Ung Med MS-
Inlägg
-
-
God morgon. Vill bara dela med mig av oro och tankar med er. Hoppas det är ett ok i lägg trots inget ”diskussionsämne”.
Fick min MS diagnos 11 maj, fick min första infusion Mabthera ca 1 vecka senare. Fick inget kortison mot pågående skov. Märkligt kan jag tycka. Hade massor av plack i hjärnan och rygg från min MR. Läskigt många, fyrtiotal stod det. Var sjukskriven från mitt hektiska, men roliga jobb där jag absolut inte har tid att vara borta från.
Började jobba igen den 28 maj och mådde SÅ bra. Alla tyckte jag var pigg. Tre dagar senare började min balans vingla lite. Biverkning av medicin? Ringde neuromottagningen. Fick telefontid med min läkare 1 vecka senare (imorgon). Visste inte hur jag ska göra om jag känner av något? Lite yrslig var jag, men var himla varmt tänkte jag. Sen firade jag min 30-årsdag i helgen. På måndagen skulle jag jobba igen, kunde inte ens cykla för allt snurrade. Fan. Åkte in akut med min sambo mef tårarna rinnande. Ny MR. Fyra nya plack som kommit till för en månad sedan. Sitter på balansnerven. Och ena ögat hänger inte med.
Inlagd nu i fem dagar för kortison. Får extra dos. Om jag får får fler skov efter två månader jag tog Mabthera är jag aktuell för stamcellstransplantation. Shit. Men positivt om jag kan bli symptomfri.
ALLT har kommit så fort för mig. Känns kaos i huvudet. Kände mig ok med diagnosen men det var nog för jag kände mig frisk. Känslan av att vara sjuk igen gjorde mig så ledsen. Har massa saker inplanerat i sommar och det gör mig ledsen och förbannad om livet inte kan fortsätta i normal takt. Läkaren tyckte jag skulle vara sjukskriven ett par veckor för att landa i allt. Samtidigt tycker jag inte om att gå hemma och känna mig sjuk. Tycker om vardag och rutiner men rädd jobbet kommer ta all kraft.
Nu blir det frukost inför dag tre med kortison.
-
Försök att se de sjukskrivna veckorna som semester istället. Det är farligt att bara ånga på utan paus. Låter som att din kropp behöver vila. Läs böcker, titta på film, ut i solen, laga god mat osv.
Alla har tid att vara borta från sina jobb. Jobb är inte livet. Visst, jobb är pengar, men de finns i lite mindre mängd som sjukskriven. Det får vara okej. När hälsan inte är på topp behöver man pausa och ladda om. Kanske kommer man inte tillbaka som samma människa, men det är okej. Människan är fantastiskt på att anpassa sig.Hoppas du får må bättre snart och att de löser behandlingen till dig!
-
-
-
-
Hej Nancy, hoppas livet känns lite lättare idag? Att kortisonet verkar och att du kan få må bättre snart! Berätta gärna hur det går för dig, om du orkar och vill.
Blev väldigt berörd av ditt inlägg och kände igen lite av känslorna, tankarna som du skrev om, när jag själv utreddes och fick diagnos för flera år sedan. Och kan konstatera att livet faktiskt går vidare……oavsett MS eller inte. Och att jag är fortfarande jag, med eller utan MS – du med, glöm inte det.
Kram
-
Hej, 🌸 idag var jag klar med min sista dos kortison på dropp. Fick fem doser. Har bara fått Mabthera för två veckor sedan och inget kortison mot pågående skov så det borde skydda bra. Och är nu sjukskriven hela sommaren för att landa, vila, undvika stress som pesten. Meddelat mitt arbete och ska hälsa på nästa vecka och överlämna uppgifter.
Känner mig oroad över hur sommaren kommer vara med skov. Har en del planerat sen innan. Samtidigt inser jag att om jag någonsin skulle få MS så är det nu. Fått fast tjänst i vintras, tagit examen, blivit sambo, har inga barn. Kan hantera allt med ekonomisk trygghet och känslomässigt stöd från min underbara sambo som varit med mig på varje sjukhusbesök. Försöker fokusera på det positiva men rädslan för skov finns där. Och vetskapen att jag har så många plack. En dag i taget. Tröstar Mig med plan b om Mabthera inte fungerar – stamcellstransplantation. Hoppas på den.
-
Hej Nancy ! Bra med semester , tro mig det kommmer hjälpa dig, men har råd till dig, försök ock o va positiv tänk inte tänk om jag får ni skov tex. Desto mer du tänker o grubblar på det kommer det kännas att du är trött hängig inte orkar med når..
Hoppas du förstår va jag menar… Jag ber för dig gumman.. Imorgon åker jag 2 veckor till Alanya min kropp behöver värmen o semester. Önskar dig lycka till med allt ❤️❤️❤️❤️-
Hej Cassy,
Jag kunde inte låta bli att ta till mig utav det du skriver till Nancy. Att tänka positivt för då mår man bättre. Men är du “en av dom” som trivs bra i solen och värmen? Jag vet inte om jag ska planera om min årliga semester till spanien denna gång. Vet ännu inte när jag kommer få min första behandling. Jag hänger i luften känns det som.
-
-
Ha en underbar semester! 🌟
Nu har jag startat en blogg som ventil och arbeta för en positiv attityd om man vill läsa:
mslivet.blogg.se
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.