Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
lite nörderivarning. Men man får ju ibland snöa in och projektleda sin egen sjukvård här på landsbygden 😉
Jag har lite problem med primärvården just nu och behöver söka information. Tänkte be er om lite input.
Jag har länge haft problem med återkommande infektioner och blir ständigt hemskickad för att sänkan inte är tillräckligt hög. Blev t.o.m. hemskickad med blindtarmsinflammation av samma anledning förra året.
Har man immunförsvarsbrist så blir väl inte sänkan hög? Det är väl andelen aktiva proteiner i blodet testet mäter?Iaf, jag tänkte kolla hur ni andra med Mabthera ligger till gällande immunoglobuliner? För mig är IgA och IgG i nederkant och IgM är så lågt att det inte ens att mäta nu.
-
Hej @Jonas,
Har inte detaljkoll men det är vanligt att man glesar Mabthera vid infektionskänslighet. Hur länge har du tagit Mabthera? Hur ser dina CD19 / CD20 -värden ut innan infusionerna?Kan detta vara av intresse: https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/279398/susanna.hallberg.risk.of.hypogammaglobulinemia.in.long-term.treatment.with.html
-
Intressant, tack! 👊🏻
Jag är uppe i 2,5 år och har gått från 6 månader, till 9 och nu till 12. Jag vet ju att de har kollat det, men jag inga prover som jag kan se på cd19, eller heter det något annat?
Får redan Privigen var 6:e vecka (Immunoglobulinbehandling). Men det innehåller jag har förstått bara IgG och inte IgM som jag saknar.
Är jc-positiv, så alternativet är ju Mavenclad. Men det verkar ju påverka både b- och t-lymfocyter. Så det känns ju värre?-
Jonas, min läkare skriver provsvaren för CD19/20 i journalen. Så kolla där. Så här står det i min journal:
Inkomna svar
CD19/CD20 från 191104 ligger på 0,2 procent. Normal blodstatus och diff. Neutrofila 3,05. IgG 8,0 och IgM 0,80. Negativt gravtest.Bedömning
Ordinerar 500 mg Rixathon.(I mitt län får man Rixathon istället för Mabthera pga det är billigare men samma substans).
-
Ok, då har de redan börjat glesa. Det är ju bra. 🙂 En nyfiken side-note är om huruvida de väljer att glesa trots eller på grund av låga CD19/CD20-nivåer. Dvs om de väljer att glesa Mabtheran trots att du börjat återbilda cellerna som trycks ner eller om de gör det för att de är extremt låga/obefintliga. Är lite nyfiken på hur de prioritera mellan infektionskänslighet och broms mot MS.
Men… hur immunoglobulinnivåer påverkar sänkan borde de ha koll på i primärvården. Om inte annat borde du kunna få nått sorts utlåtande från din neurolog om detta.
-
-
Hej!
Jag är en av de som också haft problem med återkommande infektioner senaste året (stått på Mabthera sedan hösten 2016), däremot så har min sänka varit rejält förhöjd när jag mått som sämst. När jag träffade en neurolog senast så fick jag höra att mina IgG-nivåer är sänkta sedan jag påbörjade behandlingen, men inte så man behövde göra något drastiskt. Om jag förstått det rätt så har man dock upptäckt att det är något som lär fortsätta med tiden, att nivåerna förmodligen lär sänkas ännu mer. Så min behandling ska glesas ut, vilket förhoppningsvis ska gå bra med tanke på att jag hittills inte verkat återbilda de celler som trycks ned. Däremot så talades det bara om just IgG-nivåer, och jag inser att jag måste läsa på mer om IgA och IgM för jag har noll koll på vad det innebär.Sedan gissar jag på att det kan spela in att jag fått maxdos (dvs. 1000 mg) vid tre tillfällen istället för att gå ner till 500 mg efter den initiala infusionen…
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.