Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej fick min diagnos i förra vecka.
När jag tittar tillbaka på tiden som gått så kan jag idag förstå att jag hade mitt första skov 2016, alltså 6 år sedan. Nu det senare halvåret har jag haft minst 4 skov ganska intensivt. Jag har fått en del besvär och är så orolig för att du fler skov. Jag får min första dos tybrasi imorgon. Kom över en artikel om Blodstamcellstransplantation, någon av er som läst mera om detta eller har erfarenhet. -
Hej Sara
Välkommen hit 💙
Jag hade flera skov under kort tid när jag precis fick min diagnos. Eftersom jag hade högaktiv RRMS fick jag då (2015) välja mellan lemtrada och blodstamcellstransplantation. Jag valde AHSCT (stamcellstransplantation).
Det var en tuff behandling med tunga cellgifter, man tappar oxå allt hår. Men den höll min MS helt borta i 5 år. Inte ett enda skov och jag trodde jag va botad. Dock dök den upp igen 2020 Augusti med sitt fula ansikte. Jag står nu på Rituximab. Så bra att veta att 1 av 4 får aktivitet av MS igen inom 5 år. Det visste inte jag när jag gjorde min. Dock rekommenderar jag den iaf pga hur bra jag mådde i 5 år.
Önskar dig all lycka till. Har du fått kortisondropp nu?Mvh Sara
-
-
Svarade fel i tråden så klart ping @sara1993
-
-
Hej tack för återkopplingen. Nej ingen dropp eller annat trotts dubbelseendet. Min läkare får det att låta som att droppet bara hjälper till tillfälligt. Så sprutor imorgon och jag är livrädd för vad som komma ska. Så rädd för att jag ska få fler hinder och inte kunna ta hand om mig själv och leva det enkla liv som jag önskar.
-
Kunde neurologen också konstatera att du haft fyra skov under de senaste sex månaderna? Annars kan det ju röra sig om psuedo-skov. Jag får alltid känningar när jag blir lite sjuk och så till exempel.
Besvären du åsamkats behöver ju inte nödvändigtvis bli kvarstående heller. En hel del skador på nervsystemet kan ju faktiskt läka ut efter en tid. Skönt att du får påbörja behandling i alla fall. Förhoppningsvis kommer det minska skovens frekvens avsevärt.
-
Hej Eldrsal, tack för ditt svar.
Jag träffade min läkare idag då jag också fick min första bromsmedicin. Förklarade detta för honom och enligt honom själv så hade han inte läst så långt bak i min journal och hade ingen koll.
Får man fråga hur du mår av din MS, vilka begränsningar du har. Hur länge du haft MS samt vilken medicin du får.-
Jag mår förhållandevis bra och har inte haft några större begränsningar mer än sporadisk trötthet och lite smärtor som kommer och går. Ingenting som gör att jag inte kan leva helt normalt med andra ord. Idag står jag på mabthera och har faktiskt inte haft några fler skov sedan jag började med det för snart tre år sedan. Precis som du hade jag synnervsinflammation när min ms debuterade, men också nedsatt känsel i högra kroppshalvan och yrsel, symtom som jag sedan dess inte känt av något mer.
Egentligen har jag mått sämre av oron än vad jag gjort av själva ms’en. Men det blir bättre, man lär sig inte känna efter för mycket.
-
-
Hej
Väntar på diagnos, förmodligen MS sa läkaren, många förändringar i hjärna och ryggen enligt MR. Väntar på svar angående LP jag gjort förra veckan. Jag har problem med balansen samt ben redan 3 år samt några till problem. Kan det va att jag har ett skov som håller på 3 året hela tiden ? Eller så mår man så här när man har MS ?
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.