ha hittat din sjukdom tidigt, tidigare än för mig och många andra och likt alla sjukdomar är tidig upptäckt väldigt kritiskt för framtiden.

Hoppas du kan ta alla fina kommentarer från den här tråden och vila lite i det lugn som finns i de.