Hej! Jag hade tur och fick två omgångar rehab inom några månader, så mycket proffessionell hjälp 🙂 Du borde kunna få kuratorskontakt genom neurologen. 🙂

Jag har jobbat otroligt mycket med mig själv efter att jag fick diagnosen (mycket tankar kring hur livet ska se ut), så jag har ändrats. På ett positivt sätt! Men inte så att jag tycker att MS:en i sig har ändrat mig. Ta hjälp för att bearbeta och arbeta med eventuella nedsättningar i funktion. Lycka till! 🙂

Jag har nog fortfarande inte riktigt fattat vad det innebär eftersom jag känner mig ganska “normal”. Jag vet ju att jag är sjuk men har nog inte tagit det till mig helt. Eller så har jag det och så blir det inte värre än så här.
Det är snart tre år sedan diagnos, men symptom sedan 2009. Det har ju funnits med i bakhuvudet sedan dess så kanske jag undermedvetet accepterat det tidigare.
Svårt att veta om jag ändrats som person pga diagnos eller allt annat jag ändrat i mitt liv under dessa år.
Bara att vara förälder ändrar ju en en hel del tycker jag. Har två barn varav den minsta precis fyllt ett år när jag fick diagnosen. Jag hade dessutom precis bestämt mig för att utbilda mig och hade precis börjat min termin på komvux. Jag funderade många gånger fram och tillbaka innan jag tackade ja till högskoleutbildningen. Men när man fyllt 30 och äntligen kommer på vad man ska bli när man blir stor, kan man inte tveka. Inte ens med tanke på en livslång, potentiellt livsomvälvande sjukdom..
Vet vet, jag kanske kommer leva 30 år till utan att det påverkar mig. Eller får jag ett riktigt allvarligt skov imorgon. Man vet aldrig.. Men man kan likväl bli påkörd när man går över gatan.
Så jag försöker att inte tänka på det i den mån det går. Jag har många dåliga dagar, men de beror oftare på min ibs än min ms. Fast de hänger kanske ihop..

Det kan absolut vara bra att prata med någon utomstående för att reda ut tankarna. Jag tror att det finns kuratorer/psykologer i ms-teamen. Fråga sköterskan eller neurologen.

Det löser sig ska du se! 💚

När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.

Jag blev sjuk 95 då bara 13 år gammal. I vad dom då sa var Wegner Granulatomos och när jag fyllde 30 kom dom fram till att det var MS jag hade… så mn första tanke var ett liv i rullstol, men sedan bestämde jag mig för att inte ge mig så jag har fått underbar hjälp av Kbt och träffa sjukgymnast varje vecka och har nu efter 5 år lärt mig leva tillsammans med min MS. Önskar dig all lycka och att du aldrig ge upp även om det känns 😈 ibland.

Jag fick ms diagnosen för exakt två månader sedan. Är idag gravid och försöker inte tänka på sjukdomen, jag är exakt som.alla andra och lika normal som andra. Jag vet att jag kommer få kämpa lite mer i livet än andra men annars ja så har det slagit mig att jag har ms och att jag kommer få leva med det resten av livet men tur är att vi har så bra bromsmedicin och så bra läkare specialiserade inom området!

Jag fick min diagnos för fem år sen. Jag har en familj som jag har pratat väldigt med och i början acceptera jag inte det. Levde precis som vanligt. Som sagt festa och jobba extremt mycket. Tills min kropp sa ifrån. Då fatta jag att jag är sjuk!! Det var bara att acceptera det och vara ärlig mot folk och säga nej jag är sjuk jag orkar inte exempel vis. Och det har gjort att jag accsepterar det. För jag märker att folk accepterar det.
Klart man tänker mycket på sin sjukdom. Men jag försöker leva som jag gjort innan men tänker på att jag kanske behöver sova mer och inte stressa!!

Jag är inte öppen alls med min MS. Min familj vet inte, mina vänner vet inte utan den enda som.vet är min sambo och ska försöka och förbli det så!

Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta undebara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!

Jag har haft diagnos sen lite över ett år men stark misstanke om MS sen 3-4 år tillbaka. När jag började inse att jag troligtvis har MS var allt jättejobbigt. Jag var riktigt rädd för framtiden och allt vad MS innebar. Just då hade jag en väldigt föråldrad bild av prognosen. Jag var en person som levde väldigt mkt i framtiden och inte tog hand om mig själv i nuet. Denna rädsla om framtiden fick mig att stanna upp och leva i nuet. Ta hand om mig mer, sova bättre, träna och ha ett lugnare tempo men ändå inte känna mig begränsad. Jag har väl accepterat vad MS innebär för mig idag (läkarbesök, provtagning, mabthera, MR och oro ibland) och jag försöker leva som vanligt så länge jag kan. Men om jag imorgon skulle få ett svårt skov skulle jag behöva tid att acceptera den förändringen. Jag kommer nog ha svårt att helt acceptera MS då förloppet kan skilja sig enormt mellan olika personer. Vissa har inte ett skov på 20 år även utan bromsmedicin medan andra kan ha 20 skov på 5 år. Min utgångspunkt är att försöka leva som vanligt så länge det går. Därför har jag valt att dela med mig av min diagnos med mina närmaste och inte mer än jag måste. Sen kanske bromsmedicinerna är såpass effektiva och forskningen går i den riktning att det inte behöver bli värre än såhär. Då vill jag inte ha oroat mig i onödan eller känt mig mer sjuk än jag behövt.

För övrigt tycker jag fortfarande det känns jobbigt att läsa om MS och allt som kan ske men det känns bättre med tiden och jag förstår sjukdomen mer nu.

Jag är helt öppen med MS, trots att jag inte är så påverkad av den längre. Men jag var sjukskriven i typ ett år efter diagnosen, och när jag var tillbaka på jobbet så berättade jag på ett APT lite kort vad MS är för just mig. Mina kollegor behandlar inte mig annorlunda, men jag får förståelse om jag drar mig undan för att jag är trött. Jag har bara fått stöttning överlag av att alla i min omgivning vet om MS:en, men ingen behandlar mig annorlunda. Jag tycker att det är skönt att kunna prata om dålig balans/medicin/sjukhusbesök m.m med den jag har ett samtal med, utan att behöva förklara vidare. 🙂 Sen har jag ett gäng vänner från MS-rehab som jag fortfarande har kontakt med, och det är guld värt när man vill få “riktig” förståelse för den skitdag/skitgrej man har p.g.a MS! 🙂

Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂

Hej!

Fick ett redigt skov februari 2017 men fick “officiellt” diagnosen för två veckor sen då de inte ville säga något innan två omgångar MR och ryggmärsprover (men förstod redan i februari ungefär vad som väntade). Blev medlem här idag.

Jag känner igen mig SÅ mycket i det du skriver, sedan februari har allt varit kaos. Jag tror dock inte jag förstod hur kaos det var förrän för någon vecka sen då jag för första gången började må lite bättre. Ni vet, ibland förstår man inte hur dåligt något har varit förrän man är ute ur det, typ som ett dåligt förhållande? Jag inser att jag det senaste 8 månaderna har festat som en galning, inte kunnat planera en dag framåt, tagit ansvarslösa beslut och bara gjort det som känts bra för stunden – för längre än så har jag inte kunnat tänka. Jag jobbar fortfarande med att acceptera det, och jag har nog accepterat det till viss del mentalt och jag vet att jag är sjuk, men inte så pass mycket att jag på något sätt funnit styrkan att förändrat eller ens funderat på hur jag kan förändra mitt liv till det bättre (typ leva nyttigare, sova mer, kost osv). Jag vill säga något uppmuntrande, upplyftande, något som får allt att kännas mer okej. Men för mig är känslan av att läsa det du skriver och känna igen sig i det, inte vara ensam i alla dessa tankar som snurrar runt, det tryggaste av allt.

Vet inte vad det här inlägget landade i, men du är verkligen inte ensam.