Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag är en tjej på 21 år som haft MS-diagnosen sedan jag var 13 år gammal. Jag började först med Tysabri, men jag visades vara positiv på jc-viruset, vilket ledde till att jag fick byta till Mabthera efter två år. Mabthera har funkat väldigt bra för mig och minskat sjukdomsaktiviteten, men sedan vi ökade tiden mellan Mabtherainfusionerna till ett år, istället för halvår, kom en mängd symtom tillbaka. Kortison hjälpte inte, och min läkare bad mig överväga ett byte av behandling. Han föreslog Lemtrada.
Förra veckan bestämde jag mig, om ett halvår ska jag få min första Lemtradainfusion. Jag är jättenervös, samtidigt som jag nästan längtar. Jag läser på så mycket som möjligt och är dessutom med i en internationell Facebookgrupp om behandlingen som heter “Lemtrada for MS treatment”. Gruppen är så informativ och alla medlemmar är väldigt förstående och tillmötesgående.
Mina frågor till er är: Vad är er erfarenhet av Lemtrada? Positivt/negativt?
Och, finns det någon som är intresserad av att dra ihop en träff i Stockholm, där man kan bolla tankar och dela med sig av erfarenheter?
-
Hej
Jag har fått första dosen av Lemtrada förra året och nu i sommras har jag fått den andra. Min kropp har tagit emot den bra. Nästa alla mina symptom är borta. När jag är trött och stressad så kommer lite brännande kännsla i foten av en gammal skov. Jag är jätte nöjd. Går bara på prover varje månad i fem år. Så klart man är lite orolig för alla biverkningar för framtiden men det är väll så för alla mediciner så ser jag på det. Jag har haft MS bara i två år så du vet säkert mer än jag. Jag jobbar heltid med ett ganska fysyskt jobb så det går än så länge… jag bor i Göteborg -
Hej,
jag har fått två omgångar Lemtrada efter att ha haft Tysabri men precis som för dig fyasile så var jag jc-viruspositiv. Min erfarenhet av Lemtrada är att det har varit tungt under själva behandlingsperioderna (särskilt den första) eftersom man liksom känner sig sjukare och sjukare för varje dag med droppet. Jag har också behövt vara inlagd för övervakning på en observationsavdelning och uppkopplad i massa maskiner för att jag även har ett hjärtfel de vill hålla koll på. Förutom de kämpiga veckorna med droppet och återhämtningen efter så har Lemtrada gett jättegott resultat dvs inga nya skov eller symptom! En väldigt bra grej med Lemtrada är resten av året när man inte behöver nån behandling alls.Du kanske vet att risken för problem med sköldkörteln är ganska stor? Jag fick det ett halvår efter första Lemtradabehandlingen ungefär men eftersom man lämnar prover så ofta så upptäcktes det tidigt och nu får jag medicin mot det och känner inte av det alls. Så det var lite jobbigt först för att jag inte visste vad det skulle innebära och att det kändes drygt med en sjukdom till men det är verkligen en behandlingsbar sjukdom 🙂
I det stora hela är jag hoppfullt inställd till Lemtrada, läkarna tror ju att den stoppar upp vår MS väldigt mycket, särskilt om man får den när man är ung!
Tyvärr bor jag i Skåne, annars hade jag gärna setts och snackat vidare om detta. Fyasile, du kan maila mig om du har fler funderingar och så eller vill ha mitt nummer för att snacka vidare, jag är ju diagnosstödjare. Min mail är anna.persson@neuroforbundet.se
-
Stockholmsträff planeras nu för fullt!
Se: https://ungmedms.com/topic/ny-stockholmstraff/
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.