Man bara lär sig. Hjärnan/kroppen har en fantastisk förmåga att anpassa sig. Jag minns känslan och oron i början. Man känner efter minsta lilla.
För min del hjälpte det ganska mycket att jag precis hade börjat plugga och hade det att försöka fokusera på. Barnen var 1 och 3 år när jag fick diagnosen så det var ganska fullt upp med dom också. Däremot fick jag en bromsmedicin som gav mig väldigt mycket biverkningar (Tecfidera). Så pga den blev jag påmind dagligen.
När jag bytte medicin till Mabthera kunde jag släppa det mer då jag slapp må illa/ha ont i magen konstant.
Pga att dagens mediciner är så bra är risken att få nya skov så mycket mindre än förut. Var “glad” att du fick din sjukdom nu och inte för 20 år sedan.

Det är självklart att man som du fokuserar mycket på det nu, det är helt normalt. Du har fått en livslång sjukdom (som förhoppningsvis anses kunna botas snart) och det är klart att man inte hade räknat med det när man föreställde sig sitt liv. Jag brukar tänka att det är de starkaste som får de här sjukdomarna, de som kommer klara av det.
För min egen del så älskar jag mitt liv. Jag har en familj, ett jobb som jag vill gå till varje dag, ett hus som jag trivs i, vänner som finns där (några få nära). Jag älskar inte min sjukdom men hatar inte heller den. Den är en del av mig och har format mig till den jag är idag. Idag har jag en förmåga att känna empati och förstå vad andra går igenom som jag säkerligen inte hade kunnat utan min diagnos. Det ser jag som en stor fördel. Jag har lättare att känna tacksamhet och glädjas av saker i nuet även om jag ibland bara tänker framåt. Tänk bara en sån sak som att idag vaknade jag och mina ben fungerar, jag kan stå/gå, jag kan se och jag andas och lever. Det som de flesta bara tar för givet att det funkar.

Jag har haft många skov under åren innan min diagnos. Har gått minst 6år obehandlad och nu är det 6år sedan min diagnos varav 2år med Tecfidera som inte riktigt funkade för mig.

Just nu funkar det att jobba heltid, ta hand om barn och hem tillsammans med maken. Vi har sett till att bo där vi trivs. Jag har utbildat mig till ett yrke där det finns bra jobbmöjliheter. Har inte någon jättehög lön men för mig är inte det viktigast. Jag vill gå till ett jobb som inte tar all min energi, som är roligt och spännande, där jag gör skillnad.

Att träna är jättebra för kroppen och hjärnan. Jag gör det för sällan 🙈 försök tänka på vad du vill i livet. Hur tänkte du innan du fick diagnosen? Vad ser du dig själv jobba med i framtiden? Är det ett väldigt fysiskt arbete kanske man för säkerhets skull ska fundera på något annat. Är man hjärntrött kanske ett jobb framför datorn inte är att föredra. Då är det kanske bättre att jobba utomhus i friska luften. Lite så kanske du kan fundera angående jobb.
Angående livet i övrigt tror jag det är viktigt att vara öppen om sin sjukdom. Folk är faktiskt mer förstående än man kanske tror. Dock får man ofta förklara vad MS är för de flesta har inte riktigt koll på det.

Du kommer lära dig att anpassa dig efter alla svängar livet tar. Det är inte en spikrak väg framåt (ok för vissa kanske det är det) men för oss vanliga dödliga så tar livet sjukt många omvägar och det är väl det som är livet.
Blir det för jobbigt, prata med någon om det. Blir du för deppig finns det medicin/terapi för det. Det finns hjälp att få bara du själv vill det.

Förlåt för det extremt långa inlägget nu 🙈 Du är inte ensam, vi är många här som lever med samma sjukdom och vi finns här.

Kjenner igjen følelsene dine ❤️ Ting føles håpløst, man sitter og regner seg frem 10-20-30-40 år med diagnosen og forstår ikke hvordan man skal klare å leve med det. Kommer jeg til å klare å ta vare på barna mine de neste 20 årene? Hva med når jeg blir bestemor, blir jeg en bestemor i rullestol?

Det blir bedre! Nå er det et år siden mitt attakk som ga meg diagnosen. Jeg fikk diagnosen på papiret 3 måneder etter attakket. Jeg har også slitt med bena, har fortsatt restsymptomer men har blitt mer vant til det etter som månedene har gått.

Tidligere var MS det første jeg tenkte på når jeg våknet opp om morgenen og det siste jeg tenkte på når jeg la meg. Klarte ikke gjøre ting jeg syns var gøy, så ikke poenget i å gjøre noe som helst. Det var virkelig mørkt. Jeg har fått mye hjelp av verdens skjønneste ms-sykepleier. Bruk ms-sykepleieren din for alt det er verdt. Jeg har vært veldig heldig med min.

Mitt beste tips er å slutte å lese på nettet eller ms-grupper på Facebook. Jeg blei virkelig deprimert av det til slutt. Det poppet opp innlegg på Facebook konstant og jeg var besatt av å få med meg alt som ble skrevet. Det er viktig å huske på at mange der inne har hatt diagnosen i veldig mange år uten behandling, det er mye psykiatri der inne også som alle andre steder i verden, og man vet ikke alltid hva som stemmer. Man har lett for å tenke at «alle» andre sliter og glemmer at det finnes flere tusen der inne som ikke skriver, nettopp fordi de lever greit med sykdommen og ikke orker å ha for mye fokus på det.

Å få MS er urettferdig. Det fortjente vi ikke. Men noen ganger prøver jeg å fortelle meg selv at jeg fikk ikke ALS, hjernetumor eller parkinson. Jeg fikk en sykdom som det finnes effektiv behandling for og som det forskes veldig masse på. En diagnose veldig mange lever «normalt» med.

Man blir etterhvert vant med plagene man har fått. Høyrearmen min forsvinner og dovner bort regelmessig, men det tenker jeg aldri over lenger. Jeg vet den kommer tilbake. Jeg kan bli ustø og skjelven hvis jeg er sliten eller har hatt en tøff nattevakt, da skjønner jeg at jeg må roe ned tempoet litt. Når jeg har en drittdag med smerter og fatigue så legger jeg meg tidlig og tenker at jeg får en bedre dag i morgen og det gjør jeg som regel alltid.

Nå har jeg dager hvor jeg nesten glemmer diagnosen helt. Jeg hadde aldri trodd det kom til å bli bedre når ms-sykepleieren min sa det til meg i fjor, jeg hadde mest lyst til å grave meg under dyna og bli der de neste årene, det var virkelig mørkt. Men det blir bedre! Det lover jeg! Alt kan virke håpløst nå men det er det ikke.

Beklager langt innlegg. Ønsker det masse lykke til ❤️

Huff, jeg skjønner hvordan du har det. Hadde masse intense drømmer om ting jeg også og det var så trist å våkne opp og skjønne at jeg faktisk hadde MS, at det ikke bare var et mareritt. Jeg vet det føles håpløst og man har virkelig ingen tro på at det går bra. Husker jeg satt å leste gjennom mr-beskrivelsene mine og de så helt grusomme ut. Multiple lesjoner gjennom hele ryggmargen og flere lesjoner i hjernen. Høyaktiv MS med lesjoner plassert på de verste stedene. Jeg tenkte at alle det går bra med ikke har så mye lesjoner som meg og alle det går dårlig med har lesjoner der jeg har lesjoner. Tenkte at det umulig kunne gå bra med meg. De sier «ytterst få havner i rullestol nå for tiden». Jeg tenkte at jeg var en av de ytterst få.

Heldigvis har ms-sykepleieren hjulpet meg veldig der. Fått meg til å innse at det finnes MANGE med masse lesjoner både her og der som det går VELDIG bra med. Nevrologen min sa for eksempel til meg når jeg kom inn til utredning første dag «hadde jeg bare lest mr-beskrivelsene dine og ikke møtt deg hadde jeg ikke trodd du hadde gangfunksjon». Noen av oss har rett og slett flaks når det kommer til symptomer 🤷🏼‍♀️ Jeg har innsett at det er umulig å sammenligne seg med andre.

Oppsøk de som har et positivt forhold til sykdommen og som takler det greit og prøv å overse all dritt som blir skrivd. Etterhvert vil du innse at det som plager andre ikke trenger å plage deg! Det kommer til å gå bra ❤️