Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag är så fräck att jag startar en ny tråd, trots att jag vet att det finns en tråd specifik om Mabthera att det talas om nytillkomna plack trots bromsmedicin på andra ställen, med lite varierande aktivitet i trådarna.
Hur som helst, jag fick diagnosen för ungefär ett år sedan, men har som många andra haft bekymmer i flera år innan. Den inflammatoriska aktiviteten bedömdes såpass hög att det blev att gå på linje 2 (eller egentligen 3) omgående och vi kom då överens om Mabthera och jag har hunnit få två doser. Jag har upplevt det som att de flesta av mina symtom gått tillbaka, men ger sig till känna som pseudoskov när är sänkt – inga direkta konstigheter. Det har dock tillkommit lite besvär med ögonen som tyder på viss aktivitet, men utöver det har jag inte känt något nytt. Utöver det så har jag stora problem med fatigue.
Ny MR den 6:e och var på en uppföljning i måndags, som främst handlade om min fatigue, min psykiska ohälsa och att jag inte fått adekvat hjälp. Jag är jättetacksam över ett helt fantastiskt bemötande, dock så tror jag att det skett en kommunikationsmiss. När jag, som avtalat, läste i mina journaler så framkom det att senaste MR visar på ett nytt plack på lillhjärnspedunkeln höger lillhjärnshemisfär och att förändringarna på halsrygg/bröstrygg eventuellt ser värre ut men att det är svårt att säga pga. bildkvalitet. Att döma av texten så låter det som att neurologen trodde att jag var medveten om dessa, vilket jag uppenbarligen inte var. Till saken hör att jag inte fått se mina plåtar ännu, de är gjorda på olika kliniker pga. strul och sjukhuset har inte haft de samlade förrns nu, så vi har bokat in en separat uppföljning för att ge mig en helhetsbild senare. Därför talade vi inte om de nya bilderna, men vi bestämde att jag ska få en ny dos Mabthera i början av november. Alltså kan neurologen inte ha funnit förändringarna alarmerande nog för att yrka på att byta behandling. MEN jag vet ju att man strävar efter att sjukdomen inte ska vara aktiv, och att nya plack är negativt. Hur har det sett ut för er, är det någon som fått nya plack men som ändå rekommenderats att fortsätta på Mabtheran?
-
Jag har fått mabthera 3 gånger och har haft nya plack eller förändringar varje gång, fick även jag börja med mabthera dirket då jag med hade väldigt hög inflammations aktivitet. Fick mabthera för 3 veckor sedan och gjorde mr för ett par dagar sen, väntar på svar och skulle bli väldigt glad om de faktiskt var bra denna gången. Känns ju tråkigt att mabthera inte hjälper fullt ut, men det verkar inte min neurolog bry sig så mycket om.. så länge det bara är några få nya så tycker hon jag ska fortsätta.
-
Det är möjligt att jag haft förändringar på MR som gjordes i våras också, framkom det också av texten. Det är tydligen ett såpass stort antal plack att det är lite svårt att avgöra (också en nyhet för min del, uppföljningen efter den magnetröntgen gav inte mycket vare sig under samtalet eller i journalen, väldigt tacksam över att ha fått en annan staffetläkare den här gången). Jag har ju läst, bla. här, om patienter som fått byta från Mabthera efter nytt plack, så jag antar att det inte är helt självklart. Samtidigt tycker jag nog själv att det känns rimligt att fortsätta åtminstone den här gången, eftersom att steget till Lemtrada eller en blodstamcellstransplantation känns stort.
Hoppas hur som helst att dina plåtar är bra den här gången! 🙂
-
-
Jag tror att man behöver ge det lite tid att se effekten av medicinen. I ditt fall kanske det kommer synas något nytt beroende på när du fick första dosen och när förra MR gjordes.
Jag väntar fortfarande på MR. Dock kommer där finnas nya plack jämfört med sist då jag hade minst ett nytt skov innan jag började med Mabthera. Sist jag gjorde MR var i september förra året. Slutade även med Tecfidera då pga biverkningar och otillräcklig effekt. Fick inte Mabthera förrän i februari pga olika anledningar och hade ett skov i januari (kan ha haft fler tysta). Fick min andra omgång Mabthera för en månad sen och har tid för ny MR i slutet av november. Men för min del kommer effekten av Mabthera inte synas förrän nästa höst då jag gjort ytterligare en MR som man kan jämföra med den som ska göras i november.
Men har inte upplevt några nya skov sen jag började med Mabthera. Min sockerdricka i benen/fötterna känns knappt längre och jag mår mycket bättre än med Tecfidera. Märker även av sämre immunförsvar (kanske extra mycket pga två barn på förskola). Sen har jag mycket problem från magen men det är nog pga IBS.. -
-
Vad sällan du gör mr? Jag gör 2 gånger om året, egentligen ska den göras innan mabtheran men blev dock inte så pga långa väntetider.
-
Första året efter diagnos (2015) gjorde jag MR fler gånger. Nu görs det en gång om året. Skulle ju gjort det i september egentligen men det är så lång väntetid här. Pratade med röntgen förra veckan när jag efterlyste min tid och då var det fem månaders väntetid. Vet inte när min läkare skickade remissen dit.
-
-
Hej
Jag har Mabthera sedan ett par år och har bara gott att säga om denna behandling jämfört med de tidigare varianterna jag provat.Då jag inte har fått fullständig koll på hur plåtarna sett ut så blir min bedömning av dessa mycket utifrån biverkningar.
Kolla plåtarna du också då det har du nytta av att se var dina plack sitter. Sedan är hjärnan intressant att lära känna då olika centra och funktioner sitter på olika ställen. Då kan du även få en förståelse vad och varför något påverkas.
Försök även säkerställa att du har en intresserad neurolog / läkare då skillnaden mellen en läkare med en läkare kan vara milsvidd.
Jag har MR en gång om året och den har visa en lugn utveckling.
Jag kör nöjt vidare med Mabthera
Palle
-
Haha, det här med att fastställa att man har en intresserad neurolog antyder liksom att det finns valmöjlighet – det gör det inte! De har ingen fast på mitt sjukhus, så man får hålla till godo med stafetter. Nu är positivt överraskad över den senaste, vilket jag tror framgick av texten, och jag har fått ett möte inbokat för att se på plåtarna just för att jag vill se lite mer exakt vart de sitter och få en bättre uppfattning om vilka symtom de kan tänkas ge. Försöker ju läsa så gott det går själv, utifrån var det står att de sitter ungefär, men jag har ju ingen utbildning och behöver därmed guidning.
Sedan ser man nog med lite annorlunda ögon fall som dig jämfört med mig. Vad jag förstått det som så har du haft sjukdomen i många år? När man talar om att gå in med “tyngre” grejer som tex. en blodstamcellstransplantation handlar det ju om att väga riskerna mot fördelar. När jag pratade med en sköterska om den saken lite allmänt senast jag fick dropp, så fick jag höra att jag är typen av patient som isf, skulle kunna vara aktuell för att genomgå en sådan. Ganska ung i sammanhanget (nåja), inte så många bestående men av skoven och en höginflammatorisk sjukdom. Men jag hoppas ändå att det inte blir så. Och vill betona att vi inte talade om att det lutade åt det hållet, vi pratade bara allmänt och om vilka patienter det kan vara gynnsamt för.
-
-
Bra att du har en bra läkare idag för den kontakten kan du få mycket nytta av då du är nyfiken och vill lära dig.
Lycka till i ditt sökande
Palle
-
-
Hej!
Jag har haft sjukdomen i sex år. Jag började med interferon injektioner men fick ett nytt skov väldigt snabbt. Påbörjade direkt med gilenya som funkade bra i början med efter 1,5 år ledde till ett mer kraftigare skov som i sin tur gjorde att jag hamnade på rehab. Sen dess går jag på Mabtera och hitills inga skov men trötthet och smärtor i kroppen har blivit värre. Min läkare trycker på att det har att göra med min livstil. För mig med tanken på att mina tidigare behandling icke fungerat så är jag oerhört tacksam över att denna behandling hjälper. Biverkningar och andra svårigheter som tillkommer från dessa gifter känns väldigt små eftersom det som är mest väsentligt enligt mig det är att sjukdomen blir stoppad eller att utvecklingen bromsas upp. För att de svårigheter som tillkommer, p g a sjukdomen fortskrider och blir värre, gör att utmaningar växer men biverkningarna kvarstår på samma nivå. -
Hej Emma! Jag tror att jag fått ett skov nu under pågående mabthera-behandling (3:e infusionen gavs för ett par månader sen). Väntar på utredning via MR. Jag bara undrar hur det gick för dig, förstår jag dina inlägg i din tråd rätt om jag tolkar det som att du fick skov trots mabthera? vad valde din läkare isåfall att göra? Om det endast är lättare skov, känns det lite som att läkarna kanske inte tänker att man behöver bry sig om det, och fortsätta på den medicin man har. Samtidigt vill jag ju gärna vara helt skovfri, dels för att det kommit så bra mediciner så att kan vara så kräsen, och dels för att man gärna inte vill gå med onödiga plack och restskador i framtiden, även om man skulle lyckas bromsa progressionen av sjukdomen.
-
-
Ja, jag har haft nya förändringar, trots Mabthera. Senaste MR var dock bra, och för första gången och jag fick normaldos istället för maxdos. Jag antar att man kanske velat byta tidigare om det inte varit för att alternativen inte är lika okomplicerade som Mabthera. Sedan har man varit inne på att mitt psykiska mående inte kan ha hjälpt till, med stress- och ångestpåslag i princip ständigt.
Hur som helst så är jag väldigt nervös efter nästa MR, som blir första sedan första gången ned normaldos.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.