Hallå på er!
Här kommer en liten fortsättning på min ms-utredning. Jag har läst så mycket här under de senaste veckorna. Smugit runt ganska mycket, det har varit hjälpsamt för mig att läsa om era upplevelser. Tack för det!

🧠 Söndag 17/9
När jag kommer hem från neurologavdelningen är jag omtöcknad, mör. Mår inte dåligt men det är overkligt att jag fått kortisondropp. Jag är ju frisk, ung. Kanske inte ung, men absolut inte gammal. Jag pratar med en del vänner i telefon på eftermiddagen och alla är så fina. Känns tryggt och min oro för den här utredningen dämpas något. Senare på kvällen, när jag ligger i min säng har jag en konstigt känsla över mina smalben som jag inte känner igen. Det känns som att benen pressas ner i madrassen, benen känns tunga. Jättetunga. Dessutom känns benen varmare än vanligt. Jag har aldrig fått starkt kortison tidigare så jag tänker att det kanske är normalt att det känns så, eller så är det på grund av Omeprazol jag fick för magen. Jag somnar och sover hela natten.

🦵Måndag 18/9
På morgonen känns benen fortfarande på samma sätt, ny dag ny anledning att avfärda konstiga känslor i kroppen. Nu tänker jag att det är för att jag inte rört så mycket på mig på sistone. Jag ska gå till neurologmottagningen för att hämta ut Medrol som jag ska ta i fyra dagar. Promenaden är ungefär 25 minuter och jag älskar att gå. Det har jag alltid gjort, så ser det som ett bra tillfälle att ge mina benmuskler lite aktivering. Ju längre jag går desto jobbigare blir det, oproportionerligt jobbigt i relation till promenadsträckan. Främst har jag en känsla av tacksamhet under promenaden, att jag får hjälp med min synnerv. Jag bär också bär på en hel del oro och ängslighet. Jag är mest orolig för lumbalpunktionen, att jag inte har ett datum för den gör mig nervös. Nervös och maktlös, att inte veta när den ska ske. När jag till slut kommer fram är jag just det, slut. Har god marginal och får vila en stund innan det kommer en sjuksköterska som tar med mig till ett rum. Jag får kortisontabletter och mer Omperazol för magen. När jag är klar går jag ut och blir ombedd att vänta på en undersköterska. När hon kommer ger hon mig en tid för lumbalpunktion, 26/9 klockan 11:00. Jag frågar om hon vet hur lång tid det tar innan jag får besked efter lumbalpunktionen, hur länge till behöver jag vara i ovisshet. Till svar får jag, när den är gjord får du träffa läkare och sen kommer ni börja prata om behandling. Behandling? Som om jag redan hade ms? Jag har ju inte ms? Jag är frisk.

Jag går ut från mottagningen och ska gå över vägen, kollar snabbt åt vänster. Då smäller det under nyckelbenet, en elektrisk chock sprider sig ut mot armen, in mot mitten på bröstkorgen, upp mot axeln och ner mot magen. Elektriska ringar på vatten. Jag har läst om Lhermittes tecken, jag har testat för att se om det händer mig och inte känt det. Det har gjort att jag helt iskallt uteslutit att jag skulle kunna ha ms. Så när det smäller till, brister det för mig. Jag börjar gråta och kan inte sluta. Det kanske bara var en slump, ett sammanträffande. Det kan ju säkert hända människor som inte har ms också. Ett klassiskt fall av kosmisk slump, jag tror att det här var mitt första tillfälle av förnekelse. Synnervsinflammation, synnervsinflammation som försämras, blytunga ben, elektrisk stöt i bröstet – dEt MåStE vArA eN kOsMiSk SlUmP.

Jag ringer till min syster som säger åt mig att komma hem till henne för att äta lunch. Jag förklarar att jag tar mig till henne direkt men det kommer ta en stund för mig att gå till busshållplatsen. Jag har verkligen inte i mig att gå hela vägen hem till henne, har knappt i mig att gå till bussen. När jag väl tagit mig på bussen sätter jag mig med benen ut i gången, jag förstår inte hur jag är så trött i låren. Jag sitter och masserar lårmusklerna emellanåt, det gör jag och tänker att musklerna kanske behöver hjälp att vakna till liv. När bussen närmar sig hållplatsen där jag ska gå av vågar jag inte resa mig innan den stannat helt. Jag reser mig alltid när den rör på sig, jag står ofta upp på bussen. När bussen väl stannat drar jag mig upp med hjälp av metallpålen som går upp från sätet. Sakta går jag av och nu är mina ben helt slut, som om jag varit och tränat i flera timmar. Promenaden som vanligtvis tar fyra minuter tar närmre en kvart. Jag lutar mig mot husfasaderna när jag “går”, jag känner mig vinglig och litar inte på min kropp. Här borde jag varit aningen mer misstänksam, igen rättfärdigar jag det som chock över en surrealistisk situation och tänkte att det måste vara kortisonet som gör mig svag. Efter ett par timmar hos min syster kommer min mamma dit, plockar upp mig med bilen och kör mig hem till min lägenhet. Tisdag och onsdag är jag hemma från jobbet, lämnar inte lägenheten alls. Det enda jag gör är att läsa forskningsstudier om ms, titta på videor med neurologer som granskar MR-bilder och drunknar i information om sjukdomen som jag absolut inte har.

🩻 Torsdag 21/9
Beger mig till sjukhusområdet på morgonen för min magnetröntgentid. Det är selfies på hjärna och halsrygg som ska tas. Jag är fortsatt trött i benen, ny dag nytt rättfärdigande. Denna gång är benen trötta för att jag sovit dåligt och vaknat tidigt. Det finns tydligen alltid en anledning till varför mina ben börjat bete sig märkligt. Även fast jag aldrig haft den här typen av känningar i hela mitt 34-åriga liv. 11:20 ser jag att jag fått svar på min MR på 1177. I bedömningen står det “15-tal T2 lesioner på hjärnan som inger stark misstanke om demyeliniserande (MS) sjukdom”. Jag får total panik. När jag pratat med min mamma och syster bestämmer mamma att hon kommer till mig. Telefontiderna hos neurologmottagningen är över för dagen, vi bestämmer oss för att åka dit. Jag tänker att jag gör som Greta Thunberg, sätter mig i tystnad och lämnar inte lokalen förens jag fått som jag vill. Det jag vill är att få prata med en neurolog. Det tar inte ens tre minuter innan en sjuksköterska kommer fram och frågar om hon kan hjälpa mig med något. Jag förklara vad jag precis läst på 1177 och hon säger att hon ska leta rätt på en läkare. Det dröjer knappt en kvart, sen kommer en neurolog jag får prata med. Han frågar om jag vill se MR-bilderna och tillsammans går vi igenom det mesta. Han förklara att han inte kan bekräfta ms då det inte är hans specialistområde, men lugnar mig något. Det till trots så förstår jag nu att jag har ms, fast samtidigt förstår jag faktiskt inte alls.

🔥 Fredag 22/9
Jag vaknar med en stel nacke men tänker att jag förmodligen sovit dåligt. Det var ju en högst intensiv gårdag, inte konstigt om det satt sig lite på kroppen. Under dagen övergår den stela nacken i en smärta som sprider sig ner över axlar, bröst, mage och rygg. Till slut känns det som jag förställer mig att tredje gradens brännskador känns. Tredje gradens brännskador som någon pressar in grus i. Det är den absolut värsta smärta jag upplevt i hela mitt liv. På eftermiddagen frågar jag om jag kan sova hos min mamma, för jag vågar inte vara själv. Hon hämtar upp mig och vi åker hem till henne. När jag ska ta min väska och hänga den på min axel skär remmen in i axeln som om någon skar mig med en stor kockkniv, jag skriker av smärta och kastar av mig väskan. Under kvällen blir smärtan värre och värre, till slut är den så illa att jag får ta av mig min mjuka sport-BH, vanligtvis är den superskön men inte nu. Att ta av den var bland det svåraste jag kan minnas att jag någonsin gjort. Det är det enda jag orkar ta av mig, jag sover med mina mjukisbyxor på, för att röra mig gör för ont. När mamma instinktivt vill ge mig en kram på kvällen räcker det att hennes armas snuddar mina axlar, jag ryggar ifrån och brister ut i gråt av smärtan. Det var så hemskt, jag vill bara at hon skulle hålla om mig men det gjorde bara ont. Under natten vaknar av smärtan flera gånger, den smyger sig in i mina drömmar och väcker mig.

🦵 & 🔥 Lördag 23/9
Efter att ha googlat “när ska man söka akut för ms” bestämmer jag mig för att ringa 1177. Jag undrar om jag borde söka akut då smärtan är ohanterlig. Vid det här laget märker jag inte hur dåligt jag går, smärtan är allt jag kan tänka på. Blir uppmanad att åka till närmsta akutmottagning. När jag sitter utanför akutmottagningen och väntar på att det ska bli mitt nummer märker jag att marken vibrerar. Det är ett ventilationssystem precis i närheten, först tror jag att det är som skapar vibrationer i marken. Jag lägger handen på stenplattorna och det känns ingenting, samtidigt fortsätter det att vibrera i mina fötter och smalben. Någonting med min kropp är inte som det ska. Väl inne på akuten dras sjuksköterskor och läkare till mig likt insekter dras till ljus. En neurolog undersöker mig och fokuserar enbart på mina ben, framförallt mitt högerben. Jag kan inte förstå hur det är av större vikt än den vansinniga smärta jag känner i min överkropp. Hon säger att jag ska bli inlagd.

Natten mellan lördag och söndag vaknar jag och behöver gå på toaletten. Jag “går” och använder mina armar för att dra mig själv framåt. När jag kommer ut från toaletten inser jag att jag inte kommer komma tillbaka till min sjukhussäng som är ungefär fem meter bort. Jag låter mig själv glida ner på golvet likt en brandman glider ner för en brandstationsstång. Det dröjer inte mer än trettio sekunder innan en undersköterska kommer springandes. Patienten i rum fyra ligger ju bara här skriker hon till sina kollegor. Jag har inte trillat, jag har aktivt valt att lägga mig svarar jag. Jag tilläger snabbt skriv inte i min journal att jag har trillat. Jag blir hjälpt in i min säng och får förklarat för mig att om jag behöver gå på toaletten igen så måste jag ringa på klockan.

🦵 Söndag 24/9
Ny dag, ny neurolog. Dagens neurolog förklarar att hon vill göra en MR på hela min ryggrad och bokar en för måndag. Ingen pratar med mig om smärtan, som nu förvisso avtagit. Vid det här laget känner jag mig bara blåslagen och mörbultad. På grund av toalettincidenten kör personalen in en rullator på mitt rum. I fredags kunde jag gå, nu har jag blivit tilldelad en rullator. Framåt kvällen börjar jag sakta tänka att jag borde vara på en psykiatriavdelning. Att allt är i mitt huvud, en mental spärr jag bara måste ta mig förbi. Jag applicerar verktygen från mitt jobb på min kropp. Jag felsökte benen som jag felsöker kod. Jag testade all funktionalitet genom att börja fokusera på vad som faktiskt fungerade, jag jämförde höger och vänster ben. Då förstår jag att mitt vänsterben fungerar, men det är svagt. Som om det blivit kraftigt överbelastat. Högerbenet fungerar, förutom att hela låret spänner sig krampaktigt av minsta lilla rörelse. Jag blir lättad när jag förstår att det inte är mentalt, i mitt huvud, problemet sitter. Jag behöver bara lära mig att gå på ett nytt sätt, såsom jag gått tidigare i mitt liv fungerar inte. Om jag inte lyfter på mina ben, utan släpar fötterna i marken så är det inga problem. Det går inte fort, det är inte att gå, men det går. Jag bestämmer mig för att jag ska be om att bli utskriven imorgon, jag vill inte göra någon mer MR. Jag vill inte vara i den här cirkusen längre. Det räcker nu. Jag vill att allt ska vara som vanligt.

🩻, 💉 & 🥼 Måndag 25/9
Jag informerar om att jag vill bli utskriven på morgonen. Jag blir inte utskriven (tur), istället blir jag körd till MR för lite ryggradsselfies. Efter MR träffar jag två neurologer och jag sammanfattar den senaste tiden. Jag får bestämma om jag vill göra lumbalpunktion i Lund redan idag istället för den planerade i Malmö imorgon. Jag säger vi kör idag.

När läkarna gått kollar jag 1177, det har kommit svar från röntgen. “6 x 4 mm stor förändring i nivå Th9-Th10 med hög signal på T2-sekvens.”. Fan fan fan. Blir så arg, inte ens ledsen. Kunde jag inte fått leva i ovisshet om att skiten satt på min rygg också?

Lumbalpunktionspartyt drar igång efter lunch. Inte den bästa festen jag varit på men jag tar mig igenom det, vilket jag är så himla stolt över. Det enda jag inte googlat på är LP för jag har varit alldeles för rädd inför den. Så fort ryggvätskan är ute och jag är omplåstrad säger neurologerna “diagnosen är glasklar – det är ms”. Läkarna ville bara se att min ryggvätska var färglös och klar. Det var allt som väntades på.

Jag påbörjar en tredagars intravenös kortisonbehandling. Det är som att jag varit övervägd att bli inbjuden till en snofsig herrklubb. Det krävdes bara att jag behövde visa mitt banksaldo. Där mitt saldo i denna situation var min ryggmärgsvätska/cerebrospinalvätska/likvor (kärt barn har många namn i guess). Jag får information om vad som kommer hända nu. Jag ska träffa fysioterapeut, arbetsterateupt, ms-sköterska och snart påbörja medicinering. Resurserna fullkomligen kastas på mig.

🦵 Tisdag 26/9
Mitt ben är aningen bättre. Nu kan jag gå ca 10m med kryckor på 10 minuter. Tänker på hur löjligt det är att det finns en ICA-butik som heter ICA nära hemma vid lägenheten. Den är ju inte alls nära, nära för vem? Blir orolig när jag tänker på hur jag ska klara mig själv. Blir rädd igen. Det pratas om hemtjänst och jag förstår ingenting?

På natten till onsdag provar jag att lyfta mitt ben – DET FUNKAR!? Lite osäkert och försiktigt reser jag mig från sängen och börjar jag göra olika övningar. Alla övningar funkar. Sen bestämmer jag mig, jag gör en squat, jag gör en till squat. Jag går ut på avdelningen sprätter med mitt ben likt en ungtupp. Jag spelar in en video som jag skickar till alla mina vänner som tagit av sin tid för att prata med mig. Pratat med mig om vad dom gjort under sina dagar i frihet, som lyssnat på mig när jag varit rädd. Bekräftat mig och min humor när jag sagt att jag inte tänker låta den här sjukdomen bryta ner humorcentrat i hjärnan. Jag säger högt till mig själv om och om igen “jag kan röra mitt ben”. En mening jag säger fler gånger under det kommande dygnet än någonsin tidigare i mitt liv.

🤸‍♀️ Onsdag 27/9
Jag visar bentricks för personal och patienter. Ingen tror sina ögon, jag visar tricksen för alla. Oavsett om dom vill se eller inte. I min journal står följande:
Vid kort besök hos patienten igår berättade patienten att hon hade suttit ner på stol framför handfatet och borstat tänderna. Idag står patienten bredvid köksbordet på ett ben och skiner som en sol.

Jag är så tacksam – tacksam att jag blev fångad i vårdnätet så fort. Tacksam att bromsmedicinering ska påbörjas snart. Det finns olika typer av MS men en sak har jag lärt mig, det finns ingen typ av MS som är “bra” – all MS suger. Det finns MS där bromsmediciner fungerar bättre. Neurologerna tror att det är den typen jag har. Den här sjukdomen kommer bara i ett format – ett dåligt format.

Det här blev en löjligt lång text. Tänk att två veckor som egentligen är så kort tid kan kännas som en evighet. Att mellan 13-26/9 hade jag fysisk kontakt med vården på elva olika dagar. Jag tror det kommer ta en stund att smälta detta. För mig är det bra bearbetning att skriva.
Tack om du orkade läsa allt. Om du inte orkade läsa allt, jag förstår dig. Jag tror knappt jag kommer orka korrekturläsa.

Så här är jag, fortfarande ganska vilsen, men i trygga händer.
Christina heter jag 🙂