Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Har nyligen blivit diagnostiserad med ms och varit en omtumlande tid. Känner att det hade varit fint att lära känna andra i samma situation. Hur ska jag beskriva mig själv? Snart 42 årig två barns mamma, bor i Malmö med sambo och barnen på deltid och två fluffiga små katter (på heltid:) Oftast positiv och tycker om att träna. Jobbar på förskola.Hoppas på att lära känna någon, kanske om vi bor nära kanske t o m ses?
Allt gott! -
Hej Linda! Katharina heter jag, 37 år gammal och bor i Kävlinge (utanför Lund) med mina två flickor på heltid, 9 och 18 år gamla. Jag fick min diagnos 2022. Jag ses jättegärna!
-
-
Hej Linda mitt namn är desiree jag är 35 år gammal, jag har 4 barn har haft ms i snart 4 år, jag träffas gärna 🙂 jag bor i landskrona tillsammans med min sambo och mina barn och våra djur, 🙂
-
-
Hejsan!
Vilken bra idé!
Jag är 31 och bor i Lund. Inga barn men har sambo. Fick min diagnos i november
Hade varit jättekul att träffas och ha någon som förstår vad man går igenom 🙌🏼 -
-
Vilket roligt initiativ!
Jag fick min MS diagnos 2018, när jag var 40 år. Jag skulle precis börja mitt nya jobb som administratör på stadsbyggnadsförvaltningen i Göteborg. Det var också två månader innan jag skulle få mitt första barn.
Mitt liv tog en stor vändning.
Jag har nu sju år senare lärt mig leva med sjukdomen. Jag är pappa till två flickor.
Jag har varit väldigt ensam i min sjukdom. De vänner som finns kvar, förstår inte hur det är, men jag klandrar dem inte. Jag kommer gärna i kontakt med andra som är i samma situation.
-
Håller med dej, känns fint att man kan ha en annan slags förståelse för varandra än om man inte erfarit denna diagnos. Även om jag förstått att denna diagnos kan te sig väldigt olika från person till person. Men hade varit fint att ha lite extra support, som jag känner denna sida ger:)
Om du vill kan du adda mej på fb och/eller instagram: Linda Sjösten
Allt gott! -
-
-
-
Hej Linda har du snapchat kanske eller Instagram eller Facebook kanske? Kan hålla kontakten 🙂 jag är själv inte jätte kunnig med denna sidan förutom att man får en massa råd tips och sånt 🙂
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Hej.
Jag fick diagnosen för snart 2 veckor sen och det känns bara som livet rann ur händerna på mig.Jag är snart 37 år, har en dotter på 9 år och en sambo, bor i Lysekil och skulle tycka det vore trevligt att komma i kontakt med flera som går/gått igenom samma sak och som kan förklara att “det är inte kört” 😥
I mitt fall fick jag väldigt kraftiga första symptom, blev bortdomnad från halsen å neråt, känns som hela kroppen sover och det spirrar enormt i armar å händer framförallt och har svårt med alla sysslor där jag måste använda händerna 😔 och läkarna säger eftersom jag fick detta som första symptom och inte påbörjat behandling så kommer jag inte få tillbaka det jag tappat då kortison-dosen inte hjälpte.
Jag skulle jättegärna vilja träffas eller iaf skriva med fler som drabbats av MS 🙏
Mvh Emma
-
Hej Emma, ville bara lyfta egen erfarenhet när du är ny i diagnosen.
Hade mitt “första” skov, alltså det som fick mig att få diagnosen, som slog på vänstersidan av kroppen, eller mest tydligt på vänstersida.
Det har blivit bättre än hur det var under den aktiva tiden, innan medicinen sattes in och jag hade ett aktivt skov. Känna exempelvis som jag har en handske på vänsterhanden som begränsar känseln. Men i början var det mer som en vante 😅
(Utöver snubblande, hjärntrötthet etc)Känseln kom inte helt tillbaka, men inte lika illa som under pågående inflammation. Jag blir påmind om hur dåligt det var initialt, när jag får feber och kroppstemperaturen fuckar med signalerna.
Myalinet kommer tillbaka, bara inte lika starkt/tjockt som de var innan.Ville bara lyfta lite från domedagskänslorna man har i början.
Och för att alla andra skrivit;
Göteborg, diagnos 2018, 37år, 2 barn (2,5år och en helt ny, 2veckor 🙂 )
-
-
-
-
-
Tack Torkel för ditt svar 🧡
Ja det där med handskar/vantar på händerna är ju min vardag nu, all finmotorik är ju väldigt försämrad, kan inte sätta på mig örhängen, knappt knyta skorna och den spirrande känslan känns värst när jag tar på min sambo för jag känner det inte som innan 😥 när vi är ute å går och håller hand så får jag liksom klämma lite extra för att faktiskt känna att vi håller handen.
Och jag önskar sååå att när jag påbörjade behandlingen (tysabri) för två veckor sen, att det skulle hjälpa lite även mot dessa symptom trots att jag fick dom innan påbörjad behandling men verkar ju inte funka så tyvärr 😔 får jag fråga vad du går på för behandling?
Och stort grattis till bebis nr 2 💕
-
Hej, ja skosnören och skjortknappar var ingen höjdare men nu har det blivit bättre.
Jag får också Tysabri, så medicinen stoppar immunförsvaret från att attackera men det tar tid för myalinet att komma tillbaka, men med det så kommer ditt känselbortfall bli mildare. Inte helt tillbaka tyvärr, men så att skosnören kanske inte är någon stor utmaning längre 🙂Det är skit, men jag var och är fortfarande glad att det inte var ALS eller tumör. Man får bara leva livet med en till utmaning.
-
-
Ah, jag får väl ge behandlingen lite tid då, för har ju knappt gått två veckor bara så hoppas jag kan få lite känsel tillbaka 🙏
Och ska jag va brutalt ärlig så är det som känns jobbigast att jag är bortdomnad I hela kroppen vilket inkluderar nedre regionerna, att ha sex med mig sambo…den känslan, är så jävla sorglig å ledsamt att jag typ inte känner nånting så jag ber varje jävla dag att snälla snälla, lite känsel tillbaka i händer och nedre regioner, det hade gjort såå enormt mycket för mig 😭 men jag släpper inte hoppet än då om att behandlingen kan hjälpa mig få lite känsel tillbaka🙏🙏🙏
Ja eller hur 🧡 ja jag försöker fajtas och inte ge upp, men vissa dagar så står den där jävla väggen väldigt nära och det är svårt att stå emot sina egna tankar osv.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.