Jag vill hålla min sjukdom hemlig. Är det någon mer som gör det?

Visar 7 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #14896

      Jag har haft min sjukdom sedan 2018 och den enda som vet om är min sambo. Jag vill ha det så på grund av att jag inte på något vis är “bekväm” med min diagnos.

      Det gör att jag skulle bli väldigt orolig och stressad av att få frågor från utomstående som jag inte själv kan svara på. Jag vet också hur mycket förutfattade meningar det finns om sjukdomen och jag är själv ganska så rädd för hur det skulle kunna bli i framtiden om det vill sig illa. Men som jag förstår så har ju utvecklingen gått så mycket framåt men det har jag inte lust att predika för kollegor osv om. Jag skulle inte vara bekväm med det.

      Är det någon mer som valt att hålla sin sjukdom hemlig?

    • #14900

      Hej!
      Jag känner likadant och har valt att hålla det hemligt i stort sett. Min familj (dvs föräldrar, syskon och min mans familj) och min chef vet. Jag har valt att inte berätta det för mina kollegor, vänner eller andra utomstående familjemedlemmar.

      Jag vill på något sett inte känna mig sjuk i min sjukdom och har precis som du inte velat ha massa frågor som jag faktiskt inte kan besvara. Dessutom blir jag så otroligt ledsen varje gång jag pratar om min MS. Jag fick diagnosen i januari förra året men känner att jag själv inte accepterat det ännu och vet inte heller om jag kommer att göra det någon gång och därför känns det extra jobbigt att berätta o prata om det.

      Jag är precis som du, rädd om framtiden tyvärr.

      • #14903

        Just ledsen är det vad jag blir också. Jag vill inte prata om det. Vill helst glömma bort att jag har min sjukdom. Min chef har problem med tystnadsplikten så tyvärr vågar jag inte berätta för henne heller. Det väcker stor oro om jag skulle behöva sjukintyg i framtiden som beror på sjukdomen för jag vill verkligen inte att hon ska få veta för då kommer det inte att stanna där 😞

    • #14902

      Hej,
      Jag tar sjukdomen hemlig sedan 20+ år också. Jag tänkte från början att det känns mer destruktiva om jag talar om det med mina kontakter. Det kan heltenkelt påverka sociala bemötande, arbetslivet, självförtroendet osv tycker jag.
      Så är jag helt med om någon annan vill behålla det med sig själv!

      • #14904

        Skönt att slippa känna sig ensam 😊

    • #14906

      Hej!
      Jag berättade bara för de närmsta i början och om situationer uppstod då det var relevant. När man berättar kan man ju välja hur mycket man delar. Jag har ibland gjort det kort och sagt att jag ser kasst. Ibland har jag sagt att jag ser kasst pga en synnervsinflammation (men inte nämnt MS) och ibland har jag dragit hela min livshistoria. Det beror på kontexten. Jag har dock haft som princip att inte ljuga för att täcka för min sjukdom.

      Då jag är ensam om mitt namn så har jag varit särskilt försiktigt med att prata om MS på internet med mitt fulla namn. Framförallt med en rädsla för att det skulle påverka mitt framtida yrkesliv. När Ung Med MS växt sig större och denna försiktighet blev en begränsning så valde jag att i stället göra en helomvändning och vara så offentlig med sjukdomen som det bara gick. Ibland oroar jag mig över att min offentlighet förstår för min framtida yrkeskarriär. Men det är en risk som jag har varit villig att ta.

    • #14907

      Samma här!
      Finns endast en handfull personer som vet. Inte ens min närmaste familj.
      Jag vill heller inte ses på och uppfattas som sjuk.

      Och ni behöver absolut inte berätta vilken diagnos ni har för er chef. Det räcker att säga att man har en diagnos om man absolut måste säga något.

    • #14908

      Hej, den enda som vet om min MS är min fru och det räcker så just nu då jag inte har några märkbara problem med min sjukdom i dagsläget. (Har haft ms i över 10år)

      Jag känner att jag inte vill berätta för familj, vänner och kollegor m.m. för jag är inte min sjukdom och vill inte heller att folk ska tycka synd om mig eller liknande för det.

    • #14909

      Jag tänker att man måste göra precis som man känner själv. Jag har gjort det motsatta och varit helt öppen med både familj, vänner, bekanta och kollegor om min diagnos. Känner inte att min MS definierar mig och har inte upplevt att någon annan sett det så. Jag upplever att många i min omgivning fått en annan och mer varierad syn på sjukdomen iom min öppenhet. Det har också underlättat att hantera min fatigue iom att jag kan vara öppen om hur det känns och vad jag behöver både privat och jobbet. För mig har öppenheten bara varit positiv. Inte så att jag basunerar ut det men kommer det på tal så är jag helt öppen med det. Hitta din väg, det viktigaste är att du känner att det blir rätt och bra för dig.

    • #14910

      Jag känner igen det ni skriver. Jag har också valt att inte berätta. Jag har dessutom inga symtom så det känns inte aktuellt att säga något. Jag är 52 år och lever mitt liv som vanligt. Jag har inga kognitiva problem, inga problem med rörlighet och lider heller inte av trötthet. Kunskapen om MS är ju väldigt begränsad märker jag bland omgivningen och jag skulle vilja berätta för alla dem som tror att MS är en och samma sjukdom, att det skiljer sig så mycket från person till person. Tyvärr gör ju min tystnad att okunskapen bland omgivningen fortsätter. Så det är med blandade känslor jag håller tyst.

Visar 7 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.