Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej allihopa,
Jag har haft Ms sedan 2010 och har fått Tysabri tills augdetta året då jag har bytt till Ocrevus pga JC positiv. Har fått mina 2 första halvdoser nu precis.
Jag bor i Schweiz sedan några år tillbaka och här skiljer det sig lite på hur de ger medicin etc, inte mkt men lite grann. Så jag är lite nyfiken på vad läkare har sagt till er gällande Ocrevus och hur lång tid ni ska ta det samt med vilka mellanrum.
Har hört så olika här. Vissa har sagt att man ska ta det var 6e månad ( vid 4 tillfällen) och sedan endast därefter öka intervallet.
Jag har ifrågasatt det lite iom att de ger själva läkemedlet först och samtidigt tar blodprov för att kolla om B cellerna har kommit tillbaka eller inte. Det är ganska kontraintuitivt iom att om blodsvaret visar att B cellerna inte har kommit tillbaka, så har man fått medicinen iallafall istället för att vänta tills man ser att de kommit lite för att sen ge nästa dos då det kan dröja 9 eller 12 månader för detta.
Min läkare sa däremot att hon nästan föreslår att vi först ska ta blodprov för att kolla B cellerna och därefter se om jag ska få Ocrevus vid 6 mån eller skjuta upp det till 9 mån.När det gäller framtiden så är det ingen som vet helt 100% men tanken som de har är ungefär att man ska ta Ocrevus så lite som möjligt, kanske var 9e mån sen varje år, sedan varannat år, var fjärde etc och ha väldigt stora intervall framöver.
Ni som får Ocrevus, hur bestäms det när ni ska ta er nästa dos? och vad har läkarna sagt om framtiden – hur länge ni ska ta Ocrevus.
-
Grüezi vol,
Bodde i Schweiz när min ms började utredas.
Det jag fått höra är att Mabthera/Rituximab är nästan samma lika som Ocreveus.
När jag började med Mabthera fick jag det först var 6e månad och sen var 12e.
Tanken med att medicinera innan provsvar är nog att man vill vara på säkra sidan. Bättre att göra något beprövat än att inte göra något(?). -
-
Hej,
Tack för svar! Jag antar att de tänker så för att de inte vill övermedicinera iom att det är en väldigt stark medicin. Nu ger de inte Mabthera här, efter att Ocrevus kom. (är inte godkänt av försäkringsbolagen).
They do a bit more tests here in Switzerland I think but it did vary from city to city as well here so I am not quite sure. Other than this its quite similar. But also here you pay for everything yourself compared to the government in Sweden so it is more expensive but then you also get more care or more treatments done in some aspects
-
Förstår dilemmat..
Eftersom jag varit rätt påverkad av min MS från början så har jag alltid velat haft den mest potenta behandlingen. Har dock lyckats varit förhållandevis fri från biverkningar. Förutom en hudnekros som gjorde att jag bytte från copaxone till mabthera.
Har priset på medicinen någon inverkan på beslutstagandet?
Fick tillslut diagnosen i Sverige har därför ingen erfarenhet av behandlande vård i Schweiz. -
Tyvärr inte, Ocrevus är mycket dyrare än Mabthera men det verkar inte ha någon inverkan alls och då kan vi tyvärr inte välja utan måste ta Ocrevus nu när det kom ut (istället för mabthera). Helt ologiskt kan man tycka, men så är det. Tror det är för att Mabthera inte är helt godkänd på marknaden och är mer en off label drugmen Ocrevus är helt godkänd så försäkringsbolagen vill betala detta pga det.
Hur länge har du haft Mabthera?
Jag är ganska rädd för biverkningarna från Ocrevus, har läst lite olika men att lunghinneinflammation är vanligt från när de testat medicinen på markanden och sen har andra skrivit om att de blivit mycket värre och fått svårigheter att gå etc efter att de börjat med den -
Mjo, Mabthera är ju lite speciellt i sverige i och med att den inte är godkänd som läkemedel mot ms men har beprövad användning i praktiken. Så får den ändå användas som bromsmedicin mot just ms.
Ologiskt för oss, men logiskt för byråkrater som tänker på patientsäkerhet..Tror du att kostnade för medicinen gör att din läkare vill invänta provtagningen innan behandling med Ocreveus?
Jag gick på Mabthera/Rituximab i fyra år. (Fyra år Copaxone och fyra år Gilenya innan det)
-
Nej men jag menade att vi tidigare här i Schweiz har gett Mabthera till MS patienter utan problem, och att försäkringsbolagen godkände kostnaden som en off label medicin. Men så fort Ocrevus kom ut så blev det inte en godkänd kostnad (vilket jag tyckte var konstigt iom att den var det förut) men som du säger är det byråkratiskt.
Tvärtom, det är inte som i Sverige där de bryr sig om kostnader. Det är en stor skillnad mellan Sverige och Schweiz. Här får man betala själv så läkarna tänker inte på att “spara” eller så när de tar beslut, det väger inte in på det sättet. Utan det är i diskussion med patient om hur man ska göra, när det inte finns så mkt svar. De ger den input de har eller den kunskap de har och så får man ta ett beslut tillsammans när det inte finns så mkt kunskap. När det gäller Ocrevus har det varit olika åsikter men när det gällde att först invänta provsvar var det för att de ansåg att det inte behövdes om provsvaren visade att B cellerna inte kommit tillbaka. Om jag vill ha Ocrevus var 6e månad tror jag inte de skulle säga nej heller (iom att det också ges då). Så det blir något jag och läkaren får diskutera ihop.
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.