Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er. Jag behöver få ventilera mig lite och få bolla lite tankar och åsikter med er som redan har er diagnos.
I november – 19 brakade helvetet lös för mig. Brännande smärta i benen, domningar i vänster benet upp till höften och halva snippan. En jäkla massa små muskelryckningar, fötterna lever sitt eget liv och gör vågen ibland. En pirrande kittlande känsla konstant runt höger fotvalv.
suddig syn som kommer och går, blixtar i synfältet, ryckningar i höger ögonlock och brännande känsla i höger ansiktshalva, känsla av att det stramar runt höger underben och höger underarm, ibland svaghet i en vecka i armen för att det sedan ska försvinna och komma tillbaka en månad senare igen. Kan inte ha ankelstrumpor på höger fot för det kittlas i ankeln som jämt pirrar. Ibland känns det som att det vibrerar inne i höger ben, helt obegripligt trött i perioder. Elstötar i fötterna och tusen nålar runt smalbenen. Mitt ringfinger och lillfinger domnar bort titt som tätt. Alla blodbrover visar helt normala världen utan ett som indikerar på neuroborrelia, men jag har inte blivit biten av någon fästing och det visar också att den är begränsad och inte utvecklad borrelia. Alltså anses den som negativ.
Alla symtom blir värre om jag ligger under ett varmt täcke/duschar varmt och när jag ligger och ska vila/sova.I december, alltså någon vecka efter debut fick jag göra en MR hjärna utan kontrast som inte visade något konstigt. Neurologen jag fick träffa konstaterade att jag har en neurologisk sjukdom men att mitt case nu mer är avslutat utan vidare utredning och diagnosering, han sa helt enkelt att jag kommer få komma tillbaka när “jag går sönder” (hans ord, inte mina). Jag är alltså tillbaka på ruta ett. Jag har inte fått lämna något ryggmärgsprov, jag fick göra röntgen utan kontrast väldigt tidigt under sjukdomsdebuten och undrar om det kan vara så att jag går runt och har MS men att man helt enkelt skiter i mig för att första röntgen plåten Utan kontrast såg bra ut? Det har gått 6 månader och problemen kvarstår liksom.. Periodvis är det något bättre, men det är iaf dagligen några av symtomen ovan nämnda som spökar, ofta avlöser dem varandra. Kan exempelvis ha en pirrande kittlande känsla runt fotvalvet i en vecka och nästa vecka så är det muskelryckningarna i ögonlocket som gormar, och vecka tre så är jag dödens trött och har blixtar i tårna. Känner mig så jäkla ensam och övergiven typ. Får ingen hjälp trots att jag ringer och tjatar om att få komma tillbaka till en ny neurolog som faktiskt tar mig på allvar.
-
Hej!
Vet inte vad jag ska skriva men kan säga att du är inte ensam i det här.
Jag har liknande symptomer som dig om inte är värre. Kan tillägga att jag kan max gå 100 meter innan mina ben ger upp. Så hoppas att du får träffa en ny neurolog snart och kan hjälpa dig. Ge inte upp, för jag har varit i den fasen också. Visat en helt ny sida till min familj men jag förstår man kan inte ro för att smärtan och kroppen inte vill jobba tillsammans med dig.Kan relatera i så mycket i det du skriver i din text.
Tappa inte hoppet! ♥️
-
-
Känner igen mig i många av dina symtom, särskilt att det kommer och går lite hur som helst. Många kan gå med mycket problem innan de får komma till och får en diagnos, den är ju svårställd ibland och många verkar veta att de har ms långt innan läkarna gör det. Men det innebär ju inte att det nödvändigtvis är det du har. Förstår din frustration över att inte veta vad det är, stressen och oron, samt att man ständigt känner efter mycket, gör ju inte ditt tillstånd några tjänster heller. Är det ms finns det dock hopp om att allt det där så gott som försvinner när det läker ut, jag är i stort sett symtomfri idag. Stå på dig i vården och ventilera gärna din oro. Hoppas du får träffa någon som utreder det där ordentligt.
-
Tack för ditt svar! Jag har en bekant som just fått sin diagnos som har många symtom som påminner om mina. Neurologen tog inte han på allvar och skrev ut han från neurologmottagningen och var helt övertygad om att det bara var stressrelaterade, tyvärr är det samma mottagning som jag gått till. Först efter 3 år tog dem han på allvar och han har nu fått sin diagnos och påbörjat behandling. Känns så jäkla rövigt att man ska behöva bråka sig fram och måste “bevisa” att det inte bara är inbillning. Jag är märkligt nog inte speciellt rädd för MS, det skulle snarare kännas som en lättnad att få ett svar på varför det är såhär. Ovissheten tar kol på en, men jag förstår att man såklart är orolig för framtiden när man väl fått sin diagnos också. Känner en stress att få påbörja behandling om det nu är MS. Får försöka lugna mig med att det än så länge mest är sensoriska symtom och inte motoriska..
-
-
Hej!
Tråkigt att höra hur det gått till.
Själv så fick jag min ms pang bom på 1 vecka. Blev sängliggande flera veckor i väntan på borrelia prov och blev bara sämre…. Efter svaret visat att jag har haft borrelia jättelänge sedan men inte vid insjuknandet så blev jag skickad på behandling med cortison för att lätta på symptomer. Sen dröjde det 6 månader innan jag fick nästa skov och då efter påtryckningar av familjemedlem så fick jag utredning för ms och det visade sig att jag hade det.
Det är väldigt vanligt att man måste få ett andra skov innan man kan klassa det som ms tyvärr.
Jag tycker du ska försöka få cortison för att få dina symptomer under kontroll.Kram och lycka till ❤️
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.