-
FörfattareInlägg
-
-
2017-06-07 kl. 22:34 #3899
Hej!
Först och främst, vilken otroligt bra och innehållsrik sida, hatten av för er alla och speciellt för Qbert.Jag fick min dom i februari 2017, vaknade upp och hade avdomnade knän, underben och fötter. Efter en sväng in på akuten med både MR-scan och Lumbalprov stod det alltså klart att jag har MS med fortlöpande skov.
Fick en tredagars dos kortison medan jag låg inlagd, utan någon märkbar lindrande effekt.
I mars 2017 fick jag sedan min första Mabthera-injektion, fick inga stora biverkningar utav den annat än korta millisekunder när det kändes som om jag höll på att somna ståendes, hyfsat obehagligt men gick att ta sig igenom.Sedan februari så har alltså främst problemen med mina ben kvarstått, från att vara helt avdomnade (gick över efter ca tre veckor) så har en surrande/vibrerande/elektrisk känsla kvarstått som kommer så fort jag går sträckor som är längre än 100-300 m. Är det kallt ute så blir det värre än vid de enstaka varma dagarna som våren/sommaren har bjudit på än så länge, så långkalsonger i maj är inte längre främmande för min del…
Nu har det alltså gått fyra månader och det där surret kommer varje gång och varje dag och varar i mellan en halvtimme och flera timmar beroende på hur länge jag gått. Har fått anpassa mitt liv drastiskt då jag tidigare varit väldigt aktiv inom idrott, fått skaffa bil osv. Har i perioder mått mentalt dåligt men jag hoppas fortfarande att jag ska bli så pass frisk igen att jag ska kunna gå och cykla igen utan detta efterspel.
Funderingar:
1. Är det någon av er som upplevt något liknande med just detta surr i benen som kommer vid gång/annan rörelse med benen?
2. Hur länge kan man våga hoppas på att förbättringar kan ske efter ett skov?
3. Kan myelinet reproducera sig helt?
4. Kan läkarna se huruvida några nervtrådar är så skadade att man inte behöver hoppas på förbättring?Stort tack på förhand.
Krakus -
2017-06-07 kl. 22:43 #3900
Vid mitt första skov domnade mina ben/fötter bort, de stack liksom till i fötterna hela tiden, kändes mer obehagligt när jag gick men jag hade turen att bli helt återställd efter ca 3 veckor då jag fick kortison dropp 3 dagar.
Tyvärr så jag kan inte svara på om du kommer bli helt återställd.. kanske din läkare kan svara på detta? Jag hoppas du blir det iallafall!
Mvh Jonna
-
2017-06-07 kl. 23:19 #3901
Hej Krakus och välkommen!
Jag har bara varit sjuk sedan aug 2016 (på papper) men vill gärna svara ändå.
1. Jag har inte surr men är helt avdomnad hela höger sida från halsen och ner som märks främst när jag blir varm eller kall – Om jag tar en kall stålbit får jag stötar eller när jag duschar varmt kommer samma känsla.. mao mina nerver förstår inte vad som händer och signalerar hej vilt.
Jag hade otroligt stor sjukdoms aktivitet när det här hände och kunde inte gå rakt – idag kan jag gör normalt men det är fortfarande stötar och jag känner inte samma värme/kyla som på vänster sida som är helt normal MEN det HAR blivit betydligen mildare och bättre *holding thumbs*2. Den ända som kan svara på det är din egna kropp. Och med hjälp av alla fina människor här o deras erfarenhet – GE INTE upp! 🙂
3. Ja och nej.
Vid MS så förstörs inte myelin helt vid alla skov – medans vissa skov skapar sådana kraftiga ärr att inte kroppen kan återhämta sig.“Vid Alzheimer har man konstaterat att myelin får någon form av plack (beläggning) vilket leder till celldöd”
– detta sker inte på samma sätt vid MS.
Men som vid tidigare svar så beror det helt på din egna kropp och hur den återskapar/reparerar.
– Andra med mer egenskaper kan svara på detta bättre tror jag, detta är bara vad jag (som är informationsbesatt) har läst.4. Ja och nej igen.
Nervtrådar är ju VÄLDIGT VÄLDIGT små.. jag har läst att MS sjukdomen “kan få för sig” att gnaga sig igenom så hårt att dem knipsar av trådarna. Detta sker ju vid en attack som redan vid första skovet (eller ett allvarligare senare) händer och då märker man det vid allvarlig förlamning/domning etc MEN personer har återhämtat sig även om läkare har sagt att dem inte kan göra något.
Jag tror att den röntgen vi får vid kontroller kan se kontraster av inflammationer mm och vid allvarligare händelser ser vilket område som MS är mest aktiv och då kan se vart skadan är skedd men att se om en nervtråd är helt av behövs ytterligare undersökning.Det jag kan rekommendera är att ha tålamod och ge din kropp kärlek. Det tar tid för så komplicerade saker att återhämta sig så ge aldrig upp!
Förlåt för svaret of doom – men det är bara på den här sida och medlemmar som man kan bolla sina erfarenheter
Lycka till och skriv skriv skriv 🙂
-
2017-06-08 kl. 07:47 #3902
Hej! Jag kan inte ge så många svar, men inge hopp 🙂 Jag hade ett skov när jag fick diagnosen och jag var då bortdomnad från fötter till höfter, typ ingen känsel alls, kunde knappt gå, hemsk balans. Jag fick 3 × kortison och sedan mabthera. Det akuta (att inte kunna gå) blev snabbt bättre, och resten har fortsatt förbättras. Kortisonet fick jag i april 2016 och mabtheran juni 2016. Jag har under tiden jobbat med balansen och att gå, och har märkt förbättringar med jämna mellanrum. Nu är jag gravid sedan februari, och mina symptom är mycket bättre, så nu är det svårt att säga vad som är förbättrat och vad som är graviditet, men det var myyyycket bättre innan dess också 🙂 T.ex. var jag för ett år sen stolt över att jag kunde gå till bussen (2min), och i början av året kunde jag gå ca en halvtimme innan mitt ena ben stelnar och tårna börjar släpa. Så jag tror absolut inte att man ska ge upp i första taget! 🙂
-
2017-06-08 kl. 12:11 #3905
Jag fick surr i ben och ut i händerna och som att jag hade en myr stig i naken när jag tippade huvudet frammåt.
Och det hade finns från och med första skovet
Hösten 2014 tills stamcells transplantaion hösten 2015 -
2017-06-08 kl. 12:59 #3906
Wow, vilka fina och stöttande svar, verkligen uppskattat att ni delar med er av era erfarenheter. Känns bra att veta att många av er har noterat förbättringar rätt lång tid efter era skov. Hoppet har absolut inte försvunnit men jag kämpar med att under sämre dagar hålla humöret uppe, men kommer förhoppningsvis landa lite med diagnos, symptom och anpassad vardag med tiden.
Ska innan semestern besöka både min läkare igen och en sjukgymnast, så hoppas kunna få givande samtal där också.NI har verkligen gjort min dag, tack för det!
-
2017-06-08 kl. 14:31 #3907
Hej! Beklagar att du också behövt gå med i “klubben”. Jag själv fick min diagnos i slutet av oktober, efter en utredning för att jag var väldigt dåligt i somras (men har förmodligen haft mitt första skov redan 2013). Jag upplevde också domningar och surr i större delen av kroppen. Från att jag blev dålig under sommaren och gick med ett obehandlat skov dröjde det fram till hösten innan jag hade någon enstaka dag helt utan symtom. När jag sedan fick min första infusion med Mabthera i november så började många ge sig till känna igen, men under våren har jag ändå haft perioder där jag inte känner något alls. Men vid stress, värme och fysisk aktivitet (eller sjukdom eller vid en ny infusion) kommer gärna domningar och stickningar tillbaka i ben och framförallt händer för min del. Det rör ju sig om pseudoskov som du säkert vet, och är inte farligt i sig. Om inte benen blir som bly och det är omöjligt att gå, så brukar jag inte låta domningarna/stickningarna stoppa mig utan jag försöker motionera lite lätt dagligen ändå.
Gällande hur länge man kan hoppas på förbättring fick jag av min sköterska höra tre månader överlag, men att man ibland kan se förbättring upp till ett år efter (men jag vet inte om det stämmer till 100%).
-
2018-12-26 kl. 19:44 #6997
Vi har nästan identiska symptom med benen.pirr, surr, tyngd, tiden det sitter i mm
Stå på dig👊🙏i feel you!
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.