Välkomna hit allihopa!
Jag tycker att det är otroligt givande att läsa alla presentationer… så jag kickar igång den här tråden nu. Ett tips är att klicka på “citera” i presentationstråden och sen kopiera in texten i den här. På så vis ser man vad som kommenteras.

@sunshine wrote:

Heluu!
Det här kanske låter dumt men det känns bra att veta att det finns så många som har just den här sjukdomen, så man inte är ensam.
Min syster har haft MS i 12 år nu, är det någon som vet om det är en ärftlig sjukdom ? och varför får man den ?

Det här med att inte känna sig ensam om att ha sjukdomen är ett av huvudsyftena med sidan, så det är sjukt kul att läsa att den fyller sitt syfte. 🙂

Vad det gäller ärftligheten så kan du ju alltid fråga din läkare eller någon av sköterskorna på din mottagning. Vill minnas att MS inte är särskilt ärftligt…

Vad är CIS?

Hej Qbert,

Mm det var ett mycket bra initiativ av er att starta sidan, man får “svar” på mycket som man funderat på, samt att man får höra lite hur allt händer och går för alla andra 🙂
Jo det har du rätt i, borde fråga min läkare lite mer men eftersom det är så nytt så har jag knappt hunnit träffa honom, men ska notera sånt ja funderar på och fråga honom.

Ang. CIS = så betyder det Clinical Isolated Syndrome så “possible MS”. Eftersom jag bara haft ett skov så kunde han inte ställa diagnosen, men jag har fortfarande bara haft ett skov men dom kunde ställa diagnosen genom en ny röntgen.

//S

@kkarinn wrote:

Hej
jag är en tjej på 22år, har precis fått min diagnos och försöker hitta MS kompisar 🙂
jag är nyinflyttad i uppsala och trivs sådär..
gillar att måla med olja och kol, och umgås med min hund och äta godmat och shoppa.. 😈

jag studerar företagsekonomi för jag inbillar mig att någon arbetsgivare vill ha mig mer då..

jag har problem med en jävla värk över hela kroppen, trötthet, deppig, myrkrypningar från helvettet, vinglig (ser antagligen full ut),

försöker att vara posetiv men går väl så där 🙂

Hej kkarinn! Jag känner igen mig otroligt väl i det du nämner! All värk, trötthet, deppighet, alltihop!
Sjukt jobbigt.. men man får liksom försöka integrera det i vardagen, bli lite kompis med det hela. Försöka förstå att man inte kan påverka det så särskilt mycket – utan att det bara ska se ut på så vis ungefär..

Haha och du behöver inte inbilla dig för framtida arbetsgivare! Klart det kommer gå bra! Oavsett om du nu väljer att läsa företagsekonomi eller om du gör något annat. Känn efter vad du själv tycker är rätt än att försöka anpassa dig efter arbetsgivare (blir ju lite småtråkigt i längden). Det är ju ändå du som ska arbeta hela livet ut! 🙂

Jag hoppas verkligen du känner att du kan finna några “MS-kompisar” här på forumet. Du kan alltid skriva fritt i forumet eller skriva privat meddelande till någon om du hellre känner för det.
Hoppas du trivs här och varmt välkommen ! <3

@sotangel wrote:

Efter en tid fick jag i alla fall byta till de neurologer som kommit till Sundsvall. Men när vi skulle starta upp Tysabribehandlingen så fick jag åka till Umeå igen (60 mil tur och retur under en dag) vid de tre första tillfällena. Kollade på behandlingskortet igår, 33 gånger har jag fått tysabri nu. Första gången var Januari 2009. Nästa gång ska de kolla för det viruset som kan ge PML, är livrädd för resultatet och hur jag kommer ställa mig till fortsatt behandling om det visar sig att jag har det, och också då, hur kommer det bli utan Tysabri? Livrädd alltså. På riktigt.

Hej och välkommen hit!

Det här med PML är ett huvudbry för många. Jag har fått Tysabri ungefär lika länge som du och lämnade själv JC-virusblodprovet för någon månad sedan. Hade som tur är inget virus men inför resultatbeskedet var det rätt nervöst. Men.. tänk på att det finns nya välfungerande mediciner som precis har blivit tillgängliga för de som väljer att sluta med Tysabri. Tänk också på att om du inte har JC viruset kan du ju utan oro köra på med Tysabri (när jag fick resultatet sa de att risken att få viruset är 2% per år). Fick även berättat för mig att det är ungefär 50% som har viruset, så oddsen är ju endå rätt goda.

Lycka till med blodprovet!

@sotangel wrote:

Efter en tid fick jag i alla fall byta till de neurologer som kommit till Sundsvall. Men när vi skulle starta upp Tysabribehandlingen så fick jag åka till Umeå igen (60 mil tur och retur under en dag) vid de tre första tillfällena. Kollade på behandlingskortet igår, 33 gånger har jag fått tysabri nu. Första gången var Januari 2009. Nästa gång ska de kolla för det viruset som kan ge PML, är livrädd för resultatet och hur jag kommer ställa mig till fortsatt behandling om det visar sig att jag har det, och också då, hur kommer det bli utan Tysabri? Livrädd alltså. På riktigt.

Oroa dig inte.. 🙂 Det är inte alls så farligt, jag lämnade också ett blodprov för att kolla upp det och självklart hade jag ett positivt resultat.
Inte så illa, lever fortfarande livet och väntar på ny medicin. Det var inte värre än vad jag trodde.
Utan Tysabri har jag bara upplevt mer trötthet i form av att jag sover mer, men jag laddar kaffemuggen något oftare än vanligt och är i toppskick igen!
Förhoppningsvis går det lika smidigt för dig som för mig! 🙂