Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej. Fick min diagnos i november 2016 efter ett akut insjuknande.
Jag har tyvärr en sorts ms som är ovanlig samt högaktiv. Jag fick träffa en neurolog när jag fick diagnosen. Han var duktig men jag var i ett för dåligt skick för att komma på några frågor. Problemet är att mitt sjukhus inte har några neurologer alls. De har en neurologmottagning.
Eftersom min sjukdom är allvarlig så ska den kollas med MR var tredje månad. Jag känner att nu när den akuta fasen är över så finns det mycket att fråga om.
Jag behöver en neurolog och inte vem som helst, min sjukdom har övervakats av specialisterna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset då de på mitt sjukhus aldrig haft någon som mig.
Jag skulle vilja byta sjukhus för att få hjälp men till Sahlgrenska går inte? Det räknas som en högre vårdinrättning.
Har någon här bytt sjukhus eller har ni något förslag på vad jag kan göra?
Mina ms-sköterskor försöker hjälpa till men de är ju inga neurologer. -
Hej!
Vad hemskt att du fått en så högaktiv variant. Jag tycker det låter märkligt att du inte skulle kunna byta till Sahlgrenska då det finns MS-centrum där med neurologer som jobbar bara där. Jag själv tillhör egentligen ett annat sjukhus men eftersom Sahlgrenska har MS-centrum flyttades jag dit. Kolla med dina sjuksköterskor om hjälp för att ta reda på om du inte kan flyttas i alla fall. -
Hej
Usch jag lider med dig. Jag fick diagnos PPMS i slutet 2012 och då kunde inte sjukhuset där jag bor erbjuda mabthera så jag blev remitterad till Karolinska i Solna. Där hade jag under en period Albert Hietala som är neurolog – han är även aktiv på denna sida, jag är ingen expert men det känns som att du borde passa för en stamcellstransplantation när du har en så högaktiv MS? Du måste ju kunna bli remitterad till ett sjukhus som kan ta hand om dig!
Hoppas att det går bra för dig med det. Kram
-
Ja det har varit tufft med otaliga skov innan jag fick broms.
Jag tycker också det är konstigt, varför skulle det fria vårdvalet inte gälla där?
Har tagit upp det med dem men det var då jag fick reda på att ett universitetssjukhus inte går att välja. Eller rättare sagt man kan få lov att få ett utlåtande om passande behandling men inte mer än så. Hon sa även att flera patienter hos dem gick hos en annan neurolog på annat sjukhus men fick behandling hos dem. Så det finns ändå ett hopp att de löser sig 🙂 -
Har fortfarande inte vant mig vid den här sidan, svaret skulle vara till Bellis 🙂
För att svara på din kommentar: Jag har också varit inne på just en stamcellsbehandling men har tyvärr ingen läkare att diskutera det med. Mina sköterskor menar på att jag har åldern emot mig? Så som jag har förstått kan man spara ägg osv för att eventuellt kunna skaffa familj ändå?
-
-
Hej! Jag hör till samma sjukhus som du, och tycker inte heller om att de bara har stafetter. Men har du hört av dig till mottagningen och bett om att få träffa en neurolog? De borde ju kunna fixa ett möte. Sedan tror jag väl att de åtminstone försöker skaffa någon fast, en av de som arbetar där är snart färdig neurolog osv.
Men om din sjukdom nu är så högaktiv så förstår jag att det blir jobbigt i längden – men jag tror att det ska gå att ordna så du får träffa en snart så du kan få svar på frågorna du inte lyckades ställa första gången.
-
Ja det är så dåligt:(
Är det möjligtvis han Alex du tänker på? Min ms-sköterska pratade gott om honom. Dock så är han tydligen fullbokad.
Jag vill få möjlighet att träffa en i samband med min magnetröntgen helst.
Det värsta är att sköterskerna bara kan svara svävande på mina frågor eftersom de inte haft någon som mig förut 🙁
Jag hoppas att situationen där löser sig snabbt för det är så orättvist att våran vård blir sämre.
-
-
Jo, det var honom som jag tänkte på. Han tog mitt ryggmärgsprov och jag fick prata med honom en del i samma veva. Sen fick jag diagnosen av en inhyrd stafett (som jag gillar massor, känns tråkigt att jag väl inte lär få träffa honom igen) och vi bestämde behandling tillsammans.
Men de tror alltså inte att de kan skaka fram en neurolog som du kan få se resultaten av nästa MR med? Det är ju jättedåligt. Jag tror att vi båda blev sjuka vid helt fel år, vad jag förstått hade tre neurologer tills slutet av 2015 eller något sådant… Tyvärr är det ju en bristvara i hela landet.
-
Verkar han duktig då? 🙂
Jag fick min diagnos av Ali om du fått träffa honom? Han var väldigt bra tycker jag, tyvärr inte kvar. Sen har jag fått träffa någon Ainars? Satt som ett frågetecken efteråt, förstod ingenting.
Han ifrågasatte även min nedstämdhet och ångest för ms är ingen svår diagos.. samtidigt så satt jag där med dubbelsyn och halvkroppsförlamning som blev värre för varje dag.
Jag ska nog byta lite taktik och kräva en läkare efter MR. Hittils så har jag tyckt så synd om sköterskorna som man märker har det tufft så har gillat läget kan man säga.
Vart bor du någonstans? Kul att ha en som vet vad man går igenom nära liksom 🙂 -
-
-
-
-
Det verkar ju inte gå att skicka PM här, men jag har inget emot att lägga ut min adress heller förvisso. Men du kan maila till ………. om du vill 🙂
-
-
Hej! Om jag inte fattat fel så har man rätt att göra en egen vårdbegäran, alltså skicka egen remiss. Annars kan jag tipsa om att kontakta patientnämnden, dom ska hjälpa. Du kan även komma i kontakt med chefen för din vårdinrättning genom dem. Det är vägar som jag gått. Vi har starkare rättigheter än vi tror, med förstärkt patientsäkerhet/rättighet. Du har rätt till att få adekvat vård för dina behov, kan inte din vårdinrättning ordna det, MÅSTE dom skicka dig vidare. Stå på dig, är svårt när man är sjuk, jag vet. Men det finns vägar. Att träffa olika läkare o stafetter är ohållbart. Du har rätt till en fast vårdkontakt och som sagt, förstärkt patientsäkerhet. Du hittar numret till din patientnämnd bland sjukhusinfo i ditt län.
Lycka till! -
-
Glömde skriva att du har rätt till second opinion, då måste du skickas “högre”. Jag utreds vid falu lasarett, men väntar på att få komma till Joakim vid akademiska i uppsala. Självklart ska du med din ovanliga ms få träffa experter på högsta nivå. Och få svar på frågor är som sagt din rättighet. Dom måste skicka dig vidare.
-
Hej
Så som jag har förstått det så har Sahlgrenska inte mycket plats längre. I mitt fall så försöker dom bli av med mig och flytta mig till Borås men det är omöjligt för mig att ta mig dit alls. Och pga nya fynd, JC virus och ska börja på ny behandling vid nästa års skifte så finns det ingen annan som kan ta hand om mitt fall förutom Borås eller Sahlgrenska.
-
Hej! Jag är inte särskilt aktiv på denna sidan men har läst igenom denna tråd lite snabbt. Vill absolut inte skrämma upp dig men om du har aktiv och aggressiv ms är det viktigt att du får bästa möjliga behandling så snabbt som möjligt.
Vart bor du och vart blir du behandlad nu?
Sjuksköterskorna gör sitt bästa, men du skall inte nöja dig med dem! Du måste få prata med en läkare och kan inte nöja dig med deras “kanske” svar. Stå på dig, tjata och bryt ihop framför dem om du så måste men klart du skall till MS-centrum på Sahlgrenska och få en läkare där.
För övrigt tycker jag du låter som en solklar kandidat för stamcellstransplantation. Varför säger sjuksköterskorna att du har åldern emot dig? Vad var deras förklaring? Hur gammal är du?
Stamcelsstransplatation har bäst effekt på unga människor tidigt i deras sjukdomsförlopp. Argumentera för det! Och läs på!
Du kan absolut frysa in ägg om det skulle bli att du vill det. Det är inga problem!
Menar absolut inte att ha en hård ton mot dig men tyvärr måste man själv vara god påläst och argumentera för sin egen sak. Vore så himla tråkigt om du åker på fler skov med permanenta funktionshinder om det går att förhindra nu med detsamma. Därför är det så viktigt att man agerar snabbt.Lycka till och kom ihåg att du är värd bara den bästa sjukvården och var inte rädd för att stå på dig!
Kram Julia
-
Hej Julia och tack för att du skrev. Du har så rätt i det du skriver och att vara mesig och att ha en “okej, låt gå” attityd kommer inte hjälpa mig alls, tvärtom. Din ärlighet uppskattas och jag behövde påminnas om att i sånna här fall är det okej att vara krånglig så tack för det.
De känns som att de bara satt mig på tysabri utan en tanke att följa upp min sjukdom.. Jag bor i Falköping och tillhör KSS i skövde. De menar på att det är väldigt många kriterier som ska fyllas och ska helst vara att man inte svarar på annan medicin.. och ja åldern med tanke på att jag inte har barn, är 24. Men det går att frysa ägg som du säger.
På en månad, direkt efter sjukdomsdebuten fick jag så många skov att jag inte ens kan räkna dem trots 2 behandlingar kortison, jag var i stort sett förlamad och kunde varken gå eller prata. Det var enbart tur att jag återhämtat mig så bra. Fick göra en ny mr i samma veva vilket var mindre än en månad sedan debuten och det såg inte bra ut alls. En extremt högaktiv sjukdom står det i mina journaler..
Jag kanske inte har samma tur framöver. Jag ska absolut ta och börja tjata nu, tack än en gång! -
Det är ingen fara! Vi får hålla ihop och dela våra erfarenheter och kunskaper. Ibland så känns det som att jag får axla en helt annan “roll” än den jag är som person, typ skådespela. Vet att det är svårt och alla inte har support från familj och vänner som alltid förstår, man är mycket ensam i sjukdomen på ett sätt. Usch det där låter som en riktigt jobbig skuldomsdebut, men precis vad skönt att du återhämtat dig så bra! Jag har också återhämtat mig bra och tysabri har funkat toppen för mig, det tar ca 3 månader innan tysabri har nått sin fulla effekt. Men tror det är bra att ändå ha en plan B och ha tänkt på alternativa broms ifall man bli JC positiv eller får nytt skov.
Jo fast man kan bara få stamcellstransplatation när man är ung så där har sjuksköterskorna fel. Alltså ingen stress för din del som bara är 24! Men det är tråkigt när de ger felaktig information som påverkar ens beslut om vilken broms man tar. Men hoppas tysabrin funkar toppen för dig och att det löser sig med en fast läkare och bra klinik!
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.