Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej allesammans.
Vill nog egentligen bara skriva av mig lite till personer som jag vet förstår vad jag pratar om. Jag är gravid med vårt andra barn (och har en 2.5-åring hemma). Jag har haft ms i drygt 6 år och har inga direkta men av sjukdomen utöver att jag som många andra av er tampas med en del ms-trötthet. Jag är konstant lite trött och är aldrig riktigt pigg men det funkar överlag. Dock har jag minst en dipp per dag när det blir som “snöslask” i huvudet och det är som om någon drar ner en rullgardin. Oftast går det över med lite vila eller att tempot dras ner en liten stund. Under graviditeten har jag så klart varit extra trött och under en period trodde jag att jag skulle kollapsa av trötthet och somnade nästan på jobbet vid ett flertal tillfällen. Utöver det finns naturligtvis en oro hos mig hur jag ska orka ytterligare ett barn med den sömnbrist som kommer med en bebis. Jag har sökt stöd och hjälp hos neurologen vid flera tillfällen men bara fått till svar att det är naturligt att vara trött när man är gravid. Jag har inte varit ute efter en sjukskrivning utan lite pepp och tips hur jag kan bemästra tröttheten. Känner mig besviken på bemötandet från sjukvården och väldigt ensam i detta då min familj/vänner gör sitt bästa men har svårt att förstå. Därför vänder jag mig till er. Har ni några peppande ord och/eller tips att bidra med? -
Hej! I know the feeling. Jag är visserligen inte gravid eller har barn men jag känner igen känslan med snöslask i hjärnan. Jag blir otroligt frustreras på situationen, men läkare säger att det är inte konstigt då jag fick 6 stk skov under min wash out. Jag brukar gå ut från kontoret när denna grötiga hjärna uppstår för att ta lite luft. Jag vet inte om jag kanske “borde” bli sjukskriven 50% för att komma ikapp detta, men då erkänner man för sig själv ännu mer att man är sjuk, något jag gärna vill “bortse” från. Ja, denna text var nog inte till hjälp, men nu fick jag skriva av mig lite med en person som fattar, en hel del förstår inte vad man menar. 🙁 så jag har samma fråga, har någon tips eller finns det någon medicin, kost eller liknande som hjälper?
-
Hej! Har som du väldigt mycket trötthet, min är nog än värre än din, ibland hjälper det att ligga ett par timmar ibland är jag sängliggande mer eller mindre en vecka, är helmosig när jag går upp och försöker göra något. Antingen bär inte benen eller så är skallen bara gröt.
Jag var sjukskriven 75 % under min graviditet, hade absolut inte orkat mer. Somnade precis hela tiden, överallt. På kontoret, på bussen, i bilen, fick gå och sätta mig och vila när vi var och storhandlade på ICA för hjärnan blev bara gröt. Vissa dagar var förstås piggare men i överlag var jag helt utslagen för det mesta. Jag hade inga andra graviditetsbesvär men fick flera småinfektioner som såklart påverkade kroppen.
Tycker verkligen att du ska ta och prata allvar igen med din läkare, för du behöver vila upp dig, ladda batterierna, inför förlossningen. Själv somnade jag under krystningen, var helt slut. 😉 (sedan fick jag en liten pojke som inte sov en enda hel natt förrän 10 månader senare… )
Se till att få din vila. Du behöver troligen en eller två pauser under dagen för att orka. Det viktigaste måste ju vara att ta hand om dig, inte tänka att du ska vara duktig och inte vara sjukskriven osv. Var rädd om DIG! -
Hej alla! Den här MS tröttheten är det största “handikappet” för mig i denna sjukdom. Jag har två barn som jag fick innan min diagnos. Då jag kände att tröttheten tog över mitt liv, så som att jag mer eller mindre tvingade mig själv till att göra självklara sysslor, jobb och att ha kul med mina barn. Att börja med mina studier va en omöjlighet. Pratade med min neurolog, som verkligen förstod mig. Och som sa att majoriteten av MS patienter som är sjukskrivna är det pga tröttheten (fatigue). Det handlade inte om att jag behövde sova utan mer att kroppen bara la av, behövde lägga mig efter en så lätt sak som att ha hängt tvätt. Fick utskrivet modafinil, det blev min räddning. Vissa dagar är sega, men dom dagar jag verkligen orkar är guld!
Nu kan man nog inte ta dom när man är gravid eller ammar, men när man är klar med allt det 🙂 Sen tycker jag att det har varit ganska jobbigt med folk runt omkring mig som nog vill men inte riktigt kan förstå att man verkligen har denna trötthet, hur har ni andra känt er med det? -
Året innan jag till slut fick min diagnos var MS-tröttheten enorm. Den gjorde också så att jag inte orkade eller hade motivation att utföra vardagssysslor såsom städa, diska eller laga mat, eller för den delen ansöka om pengar från F-kassan. Initiativlösheten var enorm den med och depressionerna kom och gick, var sällan glad.
Nu däremot har jag mer energi (de flesta dagar) än jag haft på flera år, och vändningen kom när jag la om kosten (kör något som heter Wahls Paleo Diet) samt när jag lite senare fick min MS-medicin. Om jag provocerar fram trötthet genom för lite sömn och alldeles för mycket hård träning plus jobb får jag tillbaka min MS-trötthet även om den släpper efter någon dag.
En intressant sak var att jag la om kosten och märkte enorma förbättringar, och efter två månader med nytt kostupplägg fick jag medicin för första gången och det hela tog ytterligare ett steg i rätt riktning.
-
Tack Imni för tipset om dieten, har läst på lite nu på morgonen om den 🙂 Hur länge har du kört på whals dieten? Nu har jag inte hunnit läsa allt för mycket, men har även hört att lchf ska hjälpa? Någon som har erfarenhet om det?
Ska läsa mer nu om det, och får lägga om kosten helt känner jag!
-
Jag har kört i snart fyra månader nu och redan märkt stora förbättringar. Fyra månader är kort tid men jag har som sagt redan märkt förbättringar. Gissar att du snubblat över Terry Wahls TED Talk vi det här laget, men om du är intresserad av just hennes diet rekommenderas hennes bok starkt. Ska säga att det finns flera olika MS-dieter men jag har endast prövat Wahls Paleo. Många av dieterna har dock flera saker gemensamt såsom mycket grönsaker, fisk och utesluta tex spannmål, socker och skitmat.
Jag har startat en kosttråd här på forumet där jag tänkt att vi här inne kan prata mat och dela erfarenheter. Har där även länkat till en tråd från ett lchf-forum där de diskuterar MS och mat, men mer specifik paleo snarare än lchf.
-
-
Ett fortsättningssvar till @jessica ; de dagar jag faktiskt känner MS-trötthet brukar promenader fungera bra. Jag får slita för att faktiskt ge mig ut och tempot är inget vidare men efter bara 20-30 min är jag klart piggare igen och oftast har den värsta brain fog:en lagt sig.
-
Tack för alla svar. Skönt att höra och känna att man inte är ensam! (även om det är tråkigt att fler har denna skitsjukdom). Jag ska helt klart försöka lyssna på signalerna och i den mån det går ta pauser under dagen (har ett mycket stressigt och akutstyrt jobb) och försöka tvinga ut mig på fler promenader. Det här med kosten är intressant och jag får läsa mer om det framöver. Allt är värt att se över.
Jag ska nog försöka prata med neurologen igen men känner ingen större förhoppning i att det hjälper. Tyvärr upplever jag att neurologen här mer ifrågasatt än hjälpt mig de få ggr jag varit i kontakt med dem. Trist eftersom jag för drygt 1.5 år sedan bytte från ett annat landsting pga flytt. Och där hade jag fantastiskt stöd både av läkare, ms-sköterska och kurator.
-
men så ska det inte vara, be om att få träffa en annan neurolog. Att ha förtroende för sin läkare och få bra respons är ju A och O för att vi ska kunna må så bra som möjligt! Ok jag vet, vissa läkare är blinda, döva och korkade, men vi har ändå rätt att få träffa en läkare som lyssnar…
Promenader i skogen är super, tyvärr brukar jag kollapsa 1-2 dagar efter varje gång jag varit ute, men skam den som ger sig. 🙂 -
Som @mrsjm säger kan du be om en ny läkare, det har man rätt till. Jag känner två som inte var nöjda med sina neurologer och bad att få byta, en bytte till och med sjukhus.
-
-
-
Kunde inte klistra in bild. Men info finns om dessa 3 övningar vid fatigue….
Eldandning för energi: syresätter blodet.
https://www.youtube.com/watch?v=RIc0fh6Yis4
Suficirklar för bättre cirkulation: skapar rörelse.
http://www.euyoga.se/suficirklar/
Nackrullning: ökar flödet i nervsystemet.
http://www.mediyogann.se/2014/11/27/nackrullning-24350643
Andas med Höger näsborre: Effekter
Näsborrarna har kopplingar till det autonoma nervsystemet. Höger näsborre är kopplad till det sympatiska nervsystemet som ökar aktiviteten i kroppen. När du andas genom höger näsborre blir du varm och pigg och får nya krafter. Vänster näsborre är kopplad till det parasympatiska nervsystemet som har motsatt effekt och sänker aktiviteten i kroppen. När du andas genom vänster näsborre blir du sval, lugn och avspänd. På kvällen kan det vara en metod för att lättare kunna somna. Näsborrarna är också kopplade till hjärnans båda halvor, höger näsborre till vänster hjärnhalva och vänster näsborre till höger hjärnhalva. Det finns flera forskningsprojekt som styrker detta. -
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.