Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag fick min MS diagnos för snart två år sedan, efter en synnervinflamation. Sen dess har jag har stora problem med trötthet, både fysisk och psykisk. Nu har jag fått bra ordning på min träning och upplever inte samma fysiska trötthet men hjärntröttheten är fortfarande brutal efter ca 5h på jobbet. Jag vill verkligen jobba heltid och funderar på vad jag har för möjligheter till detta. Jag har läst en del om mediciner som tex ritalin och liknande. Vad har ni för erfarenheter om dessa typer av mediciner och möjligheten att jobba heltid? Är det svårt att få utskrivet av sin läkare?
Tacksam för svar -
-
Hej!
Jag tar Aminopyridin mot hjärntrötthet, fungerar för mig. Jobbar heltid med oregelbunden arbetstid. Märker av direkt om jag inte skulle tagit tabletterna för då tar inte inte många timmar förrän hjärnan är helt slutkörd.-
-
Det stämmer att det är avregistrerat men jag har nått special recept på det så när jag beställer på apoteket så tillverkas den hos läkemedelsbolaget, så inget som finns att få ta i direkt. Har haft Aminopyridin säkert 10 år. Tar på morgonen sen fyller på vid lunch. Får inga biverkningar alls av det men känner direkt när jag inte tagit de, kroppen och huvudet kommer liksom aldrig igång utan tabletterna. Får extrem hjärndimma och kroppen blir slö, gången blir långsammare. Så skulle aldrig klara av att jobba heltid utan dom. Tror att Fampyra ska fungera lika dant men har aldrig testat dom eftersom jag vart nöjd med Aminopyridin.
-
-
-
-
-
Hej,
Nu vet jag inte vad du har för jobb, men prata med närmaste chef. Kolla om du får vila i vilorummet en stund under dagen. Vet att det är inte så enkelt som det låter.
Det som hjälper mig är:
– Sova tidigt.
– Simning som träning, eller annan typ av träning.
– Ändra på kosten om du äter mycket onyttigt.Kanske inte till mycket hjälp, men börja med små steg.
-
Jag har provat Modafinil som både gav bra effekt och inte. Med den orkar jag mer tid på jobbet och har markant mer ork och mindre sirap i hjärnan. Men blir helt slutkörd efteråt och är däckad hela kvällen. Det är som att medicinen lurar mig att jag har mer energi än jag har och kör slut på kvällens energi i förväg. Därför använder jag bara den vid behov om jag t.ex. har en mer krävande dag på jobbet. Jag har landat i att jag klarar att jobba 80%, mer känns övermäktigt. Jag vilar ofta 15-20 min på lunchen, det gör stor skillnad för orken på jobbet på eftermiddagen.
-
Jag käkade aminopyrodin (7-8 år sen) för att öka på gångförmågan. För att få det utskrivet gjorde ett gångtest med sjukgymnast innan och efter som visade förbättring.
Får i nuläget fampyra som har samma verksamma substans. Att den skulle hjälpa mot hjärntrötthet var inget jag viste.Äter elvanse som uppiggande. Provade innan dess modafinil som inte fungerade bra för mig.
Började meditera för två år sen som jag upplevt haft bäst effekt på min mentala ork. Gör en tio minuters guidad meditation på förmiddagen och en guidad yoganidra när jag kommer hem sen. Försöker vara mer medvetet närvarande i livet i allmänhet.
Möjligen det mest positiva sjukdomslindrande jag gjort i livet, när jag tänker efter.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.