Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hjälp! Läkarna misstänker att jag har sekundärprogressiv MS. Kommer troligen inte att få veta säkert förens efter en ny magnetkamera efter sommaren. Resultaten ska sedan jämföras med äldre bilder.
Finns det någon mer här med progressiv eller sekundärprogressiv MS? Hur mår ni? Hur snabbt har eran sjukdomsutveckling gått?
Tacksam för svar…
-
Hej Qbert! Förstår din oro över ditt ev besked. Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med dina frågor ang spms.
Däremot blir jag konfunderad att läkarna misstänker detta. Trodde att dagens bromsmediciner avsevärt skulle skjuta upp ingången i rent progressiv ms?!
Har hört att Mabthera kan hjälpa om man har tecken på inflammation vid spms. Nu verkar även forskningen kring progressiv ms vara ordentligt igång.
Segt att vänta hela sommaren på ny mr. Förstår att det känns tungt, hoppas misstankarna hos läkarna inte slår in.
-
Hej och tack för svaret! Jag har inte hört så mycket om hur de nya medicinerna påverkar förekomsten av SPMS. Men jag har gått på mediciner som fungerat bristfälligt under ganska lång tid och haft rätt många inflammationer. Om jag däremot hade fått tex Mabthera eller Tysabri från första början hade det nog varit en annan sak.
För min del är det en ganska tydlig övergång. Gradvis försämring trots total frånvaro av inflammationer kan tyvärr inte vara så mycket annat. Som tur är så får jag Mabthera vilket tydligen skall vara det bästa att ge till SPMS-patienter.
Vad det gäller forskningen ger ju tex Progressive MS Alliance hopp. Om progressionen inte går för snabbt har jag trots allt, för det mesta, gott hopp inför framtiden.
-
-
Hej Qbert!
Jag är 34 år och har spms. Har bara haft två skov, ett 2007 och ett 2008. Därefter har jag en progressiv nedsättning av motorik och styrka på vänster kroppshalva samt tilltagande spactisitet. Medicineras med Mabthera sen 2 år. Innan dess Tysabri och Avonex. Svårt å veta med bromsmediciner om de funkar. Kan ju inte jämföra med hur det hade varit utan.
Går med käpp, ramlar lätt utan. Tacksam över att jag aldrig har ont eller upplever någon trötthet pga sjukdomen. Jobbar 100%, är lyckligt lottad och fick ett nytt jobb i vintras som passar mig bättre än de tidigare.
Känns som jag kan skriva en novell om min tid med MS, ställ gärna frågor.
-
Tack för svaret! Känner mig också väldigt tacksam för att även jag kan jobba heltid och har sluppit både smärta och trötthet. På sätt och vis är det även en liten tröst att slippa oförutsägbarheten i skovvis MS även om den med nuvarande mediciner nästan går att stoppa helt.
Jag har ett gäng frågor… och känner du för att berätta mer ingående om dina erfarenheter så får du hemskt gärna skicka in något till biblioteket: http://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
Vad jag har förstått är det Mabthera och träning som gäller för SPMS-patienter. Har du hört något mer man kan göra?
Hur gick det till när du fick SPMS-diagnosen?
-
-
Hej!
Har ingen diagnos som säger specifikt SPMS utan det är mina egna slutsatser eftersom jag inte haft ett skov på snart sju år och blivit så pass mycket sämre. Känner inte att diagnosen skulle skänka mig så mycket glädje heller så det är inget jag efterfrågar.
Jag skriver under på att träning är guld! Tränar tung styrketräning 2-3 ggr i veckan. Har tränat till och från senaste 10 åren och när jag de senaste 3-4 åren haft en längre period utan träning blir jag snabbt svagare och får sämre motorik i armen.
Tänker kortsiktigt för att må bra JUST NU. Jag blir mycket sämre om jag är:
• varm – mycket känslig för värme, speciellt när jag jobbar upp värme genom fysisk aktivitet. Tränar därför på kvällen.
• trött – viktigt att sova gott och länge och ta pauser under dagen.
• hungrig – äter många mellanmål och bara nyttig mat. Mycket sparsamt med snabba kolhydrater.
• stressad – planerar mina dagar och vad som ska göras när. Stress slår hårt på min kognitiva förmåga, blir som en zombie när det blir för mycket.Nu låter det lite som “jag är min sjukdom” men så känner jag inte. Har fått en bra balans på livet. MS har hjälpt mig få ordning på vanor och rutiner.
-
D börjar luta åt detta hållet: (
När jag tänker att d kan bli sämre än d redan är blir jag lätt sjlvm….benägen-
Välkommen hit @MarlenGbg!
Hemskt tråkigt att du verkar befinna dig i samma situation som mig. Det är verkligen inte lätt. Det är ju klart att man måste få vara ledsen, arg och nedstämd i bland. Det kan vara befriande på sätt och vis. Risken är bara att man fastnar i det.
Jag försöker hålla en hoppfull och naiv inställning till det hela. Vill inte haka upp mig för mycket på sånt som kanske eventuellt händer. Försöker i stället fokusera på vad som faktiskt är bra nu och ta eventuella framtida motgångar om de kommer. Mindfullness har hjälpt mig mycket med just detta, se: http://ungmedms.com/2015/05/mindfullness-och-ms/ för mina tankar kring det.
Ta hand om dig!
-
-
Något sent svar :p Ja, jag fick nyligen diagnosen primär progressiv MS, yey me!
Jag har lite svårt att sätta ord på vad det är jag känner just nu då diagnosen är så ny för mig. Det enda jag kan säga är att det går upp och ner.
Hur tog ni er igenom denna svåra period i era liv?Kram
-
Såhär två år senare känner jag mig ganska trygg med min SPMS. Detta då magnetkameraundersökningar inte har visat tecken på ytterligare progression. Detta kan bero på Mabthera, men också en rad andra faktorer.
Att få SPMSbeskedet kändes precis som min MS-diagnos väldigt overkligt. Men för mig har jag blivit tryggare med tiden då man lärt sig hur sjukdomen beter sig i olika situationer (tex när jag är varm, sjuk etc).
@Namo Hur mår du?
-
-
Tack för svar @Qbert!
Eftersom diagnosen är så ny går känslorna lite upp och ner. Det känns jobbigt att veta att många delar av min hjärna är påverkad och att så mycket kan ha skett utan att jag vetat om det. Jag försöker ändå vara positiv och det känns skönt att få svar på varför jag har haft så mycket besvär med balans, yrsel, gång, syn, trötthet tremor mm.Jag har också fått Mabthera-behandling och jag känner mig bättre. Jag vet dock inte om det beror på Mabtheran eller att jag mår psykiskt bättre och delvis har lärt mig hur jag ska hantera sjukdomen; att inte bli för varm, vila mm. Men det känns jobbigt när jag blir påmind om att jag faktiskt är sjuk. Då jag har skador på lillhjärnan skakar jag en del med vänster arm/hand och det är nog detta problem som påverkar mig mest psykiskt. Jag får dock testa olika mediciner nu i hopp om att det ska bli lite bättre i alla fall. Så ja, jag mår bra men det går upp och ner som sagt och det är väl normlat och att förvänta när man är nydiagnostiserad.
Jag mår dock avsevärt mycket bättre nu än innan jag fick diagnosen 🙂 Jag behöver bara tid att få smälta det hela.
Vad skönt att du kan känna dig tryggare med din diagnos! Vilka andra faktorer tror du har påverkat att MR:en inte visade tecken på ytterligare progression utöver Mabthera? Tänker om det är något som jag själv kan göra inför min nästa behandling och MR.
Ta hand om dig
Med vänlig hälsning
Yad
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.