Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag har för en månad sedan blivit diagnostiserad med ms och därmed min värsta mardröm blev sann. Min mamma hade en väldigt progressiv ms som hon avled av när jag var 15 år/år 2006. Det gick från hon fick diagnosen 1 år tills hon var helt förlamad och flera kroppsliga funktioner slutade fungera som de skulle och hon levde så i 9 år. Hon blev 49 år gammal. Min farbror har även han ms vilket det går väldigt bra för då han får Mabthera.
Anledningen varför jag skriver är hur otroligt rädd jag är för denna sjukdom och hur min framtid kommer bli med min nya familj.
Jag fick mitt första dotter förra året. Det var ca 4 månader efter hon föddes som jag fick ett skov som halva vänstra kroppsdelen blev domnad/synen suddades på vänstra ögat/tillfälliga blackouts. Domningarna och synproblemen sitter kvar sedan oktober men blackoutsen hade jag bara i 2 månader. År 2016 hade jag domningar i ansiktet och blackouts men avskrevs som stress. Var förmodligen då allt började.
På måndag får jag min första Mabthera behandling vilket jag är tacksam för. Men jag har inpräntat i hjärnan att jag kommer bli lika sjuk som mamma ändå och inget kommer funka även om jag ser min farbror som det går så bra för. Kanske låter konstigt..
Jag känner mig iaf väldigt ensam med allt det här och känns inte som att någon förstår hur det känns. Jag tar gärna emot era erfarenheter kring sjukdomen, hur man kommer kunna förväntas leva med sjukdomen idag och hur man ska tänka överlag. Sen om det finns någon med liknande historia som mig..?
Ha det så bra allihopa!
-
Hej!
Jag beklagar vad som hände din mamma och förstår din panik över att ha fått samma sjukdom, måste vara fruktansvärt när du sett hur hon har mått..Jag har ingen MS-diagnos men utreds för MS. Har dessutom en 2-åring hemma som jag självfallet är rädd för hur detta ska påverka henne. Jag har även en morfar med MS som levt ett relativt okej liv trots att det inte fanns så bra medicinering när han insjuknade. Det gör mig ändå hoppfull, att se att sjukdomen inte behöver vara så hemsk. Med dagens bromsmediciner känner jag mig ännu mer hoppfull.
Får jag fråga hur du diagnostiserades i och med att dina första symtom viftades bort som stress?
-
jjennifertk- Jo, jag önskar jag inte hade sett det värsta av sjukdomen. Då kanske det hade varit lite enklare att hantera det nu när det är min tur att få den..
Hoppas verkligen det inte är ms för dig:(.. Skönt att höra att du ändå är stark och hoppfull ifall du skulle få diagnosen och att de gått så bra för din morfar :). De är ju alla möjliga tankar som far runt när det finns barn inblandande också..
År 2016 när jag sökte hjälp så var jag först på akuten där de sa att jag att de va stress pga blackoutsen(de blir svart och är yr) domningar i ansiktet var vanligt sa dem. Jag sa att jag va orolig för ms men de sa att jag inte hade det. Sen 2 månader senare sökte jag hjälp igen på vårdcentralen. Där sa de att det var posttraumatisk stress. Samma sak där. Sa att jag va orolig för ms. Men jag sa även att jag hade mycket på jobbet just så och det var väl därför de avfärdade mig och fick fortsätta jobba.
Nu i januari när jag väl släpade mig till akuten för jag blev orolig ännu en gång pga symptomen så sa neurologen att hon inte alls var orolig för ms men att för min skull för att jag skulle sluta oroa mig för ms så skulle jag få en MR. Sen 2 månader senare fick jag ett telefonsamtal från henne att jag hade prickar i ryggmärg och storhjärnan. Sen vart de ryggmärgsprovet och i april fick jag diagnosen. Så så var det och känner mig lite sviken av sjukvården..
-
-
Stackare, vilken överjävlig situation. Beklagar förlusten av din mamma, och att du själv fått MS. Förstår att det måste vara femtioelva gånger svårare att hantera diagnosen med dina erfarenheter än det brukar vara för oss andra. Jag tror dock att du gör rätt i att se att det går okej för din morbror. Det har hunnit hända mycket forskningsmässigt om sjukdomen sedan din mamma fick din diagnos. Sedan låter inte ditt sjukdomsförlopp som “konstigt”, det är vad jag förstår vanligt att sjukdomen bryter ut ordentligt efter en graviditet, och det är inte orimligt att du kände av första besvären 2016. Jag själv fick min diagnos 2016, men upplevde problem som jag i efterhand förstår är skov redan 3-4 år tidigare, vilket är vanligt. Att det dröjer såpass länge från första symtomen till diagnosen.
Har du fått kontakt med en kurator via mottagningen? Om inte så låter det som en god idé. Sedan visar forskning på att Mabthera är bland de bästa bromsmedicinerna, och skulle inte den vara tillräcklig så finns det ändå några andra alternativ som också är effektiva, bla. blodstamcellstransplantation.
-
Tack för dina hoppfulla ord och svar Emma! Betyder väldigt mycket.
Får jag fråga hur mår du nu när du fått leva med sjukdomen några år? Landar man i det? Går du på Mabthera och har det hjälpt dig och pausat sjukdomen?
Känns bra att de finns andra behandlingar ifall Mabtheran inte funkar som det ska. Stamcellstransplantation verkar väldigt tufft men effektiv. Det är väl de läkaren vill att jag gör ifall Mabtheran inte funkar bra.
Har börjat gå hos kurator, det hjälper en del hur man ska tänka o så. Men inte helt tillräckligt är det väl inte. Förstår att de tar ett tag att acceptera och landa i sjukdomen..
-
-
Detta år har det gått 2 år sedan jag fick ms. Jag har gift mig och fått världens finaste och underbaraste lilla bebis som är 5 månader. Jag har landat i att jag har ms och har accepterar den. Jag kommer aldrig låta ms ta över mitt liv, den kan dra åt helvete. Jag ska leva mitt liv exakt som jag vill leva det och göra allt jag vill göra. Jag ser ms som en fiende som promenerar bredvid mig vart jag än går men inte som något jag har i kroppen. Tittar jag ner på min kropp så ser jag något starkt och vackert. Jag njuter av livet, i augusti ska jag och min man och våran dotter åka utomlands till bad och sol, i december går jag tillbaka till jobbet jag älskar för att jobba och min man blir pappaledig. Jag mår bra, tack vare mitt tankesätt på livet och tack vare dom grymma ms medicinerna som finns ute och tack vare alla fantastiska ms läkare jag har som pushar och stöttar!
-
Och till dig Alexandrany, ms ska fan i mig inte ta ditt liv eller förstöra ditt liv. Du är stark. Du kommer klara av detta! Älska och tro på dig själv. Hade en bekant på jobbet som sa oj har du ms, min pappa dog av ms 2007, men jaha det var då och nu är nu, nu finns det så himla bra mediciner där ute mot ms och forskningen går snabbt framåt kring ms och ms läkare är grymma på vad dom gör!
-
Hej Alexandra,
jag förstår din oro! Kolla upp stamcellstransplantation innan du fått för mycket handikapp av sjukdomen….. Det är min rekommendation!
Jag själv fick MS för 20 år sedan. Avonex, Copaxone och Tysabri innan jag bestämde mig för HSCT (Stamcellstransplantation) för 5 år sedan. Inga mediciner kunde stoppa min MS. Nu är jag skovfri sen 5 år tillbaka. Tyvärr hade min MS redan drabbat mitt vänstra ben- vilket gör att jag fortfarande haltar. HSCT är en tuff behandling- men inte så tuff som att leva med handikapp varje dag. Min enda önskan vore att jag gått igenom behandlingen tidigare. Känner flera personer som genomgått behandlingen- i princip alla är skovfria och utan handikapp.Kram Susanne
-
Det är en tuff diagnos att få, särskilt med de erfarenheter du bär med dig. Jag är ledsen för din skull för det du varit med om.
Jag har tidigare jobbat hos en person med MS som var helt förlamad och sedan miste sitt liv i komplikationerna av sjukdomen. Många år senare fick jag själv diagnosen och var livrädd. Så pass livrädd att jag knappt sov på över ett halvår för jag var rädd att vakna med ett skov och inte kunna gå. Det var en tuff tid men efter ett halvår började jag smått acceptera läget. Nu är det 8.5 år sen och jag har sedan dess fått två barn som idag är 2 och 5 år. Jag har gjort det jag velat i livet, ibland på ett lite annat sätt men inte alltid till det negativa. Jag har nästan inga känningar av sjukdomen, endast lite känselnedsättning på kroppen och i händerna samt lite hjärntrötthet. Mitt senaste skov var för just 8 år sedan (jag har totalt haft tre stycken). Jag har haft lite otur med mediciner och biverkningar men har nu hittat rätt. Det jag mest slitit med är mitt psyke och att våga lita på hur jag mår och inte mina erfarenheter och berättelser om hur det är att ha MS. Nu åtta år senare är min sjukdom min ständige följeslagare men absolut inget som styr mitt liv eller gör mig sömnlös. Jag har accepterat hur läget är.
Det kommer att gå bra för dig oavsett vad som händer. Vi människor är mycket starkare än vad vi tror och med de mediciner idag finns det inget som säger att du kommer att drabbas lika hårt som din mamma. Lycka till!
-
Alexandrany
Beklagar verkligen och förstår hur hemsk position du befinner dig i.
Att vara stark och posetiv är något som alla kastar på en och är det inte det så kommer förnekelsen eller katt klappande.Alla här på sidan kommer iaf ge dig det stöd. människor som förstår.
Både yngre och äldre.Du kan alltid komma med på fikan varje månad. Så givande och lugnande, lite skrämmande men myyycket nyttigt och trevligt mest!
Håller på dig, fröken!
🙏🤟💫💕NewVersion
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.