Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Jag är 29 år och fick för ca en vecka sedan min MS-diagnos. Har haft problem med känselbortfall i tre omgångar som startade i mars förra året under min graviditet. Åkte in akut för två veckor sedan då jag vaknade upp utan känsel i underlivet och fötterna. MR visade 4 förändringar, två i hjärnan och två i ryggen. Sedan jag fick diagnosen har allt kännts väldigt tungt, kommer vara sjukskriven ett tag framöver. Är hemma och är föräldraledig med mitt tredje barn annars.
Jag har i väntan på bla JCprovet haft en vecka på mig att läsa på om mina tre behandlingsalternativ. Tysabri, Gilenya eller Mabtheran.
Hade fastnat för Mabtheran då jag tyckte det lät smidigt att bara ta den 2 ggr per år och i princip bestämt mig för den. Men nu ringde läkaren och berättade att jag inte var bärare till JC-viruset och att hans rekommendation var Tysabri då “den har en snabb och effektiv effekt”. Han sa dock att Mabtheran också var ett bra alternativ men som sagt, rekommendationen var ändå Tysabrin.
Så nu står jag här och, vet inte? Tycker det står så mycket “läskiga” biverkningar om Tysabrin. Hade varit skönt med lite input från er här i gruppen.
-
-
-
Jag har testat tecfidera och mabthera. Tecfideran hade mycket biverkningar och nya förändringar för mig.
Mabthera har jag haft ett år nu och mår bra av den. Drar dock på mig många förkylningar, men det hade jag kanske ändå gjort med två barn i förskoleåldern.
Jag märker inte av min sjukdom särskilt mycket nu med denna medicin så jag hoppas det fortsätter så. Ska in och få en ny omgång om ett par veckor. -
Hej! Jag är 20år och har inte supermycket erfarenhet då jag endast tagit Mabthera 1 omgång men känner till flera som också tar den och är nöjda. Första gången man tar den ska tydligen vara då man kan få som mest biverkningar men i mitt fall hade jag endast lite känningar i halsen under behandlingen och var pigg och mådde bra efteråt. Min läkare rekommenderade Mabthera till mig med samma anledning som din läkare rekommenderade Tysabri till dig – att den “är effektiv” och skulle sättas in i början för att “bromsa upp snabbt”. Jag har sedan jag tagit min första behandling tyckt mitt liv varit som vanligt, som om jag inte hade MS. Dock sa min läkare att Mabthera (kanske bara i mitt fall?) inte är en långsiktig behandling utan mest skulle användas kanske de 3 första åren för att effektivt bromsa upp och sedan byta till medicin som faktiskt är avsedd för MS (vilket Mabthera egentligen inte är och man känner inte till alla biverkningar). Någon får gärna rätta mig om jag har uppfattat den biten fel ang Mabthera! 🙂
-
Mabthera alla dagar i veckan då jag inte får biverkningar eller annat oroligt.
Hatar Tecfiderans piller morgon och kväll som hela tiden påminde mig av min MS hela tiden med att ge mig flashar efter varje piller
Kör Mabthera och förvånas av att du inte känner av mycket
Palle / MS sedan 1996
-
-
Gilenya har inte lika hög ”effekt/bromsgrad” så tycker den går bort bara av den anledningen såvida man inte är eeextreemt spruträdd 🙂 De testar regelbundet för JC om du väljer tysabri just för att man ska kunna byta om det skiftar då det kan utvecklas till positivt under behandlingen 🙂 Men mabtheran är ju smidig på så sätt att det är så sällan man behöver fara in, och efter ett par år om det visar sig fungera bra brukar de dra ner på tillfällena så man får behandling ännu mer sällan, och de arbetar på en ms-specifik variant av medicinen 🙂
-
Det har redan postats en länk till den här studien i den längre tråden som finns om Mabthera, men den är väl värd att posta här med tycker jag! 🙂 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484
-
-
Tack allihopa för så snabba svar. Trots mycket rekommendationer på Mabthera så föll valet ändå på Tysabri.
Rådfrågade med läkaren och min sköterska igen och de menade på att de verkligen tror att det är det bästa för just mig då sjukdomen är väldigt aktiv just nu och att jag haft så täta skov efter min förlossning.
Fick första infusionen igår och det gick bra, inga konstigheter alls varken under tiden eller efter, hittills. Har fått en superbra sköterska där och känner mig nog rätt trygg i att få komma dit var femte vecka.
Är det någon som vet om det är vanligt att gå från helt JC-negativ till positiv?
-
Det är inte alls ovanligt. Men det finns, vad jag vet, ingen som fått PML inom de första två åren på Tysabri. Oavsett JC+.
Jag tror du fattade helt rätt beslut. Om det inte funkar kan du alltid byta till Mabthera.
Jag har btw skrivit lite om PML, JC+ etc här: https://ungmedms.com/2015/01/tysabri-jc-och-pml/
-
-
-
Har också tänkt på detta men bestämde mig för mig Mabthera och fick min första dos idag.. Kände bara av lite i halsen under behandlingen men det avtog efter en glass! Sen har jag vart rätt trött resten av dagen och slappat, men är inte säker på om det beror på behandlingen då jag behöver sova ut efter jobb osv haha.
Men det känns så bra att jag bara kan släppa min MS nu fram till september nästa gång! 🙂
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.