Min story + Tysabri

Visar 5 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #9950

      Hej!
      Jag var en vältränad och aktiv kille på 24 år. En sommarkväll förra året bestämde jag mig att springa några intervaller. Basketsäsongen var slut och jag ville komma igång med min sommarträning för att förbereda mig inför höstens basketsäsong. Jag värmde upp som vanligt och så. Sista intervallen skulle jag öka farten och då kände jag ett ”skott” i ryggen och jag trodde att jag fick ryggskott bara. Men det kändes mer än bara i ländryggen. Det började stråla från ryggraden ända till slutet av tårna. Blev överkänslig i båda benen. Bara man rörde mig så fick jag en oskön känsla och gjorde ont. Min underfot blev känslig också, det var liksom inte skönt att stå upp. Tryckte jag på mina tår så gjorde det jätteont.

      Trodde det skulle gå över men efter 1 vecka så bestämde jag mig att ringa vårdcentralen men de kunde inte ge mig tid förrän September så jag fick vänta 2 månader för ett läkarbesök. Jag kommer till vårdcentralen och berättar alla mina besvär att det strålar i ryggen och jag har blivit överkänslig osv. Läkaren bestämmer sig att knappt kolla mig och säger. Vi kör en magnetröntgen. Månaden efter får jag min magnetröntgen tid och sedan så säger sköterskan. ”Det var bara din vänstra fot vi skulle kolla sa din läkare” och jag blir chockad och ba va? Sköterskan svarar med ”Vi måste utgå från det din läkare har sagt”.

      Jag är även nyexad från högskolan så har precis kommit in i IT-branschen också. Jag hade precis blivit klar med mitt första uppdrag och skulle börja på mitt nya uppdrag vid start av november. Samma vecka som jag börjar på mitt nya uppdrag får jag läkartid. Så jag åker till läkaren och de säger att jag har en ledband skada i foten och behöver opereras. Så då väljer jag att göra min operation istället för att gå på min 1 månads semester. När gipset ska väl tas av märker jag att min vänstra ben har fått spascitet men jag tänkte att det bara är pga jag inte har använt det vänstra benet på ett tag.

      Efter nyår märker jag att min kropp blir sämre pga någon anledning så jag ringer in till min chef och säger att jag inte mår bra. Morgonen efter ringer han och sparkar mig för att de inte trodde på att jag var sjuk… en vecka efter får jag grov yrsel och kontaktar Kry. De säger att jag ska direkt gå till akuten för att jag kunde knappt stå upp. Var kvar i sjukhuset i en vecka och sedan ger de mig en preliminär diagnos som är ”MS”. I början av mars fick jag det fastställt att jag har MS.

      Jag har lidit så mycket. Jag förstår inte varför min läkare på vårdcentralen inte lyssnade på mig. Varför körde han inte en full magnetröntgen på mig..

      Jag har svårt att gå (kan max gå 50 meter), har sjukt svårt att gå upp/nedför trappor. Måste anstränga mig överdrivet mycket bara för att göra lite hemmasysslor. Kan knappt gå på toa för att min kropp inte vill jobba med mig. Har inte kunnat gå och handla på en matbutik sen januari för att det är för långt mig nu..

      Mitt liv har verkligen vänt sig mot mig. Jag försöker rehabilitera så mycket jag kan men det gör så ont och det hjälper inte med att mitt vänstra ben opererades också som har gjort den ännu svagare och stelare.

      Jag fick min första Tysabri behandling denna vecka och jag känner inte någon skillnad utom det känns som att jag har blivit sämre. När ska jag kontakta min läkare och säga att Jag blir sämre?
      Men det har bara gått några dagar, så kanske måste vänta.

      Jag har blivit sjukt deprimerad eftersom jag har knappt lämnat huset sen januari för att jag inte kan gå så långt. Mina ben bara kollapsar och slutar fungera. Jag försöker hålla huvudet högt men det är svårt. Jag rehabar och stretchar varje dag men känner mig 0% starkare eller någon typ av förbättring..

      Jag är så orolig att jag aldrig kommer kunna spela basket igen, böja mig utan att få ont och inte tappa balansen eller ens kunna gå/springa igen.

    • #9951

      Lider med dig! Mitt förlopp gick också onödigt långt innan läkare tog det på allvar… Tyvärr kommer nog inte Tysabri göra dig så mycket bättre då det är en bromsmedicin, dvs den ska förhindra att du får nya skov. Har du kontakt med någon sjukgymnast och arbetsterapeut? Du kanske behöver anpassa hemmet och ha hjälpmedel som gör att du kan leva “på riktigt”! Viktigt att fortsätta träna rehab för att möjligen återfår funktioner, men du måste ju klara vardagen NU! Tycker verkligen du borde prata igenom dina funderingar med en arbetsterapeut för att eventuellt få lämpliga hjälpmedel!

    • #9952

      Hej!
      Usch, beklagar att du har det så jobbigt. Känner spontant som att du skulle gynnas av mer kontakt med vården om om din egen sjukdomsbild, kanske passa på att ta kontakt med en kurator för att bearbeta? Sedan är det tyvärr långt ifrån unikt att det dröjer från första symtomen man söker vård för, innan man får sin diagnos. Inte för att det är till någon tröst för dig, men ändå. Sedan så är det nog mycket möjligt att dina skov kan läka ut till stor del, det är såpass nyss du haft problem om jag tolkar dig rätt? 🙂 Sen är det mycket möjligt att du blev “sänkt” i största allmänhet efter infusionen, och därför märker av dina gamla skov mer.

    • #9954

      Hej! Tråkigt att höra om din situation. Det tog lång tid för mig att få diagnos och sen att få rätt medicinering. Jag hann bli väldigt dålig med dålig funktion i ben, smärta och psykiska problem till följd. Jag har nu fått tysabri i 6 år och idag är jag i stort sett återställd. Vet inte hur vanligt det är, men när jag fick tysabri började min kropp att läka sig själv. Det tog några månader innan jag märkte förbättringar men när det väl började bli bättre så gick det relativt snabbt. Rent fysiskt var de värsta symtomen försvunna efter ett drygt år. Psykiskt tog det betydligt längre tid, men idag känns det som jag kan titta tillbaka på tiden som varit och tänka att den ligger bakom mig. Alla fall är ju olika och unika och vi svarar olika på olika mediciner, men jag hoppas min situation kan inge lite hopp i din.

    • #9990

      Tack för er input och kunskap!
      Känner mig fortfarande ingen vidare.
      Jag märker att jag inte får ut allt när jag kissar, det är jättesvårt att ens gå på toa för kroppen lyssnar inte. Vad bör jag göra?
      Ska jag kontakta MS sjuksköterska/läkare och säga att det blir värre?

      • #10025

        Hej! Det hade jag gjort, kontaktat MS-sköterskan. Oavsett om det skulle vara vanlig biverkning eller något de vill kolla närmre på så får du hjälp. Ta kontakt så de får hjälpa dig, du ska inte behöva lida (ännu mer) i onödan. Hoppas det ordnar sig snart!

    • #10026

      Ringde de imorse och fick tid med MS-sjuksköterska på onsdag.

Visar 5 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.