Ung Med MS-
Inlägg
-
-
-
Jag vet att Akademiskt Specialistcentrum vid Thorsplan i Stockholm har en kurator, men att väntetiden är jättelång och att patienter istället hänvisas till VC, som du. Neuros medlemsundersökningar visar att många med neurologisk diagnos (varav de flesta har MS) skulle behöva, men saknar stöd av en kurator/psykolog.
-
Läs gärna Neuros senaste rapport “Neurorapporten 2020 Fördjupning: rehabilitering”. I den tar vi upp kuratorns/psykologens/neuropsykologsens plats i ett multiprofessionellt (rehab-) team som ska finnas för alla MS-patienter, enligt nationella riktlinjer. Det här måste vi arbeta för att det ska bli verklighet!
https://neuro.se/om-oss/saa-tycker-vi/neurorapporten/
PS. Multiprofessionella team ska finnas på alla MS-mottagningar, inte bara på separata rehabiliteringsanläggningar m.m.
-
Länk till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-1.pdf
-
-
När jag först fick diagnosen (3 år sedan) fanns det en kurator med mycket kunskap och erfarenhet av just MS-patienter på rehab. Det var henne man blev rekommenderad till. För typ ett år sedan, när jag sökte mig dit igen, var det en annan kurator med allmänkunskap men jag har mer informerat henne om hur det funkar än att hon har kunskapen själv så det… Blev inte superaktuellt att fortsätta eftersom just MS-stödet/tänket inte riktigt fanns där.
-
Önskar, då och då, att det skulle finnas en kurator som jag kunde vända mig till, men har tyvärr inget MS-team. Låter så fint och tryggt det där, “MS-team”…
Har bara en ssk…som är en sort för sig…
Diagnos sen 2007…
-
Jag tillhör Region Jönköping och jag vet egentligen inte om jag har ett team så, men varje år träffar jag neurologen, arbetsterapeut och sjukgymnast för årskoll och på det magnetröntgen. Har ett nummer till sjuksköterska jag kan ringa och som ska vara första kontakten, tror jag. Men som sagt, kuratorerna har inte spetskompetens för MS just eller så.
Hur funkar det för dig med årskoll, har du samma procedur med de professionerna och då kanske samma människor? Tänker att det är det som är teamet i så fall.
-
-
-
-
Ingen kontakt med nån, förutom ssk som sätter Tysabrin.
Sen magnetkamera en gång om året.
Ser sk neuroligen i ca 5-10 minuter/ år för “genomgång”…Står helt allena med min MS, tack å lov så finns Google och fina grupper ute i cyberspace
-
-
-
Hej! Där jag håller till, Örebro, så finns en kurator i ms-teamet. Vi har träffats vid några tillfällen men nu var det ett tag sen.
Vet inte hur det ser ut idag men jag upplever överlag att arbetsbelastningen, precis som på många andra arbetsplatser, är hög och har stor påverkan på hur vårdkontakter överlag ser ut. Har du fått någon motivering till varför du hänvisas till kurator utanför ditt ms-team?
Jag går själv i tankarna att etablera någon form av samtalskontakt men jag har tänkt mig utanför sjukhuset, kanske lite mer coachande och utvecklande förhållningssätt oavsett sjukdom eller inte i botten. Frågor som rör ms hoppas jag att jag fortfarande kan kontakta ms-kuratorn om.
Det finns ju också möjlighet att gå privat, kanske till någon med erfarenhet av ms, men då kostar det en slant.
Det jag känner att jag saknar är kontakt med andra som har ms, men det beror nog på att jag själv varit dålig på att ta den.
Oavsett så hoppas jag att du hittar det du letar efter i vilken form det nu må bli.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.