Hej Elin, välkommen hit!

Jag förstår hur du känner! Har själv varit i samma sits (mått dåligt trots Avonex och gått över till Tysabri) och det är svårt att inte se dystert på framtiden om man märker att man bara blir sämre och sämre. Jag tänkte ofta att, om jag mår såhär nu, hur kommer jag då må om 10 år?

Räddningen för mig var just att få Tysabri. Det har fungerat jättebra och jag har inte försämrats alls sedan jag bytte medicin! Det har gett mig ett andrum och möjligheten att få upp hoppet om framtiden igen. Det fina är att du nu har “uppgraderats” till mer verksamma typer av mediciner. Det händer jättemycket på medicinfronten och jag känner många som mår väldigt bra och har helt normala liv trots sjukdomen.

Det knepiga med MS är att precis vad som helst kan hända MEN å andra sidan så kanske inget mer händer alls. Någonsin. Det blir lätt att oroa sig och i bland kan det hjälpa med att få prata ur sig alla tankar som hopar sig i huvudet. Det är svårt att förstå för utomstående hur det är… så jag skulle rekomendera att du pratar med en kurator. De brukar ha en sådan i anslutning till neurologmottagningarna och de har pratat med massor av människor som känner precis som du. Det är bara att prata med din sjuksköterska eller doktor så fixar de en tid.

Sen kan du kanske se om du kan få kontakt med andra som bor i närheten av dig. Det är en befriande känsla att prata med någon som verkligen förstår hur det är!

Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.
Har själv varit tvungen att byta behandling två gånger och jag mådde som bäst när jag hade Tysabri. Det kanske du kan ta med dig.

Finns ett onlineterapiprogram som heter spirit som har många bra övningar för när man känner sig nere. Gratis och gjort för personer med MS. Kan vara nåt att testa.

Tror att det är viktigt att fortsätta leva så “normalt” man bara kan, planera saker, röra på sig så mycket man kan, äta gott etc etc.
Att inte låta sjukdomen diktera hela ens vakna tid är något man själv måste bestämma sig för och försöka tänka mer “I can and I will”.

Jag kan berätta vad som fick mig att inse att livet inte var kört..

Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, “måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.

Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.

Jag hoppas du mår bättre av Tysabri och att du inte gräver ner dig alltför mycket i det negativa // R