Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej.
Lite konstig rubrik kanske men min fråga är: om man går på mabthera, hur blir det om man vill skaffa barn då? Långt uppehåll innan man får bli gravid?
Vad jag läst mår de flesta gravida med MS jättebra men hur långt efter graviditeten vänder detta?
Jag ammade min dotter i bara nio månader sen var jag tvungen att börja medicinera för det gick utför väldigt snabbt när jag fick min dotter: två månader efter födseln kom mina första MS symptom som bara blev fler och värre. Sen kom diagnos och när jag bara blev svagare i benen och ostadigare och balansen försvann så sa läkaren att jag var tvungen att börja med sprutorna asap så ammningen fick upphöra. Sprutorna fungera inte för mig utan det forsatte utför och likadant med tysabrin men nu har jag en bra medicin så tänker att ammning inte borde vara uteslutet då vi nu vet vilken medicin som fungerar och kan sätta in den när jag slutar amma.
Har givetvis kontaktat min sköterska på dagvården och kan tänka mig att det blir möte med läkaren men vill gärna höra era erfarenheter och om ni vet vad som gäller när man ska bli gravid när man går på mabthera. Visste ju att när jag gick på tysabrin så skulle man hålla upp i tre månader innan man börja försöka. Men kolla aldrig upp det med mabtheran eftersom jag var så deppig efter alla medicinbyten och hade tråkigt nog inställningen att denna medicin kommer inte fungera heller.
-
-
-
http://www.netdoktor.se/ms-multipel-skleros/fraga-doktorn/mabthera-och-graviditet-57671/ hittade detta när jag sökte runt och verkar inte vara oseriöst eller gissnings svar eller vad man ska säga. Så är det detta som gäller så kan jag börja försöka om några veckor. Min läkare ska ringa mig i september så hoppas på samma svar då 🙂 återkommer givetvis hit och berättar vad hon sa 🙂
-
Hej!
Först vill jag säga att jag inte är läkare men har i alla fall lite information som jag kan dela med mig. Jag är 33 och nydiagnostiserade (April 2015) och först fick Tecfidera som reko från läkaren på Karolinska. Men sedan nämnde jag att jag skulle vilja försöka bli gravid under året och då förändrade läkaren rekommendationen till Mabtera. Hon sa att man får Mabtera med IV varje 6 månader, och efter 3 månader är det “safe” att försöka skaffa barn. Alltså det finns en “window” av tre månader för att försöka, och om det inte gick så får man ett nytt Mabtera IV och behöver vänta 3 månader till nästa försök.
Själv bestämde jag att försöka först några månader utan medicin så jag har inte börjat med antingen Mabtera eller något annat bromsmedicin än. Kan bara berätta vad jag hörde från läkaren.
Lycka till!
-
@nortsky tack för ditt svar 🙂 ja allt jag läst pekar också på det 🙂 så hoppas läkaren inte har några invändningar 🙂 sen vill jag amma minst sex månader men det kan ju bli svårt då jag blev mycket sämre snabbt när jag amma min dotter. Men då hade jag precis fått diagnosen och alla (2) mediciner jag tog efter det var helt verklös och gjorde mig gradvis sämre även om det inte gick lika snabbt. Men nu vet jag vilken medicin jag ska ha och som fungerar så hoppas det inte ska bli helt omöjligt. Och läkaren ringer en dag innan det gått tre månader så ger hon tummen upp så åker spiralen så fort det går 🙂
-
-
Jag har ingen erfarenhet av denna medicin men när jag fick min första son (2010) så fick jag ett speciellt dropp direkt efter förlossningen och i 5 dagar och sedan var 6.e vecka (tror de va var 6.e) just för att kunna amma. Hat för mig att den medicinen reagerade med hormonerna för att förebygga skov.
Kommer tyvärr inte ihåg nu vad medicinen hette men kan kolla upp de i förlossningshistorien imorgon om jag hinner. -
Jag sitter och får min andra dos Mabthera i skrivandets stund. När jag ändå är här så frågade jag om just det här med graviditet och Mabthera.
De vill att man försöker bli gravid mitt emellan behandlingarna (dvs efter tre månader). Detta för att graviditeten skall upptäckas innan nästa behandling så att medicineringen kan avbrytas. De rekommenderar att medicineringen återupptas kort efter födseln och att man inte ammar. Annars måste man vänta tills ammandet är avslutat med stora risker för att få skov under tiden.
Hoppas allt går bra för er 🙂
-
Hej!
Jag kan dela med mig av mina erfarenheter och hoppas att det hjälper något.Jag gick aldrig på någon bromsmedicin innan vår dotter föddes 2013 utifrån att jag ville bli gravid snart efter min diagnos. Jag mådde toppen under graviditeten utan sjukdomsaktivitet. Jag fick dock ett pseudoskov sista månaden då gamla symtom kom tillbaka och blev då sjukskriven resten av graviditeten. Symtomen försvann så snart vår dotter föddes. Enligt min läkare berodde detta troligen på att kroppen var kraftigt belastad i och med graviditeten. Jag valde att amma tre månader och sedan påbörja medicinering. Jag mådde bra under denna tid men fick höra att risken för skov var som störst första sex månaderna efter förlossning. Jag var nöjd med att få amma en period men samtidigt var det viktigt för oss att också vara försiktig med min hälsa. Rekommendationen från läkaren var att inte amma alls. Efter graviditeten har jag mått bra och inte haft något skov. Dock har jag fått mer problem med min ms-trötthet men läkaren säger att detta även kan vara kopplat till att jag är småbarnsförälder och det är inte säkert att det är en permanent försämring i min ms.
Jag började med tysabri men fick sen byta till tecfidera då jag fått högre halter av jc-virus. Nu planerar vi att bli gravida igen och jag ska trappa ut min tecfidera under en månads tid för att minska risken för biverkningar vid utsättningen av medicinen. Efter ytterligare två veckor helt utan medicin är det säkert att bli gravid.
Lycka till =)
-
Tack för alla era svar.
Ja, allt jag läst och hört om mabthera och skaffa barn är att tre månader efter senasre droppet så har man tre månaders tid att försöka innan nästa dropp.
Men min läkare är den enda som säger att hon tycker vi ska vänta tills det är dags för nästa dropp och om jag fortfarande vill skaffa barn då så hoppar vi droppet och försöker bli gravida då. Tyckte det lät helt fel för i samma samtal nämner hon också att hon måste läsa mer om det innan hon kan säga säkert.
Så dagen efter hade jag tid bokad att ta ut spiralen eftersom det gått tre månader då så jag tog ut den för tiden var ju bokad. Trappa även ner och sluta med baklofenen jag tog då mot spasmer (har visat sig att jag inte behövde dem längre sen jag byta medicin till mabthera) Har dock inte blivit gravid och nu är det nog snart dags för nytt dropp. Men skyddar mig hellre på annat sätt i tre månader efter droppet för spiralen gav mig bara problem.
Är det helt fel att lyssna på och följa det som är rätt eller borde jag gå på läkarens råd tills hon läst på mer och ändrar sitt råd? För det tror ju jag hon gör.
-
@ClaraJ : Ja, jag vill väldigt gärna veta vad denna medicin heter så man kan ta upp det med läkaren nu innan man blir gravid. Så man vet om man kan amma eller inte. För vågar tyvärr inte amma utan medicin då jag amma min dotter i 7-8 mån efter diagnos och blev bara sämre hela tiden och har många rest symptom kvar sen dess. Och när jag tog upp med läkaren om det du skrev så verka hon förvånad/hade ingen aning om detta.
-
-
Fick tillfälle redan nu att kolla upp vad som stod i förlossningbrevet.
KOIVIG hette tydligen medicinen.
Sattes in som dropp inom 5 dagar efter förlossningen och var sedan dropp 1 gång om dan i 5 dagar. Efter det 1 gång var 6.e vecka.Detta var för 5 år sedan så det kan ju hända att dom övergivit denna behandling. Men någon info om detta borde
Lycka till!
-
-
Hej,
Jag hade missat denna tråd och startade upp en ny – men jag kopierar in min fråga här så slipper vi parallella trådar 🙂När jag träffade min läkare på KS sist nämnde jag mina planer på att gravid. Min läkare berättade då att man från KS sida tagit bort rekommendationen att vänta i 3 månader då de inte sett att Mabtheran skulle påverka fostret. Med andra ord är det fritt fram att bli gravid samma dag som får medicinen.
Min fråga är om det är någon annan där ute som fått samma information eller kanske till och med fått medicin under pågående graviditet? Jag har försökt googla lite på det här men inte hittat något…
-
Jag har fått Mabthera och är nu gravid i 23 veckan. Fick som rekommendation av min läkare att vänta 2 månader efter injicering med graviditet. 3 månader är den allmänna rekommendationen men en del anser att du inte behöver vänta alls. Jag litar dock oerhört mycket på min läkare som även forskar just kring MS.
Dock tyckte hon att om jag absolut inte ville så skulle jag låta bli att amma då det är hög risk för nya skov just efter graviditeten.Jag tar ingen bromsmedicin nu då graviditet i sig skyddar mot nya skov. Är med i en studie då de inte riktigt vet varför det är så, även om det finns teorier. Jag ska inte amma.
Har tyvärr mått rätt dåligt under hela graviditeten med tidigare symptom som återvänt på grund av att jag haft svårt att äta och sova samt varit stressad över Försäkringskassan.Hoppas det hjälper något och fråga gärna om något i mitt svar är oklart.
-
Hej.
Jag är gravid i v 33. Min läkare ville att det skulle gå 12 månader innan jag blev gravid efter senaste droppet. Men jag blev gravid efter 9-10 mån efter senaste droppet.
Mina ben är sämre än innan men det beror nog mer på att jag gått upp över 20kg. Min läkare är helt med på att jag ska amma direkt efter födseln och göra en ny mr som avgör om jag måste sluta eller inte. Trodde läkaren skulle vara helt emot amning då jag har så många problem med min MS och att hon insett att jag inte har skovvis MS. Men vilken form jag har vet vi inte eftersom jag råkade bli gravid innan ny mr hann göras.
Jag hoppas på att få rätt diagnos och att få amma i ett år. Sen skulle jag väldigt gärna vilja få en stamcells transplantation då inga mediciner jag fått har lyckats stoppa den nedåtgående spiralen jag verkar vara fast i.
-
Tack för era svar och framförallt grattis! 🙂
Har ni valt att följa era graviditeter extra på något vis (kopplat till medicineringen vi får). Jag tänker med nipt-test eller liknande?
@Hippiebiet – vet du hur snart du kan få medicinen efter förlossningen om du väljer att inte amma? Jag känner personligen att jag vill ha medicinen så snart som det bara går, helst innan jag lämna bb. Nu nämnde iof min läkare att vi skulle överväga att jag även skulle få mabtheran under graviditet men jag tycker att det känns lite osäkert…
@Angelica – Fy vad jobbigt att inte veta! Jag håller alla tummar jag har för att dom reder ut det när ditt barn har landat. Min läkare är inte heller emot amning men har gett mig en stark rekommendation att inte göra uppehåll i medicineringen mer än nödvändigt. Själv är jag nog en för orolig själ för att känna mig avslappnad i att gå omedicinerad, vilket då tyvärr leder till att jag får avstå från amning. -
-
Till oss har de sagt 3 månader :).
Gör ivf och är sugna på en tvåa och krångla då med att få tid på Fertilitetskliniken “rätt” tid då de ärl långa köer.Jag ammade nästan 4 månader med sonen läkaren sa inget mer än berättade att riskerna är högre för skov. Fick ett skov och Fick isamband med det mabthra!
Kommer inte våga amma nästa barn! Hellre en pigg fräsch mamma och uppfödd på flaska i vårt fall -
Till oss har de sagt 3 månader :).
Gör ivf och är sugna på en tvåa och krångla då med att få tid på Fertilitetskliniken “rätt” tid då de ärl långa köer.Jag ammade nästan månader med sonen läkaren sa inget mer än berättade att riskerna är högre för skov. Fick ett skov och Fick isamband med det mabthra!
Kommer inte våga amma nästa barn! Hellre en pigg fräsch mamma och uppfödd på flaska i vårt fall -
Jo det var lite så både min neurolog samt specialistläkare på Kvinnokliniken argumenterade Hasttjejen 🙂
Att jag gör bättre nytta som hyfsat frisk mamma än sjuk i nytt skov. Och att flaska inte är så illa som vissa vill få det till.
Det blir på sätt och vis lättare för min sambo att hjälpa till och avlösa då också. -
Tack 🙂
Det enda extra som jag gör är att gå på specialist mödravården utöver den vanliga mödravården. Min läkare har inte velat något mer.
Att min läkare inte var emot amningen är nog för hon sa något i stil med “din MS verkar vara såhär med eller utan medicinering” när hon insåg att min diagnos med största sannolikhet är fel.
Men jag har själv gjort vissa förändringar när jag blev gravid som jag och min sambo ansåg vara nödvändiga.
När magen började växa och benen blev svåra att gå för mycket på så ringde jag min arbetsterapeut och fick låna en rullstol att ha inomhus. Så har inte behövt trilla hemma och skada bebis eller mig själv tack vare det 🙂
Sen kanske snart en månad tillbaka har min sambo helt tagit över lämning och hämtning på dagis då det är en del branta backar på vägen dit/hem som tog väldigt mycket av min energi.
Och den sista månaden kommer min sambo ta ut föräldraledighet på vår dotter för att kunna vara hemma och hjälpa mig. Och dottern får ett extra långt jullov. För enligt FK var detta enda sättet att få hem honom eftersom jag inte är döende. -
-
-
Min neurolog skicka remiss till specialistmödravården direkt när jag blev gravid. Men det är nog olika eftersom MS är så olika för alla. Innan magen kom hade jag “bara” rullstol ute och var ganska begränsad av olika symptom så det var nog därför min neurolog skicka remiss direkt. Men det har ju gjort att jag fått se bebisen på UL lite fler gånger än normalt och det är mysigt 🙂
-
-
När jag bodde i Örebro vid förra graviditeten behövde jag inte gå hos specialistmödravården eftersom jag mår så bra i min ms. Denna graviditet (bor nu i Dalarna) får jag gå hos spec. MVC för här är det standard om man har en sådan sjukdom även om jag mår lika bra fortfarande. Så det skiljer utefter hur man mår och vilket landsting man tillhör.
-
-
Grattis till era kommande bebisar!
Jag har två barn som båda kom innan diagnos och medicinering. (Sjuk sedan 2008-2009 nånting, första barnet född 2012, diagnos 2015). Kan inte minnas att jag hade något skov under graviditeterna eller amningen. Slutade amma andra barnet på hösten 2014 och fick ett skov som ledde till diagnos februari 2015. Så kanske det hängde ihop med amning ändå..
Sist vi var hos läkaren bestämde vi att jag ska börja med mabthera så fort de vita blodkropparna återhämtat sig från tecfideran. Jag frågade då om en eventuell graviditet och mabthera. Han sa då att man skulle vänta tre månader ungefär. -
Hej ! finnas det nån här som bor i örebro och får mabthera som vet vad usö ger för rekomendation om hur många mån det måste gå innan graviditet från senaste infusion?
-
-
Hej, hur går det för er gravida? 🙂
Själv plusade jag för ett par veckor sen, bf i oktober. Fick sista medicinen början på dec och blev gravid i slutet på januari. Ska bli spännande att se om de tänker ge mig medicin under graviditeten eller inte 🙂
-
Hej!
Grattis 😀 jag födde en flicka den 25/12. Fick ingen medicin när jag var gravid. Har gjort ny MR som visade två nya förändringar. Men vet inte när dessa kommit då min förra MR gjordes för över ett och ett halvt kanske två år sedan minst. Men läkaren vill ge mig mabthera nu så ska försöka sluta amma om en månad ca då dottern är fyra månader. Vill inte sluta amma men vill inte heller strunta i medicinen när det faktiskt fanns förändringar på MR. Hoppas allt går bra för dig och din graviditet 🙂
-
-
-
Tack Angelica! Nu hoppas jag på att få se en sprattlande krabat på ultraljudet nästa vecka. Vågar inte riktigt tro att det gått vägen än 🙂
@hasttjejen – det här är min första graviditet så jag har inte så mycket att jämföra med, men för oss det tog sig på första försöket. Dock bör tilläggas att jag använt appen Natural Cycles för att hålla koll på “säkra period” vilket då medfört att jag hade superkoll på min ägglossning och kunde pricka den.Jag har inte upplevt att jag fått oregelbunden mens efter medicinering, dock har min blödning månaden efter medicinering var rikligare, “tunnare” och mörkare. Tog upp detta i förbifarten med min läkare som menade att det inte var helt orimligt att det hade med mabtheran att göra…
-
Hej alla!
Hoppar in på tråden 🙂 Fick min diagnos i april, är35 år och har inga barn- men vill ha. Livet blev bara lite annorlunda 😉 😬😜
Jag får nu tecfidera, men kan ju inte undgå att läsa allt om mabthera o hur bra det funkar för många, och forskning om att starka medeciner är viktigast som ‘ung’. Känns rendom att medecin verkar styras mest av var man bor.
Jag står nu ivalet o kvalet att försökabli gravid nu, själv, ellervänta otake my chances att inte få barn ( ålder, inte hitta partner, bli sämre i msen etc)
Vetinte alls hur jag ska tänka med graviditet o medicinval mm. Känner mig aldeles uppgiven -
-
Vid första graviditeten gjorde jag “som man bör” och planerade, slutade med medicinen (hade Tysabri då), väntade 3 månader innan vi började försöka. Under den graviditeten fick jag 3 stora skov som slog ut benen (fick lära mig gå).
Ut kom en fullt frisk pojke, idag 7 år.
3 månader efter förlossningen fick jag ett likadant skov till. Då slutade jag amma och började med Rebif.Andra graviditeten var oplanerad. Hade fortfarande Rebif när jag +ade. Slutade då bara med medicinen och den graviditeten mådde jag hur bra som helst. Ut kom en fullt frisk pojke, idag 3 år.
Jag har inte haft så många skov under mina 12 år som sjuk. 7 stycken, varav 4 då i samband med första graviditeten så just den gången blev jag sämre.
-
Jag har fått två barn sedan diagnosen. Båda graviditeterna har varit lugna men jag har dock upplevt att gamla symtom spökat lite, något som försvunnit när barnen väl varit födda. Jag ammade 3 mån med första barnet och 9 mån med andra, under den tiden var jag också omedicinerad, och hade inga skov. Så jag har mått bra både under graviditeterna och efter. Har slutat med medicin flera månader innan vi försökt få barn (enligt samråd med läkare) och hade under den tiden, samt den tiden det tog att bli gravid, inte heller några skov. Sen hade jag tur att bli gravid relativt fort så gick inte utan medicin så länge innan vi plussade.
-
Jag är gravid i v.38 nu, och har mått såå bra hela graviditeten! Inga MS-symptom under hela denna tid. 🙂 Jag fick senaste dosen mabthera i december förra året, och blev gravid i januari. Jag var rädd att det skulle bli problem med barnet eftersom jag blev gravid så nära inpå medicineringen, men de sa att det inte var någon fara, och jag har en fullt “normal” graviditet. 🙂 De har såklart hållit lite extra koll på mig, men det har inte varit några avvikelser.
Och snart är barnet här! 😃
-
Jag är gravid i v 33 med mitt andra barn. Innan första graviditeten hade jag Extavia och avbröt när jag plussade. Fick tyvärr skov som var ganska jobbigt men inte värre att jag kunde ignorerade det totalt och ammade i två månader. Så himla korkat men jag repade mig ändå. Dottern föddes fullt frisk efter en drömförlossning.
När hon var två månader gjorde jag en mr som visade massa nya plack så då blev jag ombedd att sluta amma och börja med Tysabri.
När jag sedan ville ha ett barn till så kom jag och min läkare överens om att jag skulle fortsätta med Tysabri fram till tredje tremestern. Och där är jag nu. Allt flyter på helt normalt och jag mår toppen. Nu håller jag bara tummarna för att jag klarar mig utan skov såhär på upploppet. Tänker amma tre veckor bara. Vågar inte riskera att stå utan behandling längre än så men vill ändå ha myset ett par veckor 🙂
/Mimmi -
Hej
Jag födde min första unge efter jag fick diagnosen alltså mitt tredje barn. Jag tog paus från tysabrin och fick något som heter IRIS på hjärnan. (Immun resistent inflammation syndrom) i grav månad 3. Min hjärna har blivit beroende av huvudämnet natalizumab i medicinen. Plus jag fick en svullnad på bakhuvudet som läkarna tydligen aldrig sett hos MS patienter förut. Den började försvinna efter förlossning. Och jag tror jag aldrig får veta vad det var. När det började var jag endast dålig i höger arm fick kortison blev bättre och efter 1 vecka rasade hela min vänster sida, tappade syn, hörsel och tal. Fick kortison igen och det hjälpte inte. Läkarna trodde att jag fått PML och tog massa prover på blod och rygg. Allt visade negativt så jag fick plasmaferes i 5 dagar. Efter det fick jag påbörja Tysabri igen under graviditeten. Fick planera in en igång sättning för att man ska helst inte föda precis efter medicinering med tanke på immunförsvaret både för dig själv och barnet. Nu är jag bättre men är inte helt ok än. Men är glad att jag slipper rullstolen och rollatorn. Har oxå gett dom 24 timmar amning med medicin till forskningen. Fick en otålig liten grabb. Alla sa att det tar längre tid vid igångsättningar. Det förstod nog inte han. Han tog 2 och en halvtimme på sig efter dom prickade hinnan. 😂 -
Hej, jag kan svara hur jag har upplevt det. Jag är nu i vecka 37 och jag har fått tillbaka lite av mina gamla symtom som känselnedsättning på vänstersida. Men jag har väldigt svårt att sova och jobbar heltid fortfarande så det kan vara att jag inte riktigt vilar samt att jag inte riktigt sover 🙂 Jag kan säga att jag inte har fått några nya skov även fast jag har varit utan medicin i ett år så det är positivt!
-
-
-
-
Hej, såg just detta forum, super intressant! Jag är just nu i vecka 37 och fick min diagnos 2001 med ms och har tagit tysabri men fick sluta på grund av jcvirus så går nu på mabthera. Jag har egentligen mått helt ok i min ms under graviditeten men mina gamla skovsymptom har kommit upp som en viss känselnedsättning på vänster sida samt att jag får ”rastlösa” ben när jag ska sova. Men mitt främsta problem under graviditeten är att jag från månad 1 har jag inte kunnat sova ordentligt utan vaknat ungefär var tredje timme. Har även mått otroligt illa under min 37 veckor 😬 Är det någon som har haft samma problem just med sovandet? Tusen tack för alla svar!
-
-
Jaha, det var mycket intressant att höra! Jag får alltid kommentarernas när jag säger att jag inte sover “Är du orolig?” Känner mig inte så oroligt utan att jag helt enkelt inte kan sova en hel natt, lite påfrestande. Kan passa på att fråga om du hade “restless legs” också? Jag har lite svårt att veta om detta är på grund av min ms eller ett gravidsymtom 🙂 Tack för svaret! Hur mår du idag?
-
Jag hade muskelryckningar i benen innan jag gick över till mabthera sen försvann det och det kom inte tillbaka när jag var gravid.
Jag hade bara rullstol utomhus innan jag blev gravid. Men när magen växte blev balansen sämre så fick ha rullstol inomhus för att inte trilla. Så nu efter födsel har jag fortfarande rullstol inne och väldigt svårt att gå helt och hållet tyvärr. Tror dock att det beror på att jag sluta använda benen så blev av med mycket muskler i ben och rygg. Det är något jag ska försöka träna upp igen så jag iaf kan gå inomhus igen.
-
-
Hej alla MS-mammor!
Neuro söker en mamma till en intervju om hur man fixar vardagen med småbarn trots att man har MS.
Är du sugen på att vara med så hör av dig till:
Håkan Sjunnesson
reflex@neuro.se
0760017014
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.