Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag har gjort en röntgen 2018 pga känselbortfall och neurogen smärta i benen. Vissa känselbortfall har aldrig försvunnit, men det mesta försvann efter ca 3 veckor. Man konstaterade vitsubstansförändringar periventrikulärt men ingen ms enligt röntgen. 2019 fick jag ett nytt känselbortfall som var större, då från låret ner till foten som kom plötsligt, det kändes lite som benet blev varmt och en konstig “bomullskänsla” och helt bedövat även för djupare nålstick på akuten. Detta höll i sig i en vecka, men en del av skenbenet är även nu lite bedövat efter 4 månader.
Jag har haft problem med smärtan och att benen känns “spända” och svårt att sova på natten då fötterna vrider sig av sig själva, vet inte hur jag bättre ska beskriva det. Har använt is som hjälper lite, eller att linda benen väldigt hårt.
Min neurolog gjorde en ny undersökning och skrev att jag har livliga benreflexer och klonus på höger fot. Hon vill nu skicka mig på magnetröntgen igen för att utesluta ms igen. Men det trodde jag de uteslöt första gången, kan en vitsubstansförändring misstolkas som att inte vara ms, och sedan ändå vara det? Jag är lite förvirrad över detta.
Hon sa att ms kan sitta i ryggmärgen på ett sätt som är svårt att se ibland på magnetröntgen, har någon erfarenhet av detta?
Oavsett så står mitt liv på vänt då min röntgen ska ske först om 8 månader, jag är sjukskriven f.n. pga depression och smärta. Under tiden vägrar vårdcentralen att undersöka något annat, då de vill vänta på neurologens svar. Jag kommer inte orka vänta i sammanlagt 2.5 år på att få någon form av tydligt svar. Är väldigt ledsen och trött.
-
Dessutom förväntas jag börja arbeta igen den 1/1 2020, med ett arbete jag i dagsläget inte kommer att klara, utan diagnos så kommer jag tvingas göra det. Jag hoppas att allt förändrats innan dess, men då mina besvär hållit i sig så pass länge så har jag inte så mycket hopp om att det ska ske.
Man blir ju extra oroad när man aldrig får ett tydligt svar också. Det finns ju fler sjukdomar än ms som kan ge känselbortfall osv, men inga av dessa kommer jag undersökas för innan den neurologiska utredningen är färdig. Jag har svårt att ens få ta vanliga blodprover för tex vitaminbrister och sköldkörtel på vc. Det enda de velat kolla är d-vitaminbrist, vilket jag hade kraftig brist på, så det tar jag nu.
Jag vet att ms inte är särskilt ärftligt, men i min släkt förekommer det i så stor utsträckning att jag undrar om det finns en ärftlig form just i min släkt.
-
Vilken jävlig sits du sitter i, såg i en annan tråd att du ska få röntgas relativt snart. Så hoppas att allt löser sig till det bästa. Tänkte bara hoppa in och säga att du har rätt i att MS inte är särskilt ärftligt, men jag tror att man brukar säga att ungefär 20% av alla MS-patienter har en nära släkting med sjukdomen. D-vitaminbrist är också något som ofta kan sättas i samband med diagnosen. Känner igen den här kampen med att bli tagen på allvar lite för väl, till en början så var en läkare på VC nöjd med att förklara känselbortfallen med att jag hade lite järnbrist.
Ska du få röntga, huvud, halsrygg och bröstrygg?
-
-
Ja, jag ska röntga de du nämnde. Ryggmärgsprov också som de ju aldrig tog sist, något jag kan tycka är himla konstigt.
Tycker de borde vara 100% säkra på vad de säger, sjukt att de sa att det var järnbrist. Hur länge fick du vänta innan de förstod att det inte var det?
-
Att det inte togs någon LP på dig känns bortkastat, eftersom att man normalt tar ett sådant för att fastställa diagnosen. Jag fick svar på min MR tidigare än de sagt, med ganska många förändringar och ändå ett ganska solklart fall av MS – men diagnosen fick jag inte förrän efter lumbalpunktionen. Dels för att se den inflammatoriska aktiviteten antar jag, men delvis som formalitet. Själv tog jag för givet att det röde sig om multipel skleros efter röntgensvaren, och det antar jag att behandlande läkare också gjorde. I ditt fall antar jag att vid en MR så kan man se om det tillkommit förändringar eller inte, vilket säkert förklarar en del. Och sedan kommer ju LP indikera hur det står till också.
Överlag så har jag nog fallit mellan stolarna mycket på grund av att jag även är inskriven hos psykiatrin, så andra besvär som jag sökt för som tydligt rört sig om MS i retroperspektiv viftades bort i tre-fyra år. Men när jag sökte för skoven som ledde till diagnosen, som var väldigt handikappande, så rörde det sig bara om några veckor där jag fick en undersökning av en annan läkare på VC som skickade en remiss till MR. Jag tror att jag fick vänta kanske två månader på den.
-
-
Okej, då förstår jag. Det är jobbigt att höra till psykiatrin och bli fysiskt sjuk, väldigt ofta blir man inte alls tagen på allvar. Ändå har jag aldrig kommit in med något som inte visat sig vara ett fysiskt problem på riktigt, så det är någon konstig fördom inom vården det där. Psykiskt sjuka personer blir till och med oftare fysiskt sjuka än andra enligt statistik. Jobbar själv inom psykiatrin, så ser det här på nära håll varje dag.
Jag vet på något sätt inom mig att något är riktigt fel nu. Jag vet ju inte om det säkert är ms, men de smärtorna jag känner tex är annorlunda jämfört med andra smärtor jag haft och både känselbortfallen och tröttheten jag känner är definitivt inte normala. Utan diagnos blir det svårt att förklara tex på jobbet varför jag inte orkar. Vissa dagar har jag tex svårt att gå i trappor för det känns som foten dras “inåt” och jag belastar snett.
Hoppas på att vad det än är ska det vara behandlingsbart i alla fall.
-
Haha, jo det är ingen dans på rosor direkt. Från båda håll, nu senast så fick jag höra att jag borde prioritera psykiatrin mer, när jag varit fysiskt sjuk typ hela året 😉
Om det är så att du har MS, så låter det kanske som att det är ett nytt skov, om du upplever upplevelsen som annorlunda än tidigare gånger. Det i sig gör dig inte mindre behandlingsbar iaf. 🙂 Håller tummarna för dig.
-
Haha, ja det är nästan roligt fast ändå inte i vården.
Jag var nog lite otydlig där, menade att innan jag fick mitt första känselbortfall någonsin, så hade jag aldrig den här typen av obehag och smärta som jag har nu. Det är som en annan sorts smärta och ett helt nytt obehag. Antar att jag aldrig haft något större problem relaterat till nervsystemet innan jag blev sjuk.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.