Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Jag är en kvinna, strax över 30 år. Jag hamnade på den här sidan liksom många andra gissar jag, efter att ha googlat märkliga symtom jag haft på sistone. Jag har lite funderingar som jag skulle bli så tacksam om någon orkade svara på. För ett par månader sedan började jag notera att mina fotleder domnade ofta. Tänkte mest på det på jobbet och drog slutsatsen att jag kanske sitter mer där än hemma- dock blev det inte direkt någon skillnad när jag rörde på mig och började märka av det vid olika tidpunkter. Nåväl, irriterades dagligen över detta en period men funderade inte så mycket på det. För en vecka sen låg jag i sängen och kände hur den domnade känslan spred sig upp över lår och rumpa, först mest framträdande på höger sida men sedan mest vänster. Domning tillkom i vänster arm också. Under ungefär fem-sex dagar hade jag det så, pirr och domningskänsla i vänster sida. Benet kändes lite som spagetti att gå på, typ som känslan när man tränat och är lite skakis. Men bara på ena benet. Blev snabbt uttröttad när jag gick uppför en trappa eller backe. Konstanta parestesier som fanns där oavsett vila/rörelse och tidpunkt. Kändes liksom konstigt att gå på det benet, lite svajigt. Dock har jag inte tappat muskelkraft i någon stor utsträckning- har kunnat göra tåhäv och knäböj, har kunnat lyfta benet i även om det känts liite tyngre. Samma med känseln, den har funnits där ändå även om det har varit mycket ”sockerdricka”, känsla av bedövning och ibland kyla. Men när jag har känt med handen eller föremål har jag inte haft helt känselbortfall nånstans liksom. Eftersom känslan av att benet typ somnat och viss svaghet ändå var så påtaglig och fanns där konstant sökte jag akuttid på VC. Träffade en värdelös läkare som inte ens gjorde ett basalt neurostatus. Hon sa åt mig att äta zink och kalcium, jag fick påpeka att jag kanske iallafall borde ta prover först för att kolla om jag har b12-brist. Ska ta dessa prover imorgon. Så, jag är medveten om att vitaminbrist kan ge såna här symtom och även stress/oro. Har dock haft min beskärda del av ångest men aldrig upplevt nåt sånt här. Sedan igår är känslan av svaghet i benet mycket bättre, typ borta. En del pirr och isande känsla finns kvar på vad och fot. Jag kan inte låta bli att fundera (obviously, eftersom jag skriver här) om det här kan ha varit ett första, milt, MS-skov. Men undrar det här med svaghet som dock inte är så påtaglig att man faktiskt inte orkar lyfta benet- kan det vara så bara lite nedsatt? Och kan det yttra sig som känselförändringar men utan ordentligt känselbortfall? Om proverna kommer tillbaka normala, vad ska man göra? Försöka få en ny tid med en lite mer kompetent läkare, eller bara vänta och se om det inte var något eller blir ett nytt skov om ett år? Hur täta var era skov i början?
Tacksam om du orkade läsa hit 🙂
-
Hej @mwt och välkommen hit!
Jag har författat en diagnostiseringsguide tillsammans med en MS-sjuksköterska och som faktiskt i detta nu blir granskad av en neurolog, Därefter publicerar vi den här på sidan.Men jag tycker inte att du ska vänta tills dess. Du beskriver känselnedsättningar, pirr, muskelsvaghet mm. Typiska neurologiska symptom. Personligen tycker jag att läkaren på VC borde ha gjort mera.
Här kommer ett utdrag ur vår senaste draft av diagnostiseringsguiden, Hoppas den kan hjälpa!
Vad gör jag om jag misstänker MS?
Vänd dig i första hand till din vårdcentral. Beskriv dina symptom och hur de har varierat över tid. Har du eller har du haft neurologiska symptom borde du få genomgå en neurologisk utredning. Observera att du inte behöver ha pågående symptom för att en neurologisk utredning skall initieras, läkaren bedömer din berättelse av symtomen. Även om symtomen hunnit gå över tills du träffar läkaren så är det också en viktig ledtråd.Vill primärvårdsläkaren inte utföra eller remittera till en neurologisk utredning kan du i många delar av Sverige skriva en egenremiss till en närliggande neurologmottagning. Denna artikel på SVT-nyheter sammanfattar hur du kan gå vidare med detta: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/sa-skriver-du-en-egenvardsremiss
-
Hoppas du får de undersökningar och den hjälp du behöver! Din beskrivning låter lik hur det var för mig. Ytlig domningskänsla i huden runt halva midjan som under loppet av veckor kröp ner i höger lår. Sockerdricka i låret, lhermittes-pirr när jag böjde fram huvudet. Snart började jag få regelrätta kramper i höger ben. Idag tror jag att jag har en nerv lite i kläm i ryggen men att MS-skovet triggade kramperna för jag inte haft någon kramp i benet sedan skovet avtog. Däremot fick jag motsvarande kramper i trigeminusområdet (tungan och halva ansiktet/huvudet) vid ett senare skov.
Mina första skov höll i sig i 2-3 månader och sedan hade jag inga symtom i några månader för att få ett nytt skov på något annat ställe. Hann nog ha tre eller fyra skov innan diagnos varav det sista var synnervsinflammation, plus ett skov till när bromsmedicinen inte verkade.
Eftersom man aldrig kan veta på förhand hur allvarligt ett skov blir råder jag dig starkt att stå på dig och inte ge dig förrän du blivit kollad ordentligt för MS! Jag har haft tur som knappt har några kvarvarande symtom mer än att höger ben blir mycket fortare trött än vänster vid statisk belastning, sämre balans samt en fingertopp som inte tål kyla utan att nästan frysa av, men med otur kan även det första skovet lämna svåra bestående men, samt att man förstås kan ha tysta skov man inte märker men som ändå orsakar ackumulerade skador i CNS. Jag har inte haft några skov eller inflammationsaktivitet sedan jag fick Lemtrada i januari 2016. I övermorgon ska jag på MRI igen för att kolla läget.
-
Jag håller med Qbert här på samtliga punkter. Du påverkas av neurologiska symptom vilket inte verkas ta på allvar av din allmänläkare. Om det mot all förmodan skulle visa sig vara något så som MS så är det alltid bättre ju tidigare man upptäcker det. Gör en egenremiss om det finns möjlighet för det där du bor.
Sen är ju känselbortfall ett av många debutsymtom för MS, men även för en hel uppsjö av andra mindre allvarliga tillstånd som dessutom är mycket vanligare. Jag har aldrig haft fullständiga domningar som du delvis beskriver, utan snarare upplevt hyperkänslighet i huden. Ta symtomen på allvar, men du behöver nog inte oroa dig för det värsta utfallet.
-
Som tidigare personer har nämnt. Det behöver inte vara MS, men försök att få till en egenremiss. Jag gick hos en läkare med känselbortfall i fotsulor och ben i 10 år (det kom och gick som MS-skov gör) innan jag fick en synnervsinflammation. De utredde mig endast för B12-brist och när det inte var det så sa dem: “Kom tillbaka om det inte försvinner!”, men hallå, MS-skov kommer och går ju. När jag fick min fick min diagnos hade jag gått 10 år utan behandling efter flertalet återkommande besök hos läkaren som alltid undersökte mig för B12-brist vid varje tillfälle då jag hade skov. Jag visste ju inget om MS och eftersom det kom och gick så litade jag på att läkarna hade koll och att det nog skulle sluta, att det var något i kläm osv osv. Hade inte en tanke på att jag kunde vara neurologiskt sjuk. Det hade inte upptäckts om jag inte hade fått min synnervsinflammation och efter nästan ett år av undersökningar. Stå på dig. Bara oron gör ju att kroppen kan bete sig konstigt.
-
Hej,
Det du beskriver är mycket likt symptomen jag hade. Tog också tid innan jag blev tagen på allvar. Vanliga husläkaren står mest och kliar sig i huvudet.
Det som gjorde att jag senare blev tagen på allvar och skickad vidare var en synförändring jag fick på mitt ena öga, typ en grå suddig fläck mitt i synfältet. Blev undersökt på ögonkliniken där de heller inte hittade något. Men eftersom synförändring kan vara ett tecken på MS så blev jag skickad till neurologen.
Fick gjort MR så skalle och rygg. Tyvärr så var det inte tillräkligt för att sätta diagnosen MS på mig. Fick lite senare gjort en LP som bekräftade MS.
Du MÅSTE kämpa på!
Vh Anna -
Tack för svar alla! Vad fint att ni orkar bemöda er svara så utförligt på ytterligare en persons funderingar kring lite diffusa symtom. Svaghetskänslan är fortsatt bättre och även domningen är nästa borta- känner dock lite sockerdricka i fot, underben och hand, men inte alls lika mycket eller utbrett som förut. Kollade nu i sms (när jag skrev till en kompis om det) för att se hur länge det egentligen höll på och den mer utbredda känslan av domning och pirr var typ 10 dagar, och känslan av svaghet i benet typ 5-6 dagar där i mitten. Sen hade det som sagt varit domningar till och från innan det men jag minns inte riktigt när eftersom jag inte tänkte det berodde på nåt potentiellt neuorologiskt. Fick tillbaka svar på nästan alla prover nu och inget är avvikande, hittar dock inte svar på b12. Kanske det dröjer längre, hoppas inte de missat det?!
Jag tycker det känns så svårt att gå vidare. Det känns lönlöst att be en annan allmänläkare om remiss, känns som att de inte kommer skicka det utifrån beskrivning av symtom som sedan nästan gått över. Fick en ordentlig törn i tilltron till vårdcentralen efter mitt senaste besök där läkaren som sagt gjorde absolut ingen undersökning. Jag är själv fysioterapeut och tar nervstatus i princip varje dag, så var minst sagt förvånad att hon nöjde sig med att känna pulsen på fotryggen samt känna efter ödem. Jag lyfte faktiskt min fundering om MS och då gjorde hon en förvånad min och skakade på huvudet som att jag hade sagt något heelt galet.
En annan fråga- om jag skulle lyckas få träffa en neurolog och göra en utredning, eftersom vad jag vet har jag bara haft dessa symtom den här perioden. Kan det vara ”för tidigt” så tillvida att inget syns pga inte haft tillräckligt många inflammationer? Eller kommer det ge svar om nu mot all förmodan jag skulle ha sjukdomen?
-
Hej!
Jag önskar verkligen att vi hade diagnostiseringsguiden klar nu… för den hade besvarat många av dina frågor.Som jag skrev tidigare så är det en ledtråd att symptomen har gått över. För det är nämligen ett karakteristiskt beteende gällande inflammatorisk MS. MS diagnostiseras till mycket mindre grad baserat på aktiva symptom nu för tiden. Till stor del förlitar man sig på ryggradsvätskeprov och magnetkameraundersökningar. Båda är en central del av den neurologiska utredningen som jag tycker att du borde få göra. Många inflammationer kan uppkomma utan att det märks i form av tydliga symptom. Så det går eventuellt att ställa diagnos även om dina symptom är bättre.
Det är så tråkigt att du gett upp hoppet. Jag vill inte låta för alarmistisk och jag vill inte oroa dig i onödan, för detta behöver inte vara MS. Men det måste uteslutas! För OM det är MS så är det jätteviktigt att sätta in (en riktigt riktigt bra) bromsmedicin i tid!
I vilken del av Sverige bor du? Finns det någon annan VC du kan gå till?
-
Tack! Jag tar till mig det du skriver och ska försöka trycka på ändå. Det känns skönt att ni säger att det då inte är orimligt att isåfall mer eller mindre kräva remiss utifrån det jag beskriver? Jag har en till tid inbokad 31/5 faktiskt (den tiden fick jag först när jag bokade, men sen lyckades jag få en akuttid efter att ha ringt och tjatat). Samma VC, men en annan läkare. Så jag tänker att jag ska försöka stå på mig då. Och om jag blir avfärdad igen ska jag testa att skriva en egenremiss. Jag bor i Sthlms-området- det borde gå att göra här va?
-
Ja, det ska gå att göra här i Stockholm till exempel till Danderyds neurologmottagning eller Neurologmottagningen på Karolinska i Solna.
Jag blev så sur över hur du har behandlats så jag har dragit i lite trådar åt dig. Kan inte skriva om det offentligt här, men skicka gärna ett mail till mig på qbert@ungmedms.com så kan jag berätta mer.
-
-
-
Till sist, efter lite olika kontakter, är jag ju inbokad på MR hjärna och rygg i mitten av juni. Remiss skickades av en annan VC-läkare efter påtryckningar från mig. Han gjorde för övrigt inte heller någon neurologisk undersökning alls. Ringde till kliniken som ska röntga nyss för att fråga om det kommer vara med kontrast- men fick till svar att det kommer göras utan. Läkarna där har bedömt att det inte behövs sa personen i telefon, trots att frågeställningen på remissen är MS. Jag blir så trött på att ingen verkar ha koll? Kan det bli så att inget syns ifall jag bara har/haft en inflammation som inte är utläkt? Känns onödigt att genomgå MR om man inte kan lita helt på resultatet så att säga.
-
Vad bra att du får göra en MR!
Kontrast används för att se om du har pågående inflammation. Kör man utan ser man, vad jag vet, ingen skillnad mellan gamla plack och pågående. Men de syns i alla fall. För att ställa en MS-diagnos så behöver man säkerställa att du har haft skov vid olika tillfällen. Den slutsatsen tror jag att man kan dra utifrån dina berättelser av hur symptomen kommit och gått. Så på så vis kanske det inte behövs.
Om du inte har läst, så finns nu diagnostiseringsguiden publicerad. Den kanske kan ge lite vägledning: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.