Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej alla!
Nu har jag också hittat hit. 🙂
Jag har diagnosen MS sedan våren 2015 och har gått på Tecfidera sedan dess. Jag mår överlag bra, jobbar heltid, har barn, familj och mycket energi. Har inga besvär eller känningar. Ibland undrar jag om jag ens är sjuk.
Men nu har jag fått tre-fyra nya plack på hjärnan och det är dags att byta medicin. Man säger att det är tysta skov eftersom jag inte haft några känningar. Jag har fått några olika alternativ och jag kommer till det lite längre ner.
Men först lite om mig själv.
Jag är man, 35 år. Det hela började med att jag en morgon vaknade upp med att halva mitt ansikte var förlamat och jag hörde dåligt på ena örat. Efter samtal med 1177 blev det samtal till 112 och sen ambulans till akuten. De trodde jag hade fått en stroke. På sjukhuset konstaterade man rätt snabbt att det inte alls var en stroke, utan man trodde det kunde vara borrelia. Så man tog ryggvätskeprov… som visade negativt. Vidare en drös blodprover och en datortomografi.
Efter att dagen gått sa man att det var en så kallad Bells Pares (typ en random ansiktsförlamning) och jag skickades hem med en kortisonkur. Förlamningen gick över efter några veckor och jag blev som vanligt igen.Efter någon månad blev jag kallad till ÖNH. De gjorde några enkla tester och sa att jag var okej men att man hittat “förändringar i hjärnan”.
“Förändringar i hjärnan”, tänkte jag och blev alldeles kall… genast vandrade tankarna till har jag fått en tumör?
Läkaren sa att förändringen inte var aktiv men att man skulle kolla med magnetkamera för säkerhets skull. Veckorna gick, jag blev kallad och gjorde en MRT på hjärnan. Veckorna gick igen och att inte veta vad förändringarna betyder var skitjobbiga. Jag blev sedan kallad till en läkare som presenterade sig som neurolog. Man sa att man inte visste vad ansiktsförlamningen berodde på men jag hade ett 20-tal plack på hjärnan. Det kunde vara MS, men man skulle ta ytterligare prov för att utesluta andra sjukdomar. Så fler blodprov, tester, frågor, ännu ett ryggvätskeprov och sen en tid i ovisshet.
Just ovissheten, att inte veta, tyckte jag var skitjobbig. Men jag hade rätt positiv inställning, för jag som är friskheten själv kan väl inte ha MS?
Efter ytterligare en tid blev jag återkallad till neurologen. Då var det konstaterat. Jag har MS. Tydligen ett tidigt stadium i och med att jag aldrig haft något direkt symptom tidigare. Dessutom var man inte säker på om min ansiktsförlamning var ett skov. Det kan man tydligen få ändå, av stress bland annat. Men man ville börja behandlingen och göra det med Tecfidera, vilket lät som ett bra alternativ när läkaren berättade om det.
Nu jag det snart gått två år med Tecfidera. Det har fungerat bra för mig förutom lite flush. Mindre om jag tar i samband med mat.
Men jag har fått nya plack på hjärnan och nu ska vi byta medicin. Jag har gjort prov för JC-virus och avvaktar svar. Därefter ska se vilken medicin vi ska välja.
Min neurolog föreslår att vi väljer något av dessa (i den här ordningen).
1. Tysabri
2. Gilenya
3. MabtheraTysabri har jag googlat lite om och det verkar ärligt talat inte så lockande. Framförallt inte biverkningarna som i värsta fall kan vara fatala. Vilka erfarenheter har ni andra om Tysabri? Funkar det bra? Är jag onödigt orolig?
Mabthera är det, vad jag förstår, många som går här på. Är det bättre? Tydligen mycket effektivt men inte godkänt som MS-medicin.
Vad har ni för erfarenheter om dessa mediciner och vad hade ni valt?
Jag ska träffa min neurolog snart igen och ta beslut. Då vore det skönt med lite mer “kött på benen”.
Tacksam för svar.
-
Jag resonerade som du verkar göra kring Tysabri, och såg även negativt på att det rör sig om infusioner en gång i månaden. Efter att ha läst om en undersökning där man granskat patienter som slutat med Tysabri, som fått antingen Gilenya eller Mabthera där resultaten gällande den senare behandlingen var såpass mycket bättre (även om studien är en liten sådan, och inte blinded osv.) så ville jag verkligen ha Mabthera. Sedan är det ju väldigt individuellt vad som passar en bäst, och det är nog egentligen dumt att stirra sig blind på ett alternativ så som jag gjorde. Men än så länge är jag nöjd! 🙂
-
-
Hej!
Trodde först att det var jag som skrivit detta då det i början lät som min historia 😊
Fick också diagnos våren 2015 och började på tecfidera. Haft ganska mycket biverkningar från magen och flusher. Hade inga nya plack november 2015 så fortsatte ta dom tills september 2016 när man såg nya plack. Dock har detta varit tysta skovet eller små skovet som jag uppfattat som nåt gammalt.
Nu har jag sedan september varit utan medicin i väntan på att få börja med Mabthera. Första 1,5 månaden väntade vi på att mitt nedsatta immunförsvar skulle repa sig efter Tecfidera (låg väldigt lågt där ett tag). Detta verkade inte ske så vi skulle strunta i det. Sen kom jag på att jag var tvungen att vaccinera mig mot hepatit innan jag kunde börja med den. Nu ska det gå fyra veckor tills jag kan börja.
Både min läkare och jag var överens gällande Mabthera. Han sa att det var en av de bästa medicinerna även om den inte är godkänd. Där kommer ju en liknande som är just för ms, men vet inte hur långt de kommit med den.
Är lite nervös inför hur jag ska reagera på medicinen.. Men den kändes mest lämpad av massa tråkiga alternativ av medicin med hemska biverkningar… -
Hej!
Jag går på Gilenya sedan Mars 2016 och det här med att ta en tablett om dagen är jäkligt skönt och bekvämt. Hur effektivt det är lär vi då utvärdera med tiden. Fram tills Mars hade jag fyra skov på tre år. Ingenting hittills efter Gilenya.
Uppstarten var inte så rolig med ett dygn på sjukhus, men en iPad och en bok fick tiden att gå. Kände ingenting förutom huvudvärk. Biverkningar efteråt har varit lite håravfall ett par veckor, men ingenting annat. Vi snackar inte håravfall som cancerbehandling, men tunnades ut. Växte ut igen sen och ingenting som märks nu.
Jag har inte erfarenhet av Tysabri och Mabthera, men Gilenya har känts bra. Väldigt nöjd.
-
Hej!
Jag har tysabri sedan ett år tillbaka och är så nöjd!
Tysabri är en sjukt effektiv medicin med en av de bästa bromseffekterna du kan få. Biverkningarna är minimala jämfört med tecfidera och gilenya. Vanligaste biverkningen för tysabri är något mer huvudvärk samt att vissa upplever att de drar på sig infektioner lättare, då immunförsvaret påverkas. Ex kan vara att du blir förkyld oftare el dy, men har du barn är det säkert redan en del av ditt liv.
Själv hade jag ungefär samma val som du när jag skulle börja med tysabri, och för mig var det självklart att tysabri var helt rätt. Som sagt är det extremt få, och förhållandevis lätta, biverkningar du får och i utbyte en otroligt effektiv medicin.
En enorm fördel, som jag anser det, är också att det är varje månad. Det tar ca 2 timmar med besöket hos sköterskorna först m m, och att få träffa sjuksköterskorna så regelbundet och ofta gör att du alltid har möjlighet att inom kort ställa frågor och lyfta tankar du har. Jag får jättemycket stöd av sjuksköterskorna. Senast när jag var där pratade vi om lite orostankar jag har i i allmänhet och de drog igång hela apparaten med allt stöd jag kan få av kurator, psykolog, träff med läkare etc etc. Fantastiskt bra helt enkelt!
Den farliga biverkningen du har läst om är PML, alltså en slags hjärnhinneinflammation, men dels är den extremt ovanlig, dels får du den inte om du är jc negativ. Jag är jc negativ och alltså finns det inget att oroa sig för, alls. Regelbundna tester av levervärden och jc och annat tas också på sjukhuset med korta intervaller så de har stenkoll på hur din kropp mår.
Lycka till!
-
Nja Gilenya är ju väldigt uppskattad just på grund av lite biverkningar. Effektiviteten är väl aning mindre än Tysabri, men finns en risk med Tysabri att man måste avbryta efter några år.
Men tror det en hel del beror väl på JC-värden och hur trådskaparen själv känner inför behandling en gång i månaden vs. ett piller varje dag. Men det stämmer inte att Tysabrls biverkningar är minimala jämfört med Gilenya. Finns stöd för det att lösa i FASS och Socialstyrelsens senaste MS-riktlinjer.
-
-
Wow! Jag är imponerad över alla snabba svar, tack ska ni ha!
Det låter ju som Mabthera är det mest effektiva. Men samtidigt kan Tysabri vara något för mig att börja med för att se hur jag reagerar. (Givet att jag är JC-negativ såklart.) Många av er verkar ju vara nöjda med Tysabri. Men jag ska läsa riktlinjerna från Socialstyrelsen också och ha med mig dem till min träff med läkaren. Har svårt att släppa biverkningen PML också.
Vad gäller Gilenya är ju en tablett om dagen smidigare än att ta sig till sjukhuset för dropp en gång i månaden. Jag är ju van att ta två tabletter idag så det blir ju ingen större skillnad. Jag är inte helt påläst, men där ska man väl ta den under övervakning eftersom hjärtat kan börja rusa?
Tänkte på Tecfidera. Är det nån som gått på det en längre tid utan nya skov eller plack? Verkar som många fått byta efter ett tag…
-
Man övervakar hjärtat en dag på sjukhus första gången med Gilenya. Oftast händer ingenting eftersom man gör rätt mycket förkontroller på hjärtat också innan också. Men därefter är det bara att ta en tablett om dagen hemma. Jag tar också andra mediciner så det var bara in med den i dosetten. Kan gå veckor utan att jag påminns om sjukdomen.
-
När jag stod inför valet med gilenya eller tysabri valde jag bort gilenya just för att effekten på hjärtat kändes oroväckande och för att det är en tablett varenda dag. Att bli påmind om min sjukdom varenda dag var inget jag hade lust med. Dessutom passerar ju gilenya, liksom tecfidera, magen och tarmen och påverkar ju såklart kroppen på ett annat sätt än tysabri. Det finns inte heller någon anledning att tro att man måste byta bort tysabri efter någon viss tid. Är man jc negativ eller har låga jc värden kan man gå på tysabri i princip obegränsad tid. Den som haft tysabri längst idag har haft den sedan den kom ut, 2006, och det finns även vissa som haft den ända sedan clinical trials, 15 år tillbaka.
-
Var tabletten går genom i kroppen är irrelevant, handlar om hur medicinen löses upp. En tablett inte genom ett tarmsystem. Gilenya påverkar långtifrån ens i närheten av alla som tar den. Det har aldrig uppstått allvarliga skador eller dödsfall på grund av gilenyas eventuella hjärtpåverkan på friska hjärtan eftersom man kontrollerar hjärtat både innan man börjar ta den, under första intagande (då risken är som störst för påverkan) och efteråt. Har man minsta tecken på eventuella avvikelser i sin hjärtrytm kommer man inte få Gilenya.
Socialstyrelsens riktlinjer från 2016 är ganska spot on där Tysabri fått en lite högre rekommendation än Gilenya på grund av mer effektivt. Men det är ett faktum att man kan utveckla JC-virus oavsett om man tar Tysabri eller inte och även om det finns sådana som som tagit Tysabri sedan 2006 så finns det även de som tagit Tysabri och som tvingas sluta efter ett par år. Jag har under min behandlingstid stött på flera som råkat ut för detta. Detta är också i princip det enda signifikanta som talar emot Tysabri, men även då är man så pass övervakad likt Gilenya att det upptäcks oftast i tid.
Jag har inget emot Tysabri och hade tagit den om inte det varit svårt för mig att pussla ihop livet med det. Men tycker att diskussioner om MS-behandling bör föras utefter den vetenskapliga grund som finns.
-
-
-
Uppdatering. Jag rådgjorde med min läkare jag och kom ganska snabbt fram till beslutet att välja Mabthera. Jag var JC-negativ så jag hade kunnat välja Tysabri, men Mabthera verkade som ett mycket bättre alternativ – inte minst med tanke på smidigheten och biverkningarna.
Så idag var jag och tog min första infusion. Det tog ungefär 5 timmar, inga biverkningar under droppet. Däremot kände jag trötthet efter droppet, som fortfarande hänger kvar. Jag hoppas det beror på själva droppet eller allergimedicinerna som man får innan i förebyggande syfte. Får se imorgon om det hänger kvar eller hur jag mår.
Trevlig kväll!
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.