Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag blir knäpp på min neurologmottagning. Känner inte alls att jag får det stöd jag behöver eller har rätt till. Jag får känslan av att dom inte tycker MS är en sådan stor sak och att jag inte ska klaga. För mig är det en stor sak. Det handlar om en obotlig sjukdom som påverkar mitt liv väldigt mycket. Frågor jag ställt har jag fått felaktiga svar på…. har jag förstått nu när jag läst lite här på forumet och googlat vidare. Jag kan tyvärr inte byta vare sig mottagning läkare eller sköterskor. Då jag bor väldigt avsides och har 35 mil enkel väg till närmsta mottagning. Men vad kan man kräva egentligen? När jag pratade med min psykolog igår så blev hon både förvånad och irriterad över att jag inte ens fått en tid eller liknande för ett uppföljningssamtal. Fick min diagnos för 2 1/2 månad sedan och min första mabtherados för 1 månad sedan. Sen har jag inte hört någonting. Jag vet imte vad som väntar mig. Vad ska jag förvänta mig av medicinen? Vad tanken är framöver. Hur ser det ut för er andra? Hur ofta får ni prata med neurolog, göra MR och vet ni hur planen är framöver? Jag förstod först igår att detta inte är bra. Jag har blivit väldigt mycket sämre senaste veckorna och jag vet inte ens hur jag ska hantera det. Ska man ringa sin mottagning och berätta, eller ska man avvakta och se om det blir bättre? Eller ska man toll vanliga vårdcentralem? Finns det någon hjälp att få om man har fått nya skov eller drabbats av “falska skov”? Många funderingar och frågor. Men kortfattat vad kan man förvänta sig för hjälp och bemötande och vad bör man kräva?
-
Jag tycker inte detta låter OK alls och om du orkar borde du tala klarspråk med personalen och förklara hur du tänker och vad du förväntar dig för stöd av dem. MS är ingen bagatell som man stoppar i bakfickan och sen fortsätter som förr.
Jag vill också uppmana dig att kontakta mottagningen ifråga om dina nya symtom, inte vårdcentralen. Det är på neurologmottagningen man sköter din MS och all information om den ska vara samlad där. Begär att det du söker för antecknas i din journal i detalj även om du inte får prata med någon sakkunnig just då eller får svar. Jag fick ett skov mitt i sommaren när mottagningen var stängd men krävde att infon skulle föras in i journalen så att det sedan finns svart på vitt att jag varit i kontakt, hur skovet artat sig, hur länge det pågått. Sånt är inte lätt att komma ihåg i efterhand men uppgifterna är viktiga för att följa upp behandlingen. -
Jag känner igen känslan. Jag fick diagnos i maj, fick det på telefon och läkaren som ringde var förvånad att ingen hört av sig för att han varit på semester. (själv hade jag läst min journal och tagit beskedet två dagar innan hemma ändå). Han frågade bara hur det kändes utan ens berätta vad det innebär. Fick en snabb tid för mabthera, träffade en jourläkare som då skulle berätta om sjukdomen. På den 1,5 vecka hade jag mycket tid för att googla. Åkte på skov igen i juni. Inlagd för kortison, sökte hjälp via akuten, fick ny läkare på akuten som jag kände mig riktigt trygg med. Sen ringde min läkare en gång bara under sommaren. Noll kompetens på det personliga. Usch. Snart ska jag få mabtera igen så tog mig modet och bad om annan läkare, har aldrig suttit ned med min läkare och behöva ha att göra med den läkaren gör det bara jobbigt och det förstod sköterskan.
Jag skulle åka in akut om jag känner skov är på g så de kan bedöma snabbt. Jag hade nyligen ett falskt skov, gamla skov kändes av ganska mycket men jag hade precis dragit ut två visdomständer och jobbat som fan stressat. Balans och yrselproblem i två dagar sen var jag som vanligt igen. Om det är något nytt du känner av, åk in akut!
-
Överhuvudtaget tycker jag att bemötandet jag fått är sådär. Medicinskt sett känner jag mig trygg med att jag fått det effektivaste som kan erbjudas (Lemtrada) och att uppföljningen sker noggrant. Men när det gäller funderingar kring sjukdomen upplever jag inte så mycket stöd. Läkaren är mycket fåordig och kan inte mycket svenska medan sköterskorna inte kan svara på mer detaljerade frågor utan hänvisar till läkaren eller ifrågasätter det jag läst och vill diskutera. Jag bor också på en liten ort så alternativ finns inte.
-
Jag var missnöjd med min första neurolog som jag hade under utredningen. Honom bytte jag ut efter hur han bemötte mig och skötte sitt jobb med mig under utredningen! Jag fick då överläkaren som är jättebra. På min mottagning har man dick mer kontakt med ms sjuksköterskorna, de är jätte bra! Två dagar efter diagnos fick jag och min sambo träffa sköterskan och hon informerade om medicinen jag ska äta och vi fick ställa frågor. Vi bokade in ett uppföljningsmöte 3 mån senare. Om jag har frågor eller är om jag känner av något konstigt i kroppen i mer än 24 timmar så ska jag ringa dem. Kommer träffa min läkare och göra mr 1 gång om året om jag förstått det rätt. Du borde prata med dem och lämna dina synpunkter. Byt till annan läkare om du är missnöjd!!!
-
Tack för alla era svar. Bra att få lite insyn hur ni andra har det och hur ni tänker kring det här. Jag skrev åt dom igår att jag ville få bokat ett uppföljningssamtal. Dom skulle skicka en tid med posten. Jag ska ta upp mina funderingar och synpunkter med dom då. Eftersom jag bor där jag bor så kan jag inte ens söka akut för mina besvär. Om det nu skulle vara skov som spökar. Närmsta sjukhus ligger 14 mil enkelväg här ifrån. Att ta sig dit i det skick jag är i för tillfället är inte så lätt. Får ta upp detta också när jag väl får prata med min neurolog igen. Jag vet som sagt inte om vad jag ska göra om jag känner mig sämre (som jag gör förtillfället). Jag tror dock att min försämring beror på psykisk stress. Då försäkringskassan bråkar med mig som aldrig förr…. vilket gör att vi har en väldigt svår situation ekonomiskt bland annat. Men det är svårt att veta. Det kan ju lika gärna vara något annat. Byta neurolog kan jag tyvärr inte. Jag har redan försökt. Men det finns ingen annan.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.