Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Tänkte kolla om det är någon här som varit tvungen att byta från mabthera för att den inte fungerat? Jag trivs med mabthera…. men har fått ett skov efter första behandlingen. Min neurolog trodde dock att jag hade hunnit få skovet innan mabtheran hunnit börja verka. Men nu (fått 2 behandlingar) tror jag att jag har fått ett till skov. Ska träffa neurolog om 2 veckor. Jag är lite orolig över att mabtheran inte fungerar för mig.
-
Hej @Lojsen,
Har inga erfarenheter kring om hur vanligt det är att Mabtheran inte fungerar. Vet att Tysabri tar upp till 6 månader innan full effekt uppnås. Vet inte hur det är med Mabthera.MEN en spontanreaktion är att inte vänta två veckor. Jag vet inte hur tydligt du märker av detta och vad din vårdpersonal har gjort för bedömning. Men om det är ett skov så är det jätteviktigt att du får hjälp på en gång! Själv kör jag alltid på att misstänkt skov = Akuten.
-
Varför åker du till akuten för misstänkt skov? För kortison? Kan dom konstatera att det är ett skov genom undersökning eller måste man genomgå MR? Problemet är att jag bor i kiruna, finns ingen akut här. Det är 35 mil enkel väg för en akut med neurologtillgång. Fick en tid till neurolog rätt snabbt för att bo här.
-
Oj, förstår att det är en annan sak då. Men har du pratat med en Neurolog eller MS-sjuksköterska om saken?
För när man står på en medicin såsom Mabthera så skall du inte få några skov. Om du får ett regelrätt skov trots medicineringen så innebär det att du har inflammatorisk verksamhet och att medicinen inte fungerar. Så visst är möjligheten att sätta in kortison och parera skovet i tid viktigt men det är även viktigt att upptäcka terapisvikt i tid och byta medicin så snart som möjligt.
Tror att MR krävs. Men tror även att man kan se det på ryggvätskan.
-
Tack för dina svar.
Jag pratade med MS-sjuksköterska som i sin tur pratade med min neurolog. Han hade inte tid förrän i juli så han tyckte att det var bättre att träffa en annan neurolog i juni som då kunde göra en neurostatus på mig. Får fråga om medicineringen. Om jag måste göra MR eller ryggmärgsprov så måste jag till Luleå…. vilket är 35 mil. Ska dit i juni. Så får höra vad neurologen säger. Vill ju helst inte byta medicin. Men måste jag så måste jag.
-
-
Hej! Jag har fått också andra Mabthera behandling nyligen och den fungerarinte för mig heller. Har fått skov strax efter första behandlingen och fick därför göra MR en månad efter, den visade ett nytt prick, men som i ditt fall läkaren trodde att det kunde ha varit innan behandlingen börjat fungera, men senare fått ett skov till och nu ett till. Jag ska göra MR denna vecka och sedan ska jag ha möte med min neurolog.
Varför har ingen sagt till mig att man kan få kortison? När jag vände mig första gången med nya domningar så både läkaren och andra sköterskor på mottagningen sa att det är bara lite domningar och inget man kan göra åt..-
Gällande kortison så väger man för och nackdelar, höga doser kan förkorta längden på ett skov men i det långa loppet ändras inte sjukdomsprogressionen. Sedan har såklart kortison egna biverkningar. Därför resonerar man nog oftast så att domningar, om det inte är väldigt omfattande, inte är något man tjänar på att få en kur kortison för. Däremot är tex. en synnervsinflammation något som oftast behandlas med kortison.
-
-
Hej!
Tänkte dela med mig av mina erfarenheter, som också involverar att den inflammatoriska aktiviteten inte stannade av som önskat (eller som sig bör) i början av Mabtherabehandlingen. Jag själv var dock mer bekymrad än behandlande läkare, med tanke på att det inte var några omfattande skov. Förde en diskussion om alternativ om det inte skulle ge med sig, vilket jag tycker låter vettigt att du också bör ha med din neurolog. Är osäker på hur lång tid det tar innan man märker av full effekt av behandlingen, men det är nog inte helt unikt att det kan ta ett tag innan det lugnar ner sig. 🙂 -
Hej!
Jag fick en behandling med Mabthera som inte fungerade för mig. Detta syntes i vanliga blodprov. Fick förklarat att detta berodde på att mitt immunförsvar attackerat medicinen istället för tvärt om. Fick då byta till Arzerra som är väldigt likt Mabthera men mer uppbyggd för att likna kroppens egna immunförsvar (eller något i den stilen). Har fungerat bra då inga nya skov kommit men får alltid en allergisk chock vid infusionen och nu dessvärre slutar den medicinen användas för oss med MS pga priset och patenter.
Så det är lite oklart vad som sker med min medicinering nu fram till hösten, men det återstår att se. Kan vara något liknande som hänt dig tänker jag!
-
Hej tack så mycket för att ni delar med er. Jag var så hoppfull inför mabthera behandlingen eftersom jag bara läste solskenshistorier om behandlingen. Det är tråkigt att den inte fungerat bra för er men samtidigt får det mig att känna mig mindre konstig…. jag ska prata med neurologen på tisdag. Det är synd att det inte är min ordinarie neurolog som ändå träffat mig några ggr tidigare. Men får hoppas att denna neurologen kan svara på mina funderingar ändå.
-
Du ska absolut prata med neurolog nu inom närmsta dagarna! Du ska inte acceptera att få skov på skov utan att behandlingen utvärderas och man tar ställning till vad som ska göras! Ge dig inte! Ring tjafsa, kräv att få förklara å fråga! Du ska inte ha sämre behandling å förutsättningar bara för du bor där du bor! Klart det blir jobbigt att åka men är det vad som krävs så måste du det för att då stopp på skov å sjukdoms utveckling för din framtids skull.
Kanske är allt i sin ordning, men du behöver ju få diskutera situationen med nån!
-
-
Tycka till @Lojsen 🙂
-
Sådär…. nu har jag träffat neurolog…. och ja ni hade rätt misstänkt skov ska man till akuten…. nu var det försent för kortisonbehandling….. ny MR för att se om jag fått något nytt på hjärnan är beställd. Man kan hoppas att man sluppit det och att dom nya symptomen går tillbaka snart. Tack för era lycko önskningar och för att ni delade med er av era erfarenheter och kunskaper.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.