Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag är så himla trött på neurologimottagningen i Huddinge. Det tog månader innan jag ens kom in, tiden för första bedömningen ombokades, sen har de glömt bort mig och jag behövde själv kontakta koordinator på avdelningen för att boka min lp/mr. Trodde att det kommer bli lättare när jag ändå får diagnosen men så är inte fallet. Jag uppmanades till att kontakta de med nya symptom men när jag gör det så görs ingenting. Ofta blir jag helt ignorerad, de lovar att läkaren ringer och sen ringer de för sent eller aldrig, ingen berättar något om väntetider, när olika svaren kommer, remisser som inte går iväg, felaktig anteckning i journalen, alltså jag orkar inte mer. Har någon tips om vad jag kan göra? Jag förstår att det är brist på neurologer och att de har otroligt hög arbetsbelastning men jag pallar inte med att det blir fel varje gång.
-
Beklagar verkligen din upplevelse och önskar att jag kunde säga att det hör till ovanligheterna men vad jag förstått är det exakt som du beskriver även i tex stockholm och uppsala.
Nya symptom ignoreras och läkare ringer inte upp som utlovats. Man måste vara sin egen koordinator och påminna mottagningen om remisser, bokningar och att beställa in ens läkemedel inför utsatt datum då man ska få infusionen. Det är verkligen inte okej och i början blev jag chockerad och väldigt ledsen. Nu 10 år senare är jag tyvärr van..-
Det är så tråkigt att höra att det ser likadant ut överallt. Och att det har pågått så pass länge också.
Varje gång jag ringer så känns det som att jag är besvärligt. Man känner sig så hjälplös, när jag påpekat fel i journalen för läkaren så har jag fått skit för att jag läser den men det är ju den enda källan jag har eftersom kommunikationen brister så pass mycket.
Jag har så himla många diffusa symptom men läkarna är nöjda med “inget nytt på mr” och har inte tid att diskutera vidare.
Antar att det är bara att vänja sig och hoppas att det inte skiter sig ytterligare.
-
-
Beklagar verkligen upplevelsen! Men kan det ha att göra med dels hög arbetsbelastning men också olika yrkesroller. Sjuksköterskor, terapeuter, osv har olika roller, där en läkare oftast gör endast klinisk bedömning. MS-sjuksköterskor har mer vårdande roll.
Jag upplever ett generellt bra bemötande, inlyssnande osv. inom specialistvården men verkligen inte på avdelning på sjukhus. Det beror antagligen på arbetsbelastningen. Försöker ta olika frågor till olika yrkesroller, det funkar oftast.
-
Jag har än så länge haft väldigt bra erfarenhet med sjuksköterskor där, det finns dock väldigt många saker de inte får eller kan svara på och göra. Är dessvärre sjuksköterska själv, jobbade till och med på neuro ett tag och är ganska insatt i hur det fungerar, det kan också vara därför jag vill kanske ha lite mer utförliga svar än jag får (men jag får ju knappt några).
Förväntar mig egentligen bara att de inte lämnar mig i mörkret kring alla resultat och beslut och informerar om nånting är sent. Men det händer inte.
-
-
Tråkigt att höra att det fungerar dåligt för dig i Huddinge. Jag har goda erfarenheter av Centrum för Neurologi (CFN) vid Karolinska i Solna och har även hört positiva omdömen gällande neurologen på Danderyds sjukhus. Jag har iofs inte behövt något extraordinärt från CFN på länge men de gånger jag har hört av mig så har de alltid svarat inom kort både via telefon och meddelanden via 1177, MS-sjuksköterskorna är mycket kunniga och rådfrågar andra professioner (såsom läkare) vid behov. Om behovet är att en neurolog ska ringa upp så tror jag att det kan bli mycket svårare på de flesta platser.
Tyvärr är projektledarrollen över sin egen vårdprocess något som är mycket vanligt i vårt gammalmodiga vårdsystem. 🙁
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.