Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag fick min diagnos förra året i januari, då med synproblem. Min syn återhämtades ganska bra efter några månader runt april-maj, innan sommaren i alla fall. Nu ett år senare i januari visade jag JC-positiv och bytte medicin från Tysabri till Mathbera i januari i år. Efter bytet cirka två veckor senare fick jag återigen problem med synen, fick göra en röntgen som inte visade några nya skov. Läkaren menade att det var ett pseudoskov. Någon med liknande erfarenhet som gärna vill berätta hur det gått för er? Hur länge bör ett pseudoskov hålla i sig? För mig har det pågått i snart två månader och jag upplever inte att det blivit något bättre.Tacksam för svar!!
-
Hej!
Jag har rätt mycket erfarenheter kring synnedsättningar och pseudoskov.
Utan att veta hur dina symptom har förändrats så varierar i alla fall mina ganska kraftigt med temperatur. Låt säga att jag springer runt i en mataffär med vinterkläder utan att knäppa upp jackan och ta av mig mössa, halsduk etc och blir riktigt varm. Då blir synen mycket sämre. Sitter jag däremt stilla i ett svalare rum med svala kläder och dricker något kallt kan synen bli mycket bättre.Samma sak gäller om jag har tex hög feber.
Hur ser det ut för dig?
-
Just nu känns det helt oförändrat sen jag fick detta “återfallet”. Jag vet inte om jag upplevt att det kanske blivit något bättre utmed tiden (alltså sen januari i år till mars i år), men just denna helgen och idag känns det otroligt jobbigt igen. Jag funderar över om min syn kommer förbli så här, eller om jag ringer neurologimottagningen och kanske ber om att få kortisondropp om det i så fall hjälper mig något. Jag är så ny i det här och känner mig så ensam. Min läkare säger att ett pseudoskov kan pågå lika länge som ett vanligt skov, men jag vet inte hur mycket jag ska tro på det…
-
Det är svårt att säga något om hur det kommer att förändras över tid. Men är du osäker eller om något har förändrats så är det alltid bra att kontakta MS-sjuksköterska och fråga om råd.
Kan nämna att det även finns en del att läsa om skov och pseudoskov här:
https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/ -
Hej
Inte exakt lika, men kanske något från mig som kan vara användbart. Jag bytte också från Tysabri till Mabthera i januari. Först blev jag jättepigg, sen mycket trött. Min MS-sjuksköterska har sagt att Tysabi kan ha bättre effekt på fatigue. För mig påverkas synen av när jag blir trött. Så just nu använder jag de tekniker jag har lärt mig av arbetsterapeuten för att hålla så bra energinivåer som möjligt. Är jag utvilad blir min syn nära normal. Efter tre veckor med att ta hand om mig själv lite extra, har det blivit bättre. Jag tänker (efter att ha läst på om Mabthera-erfarenheter här) att första infusionen verkar vara den tuffaste och att det sedan blir bättre och tom riktigt bra för många. Så jag hoppas att det blir så för oss båda. Allt gott, Malin
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.