Hej!
Har tyvärr inte tid att skriva ett längre svar just nu men kan säga att värmekänslighet för gamla skov kan läka ut och försvinna. Jag hade upp till ett år eller mer, minns inte exakt, efter mina skov rest-symtom när jag blev varm, men sen försvann det. Så hoppas detsamma för dig!
MS ör en oerhört jobbig diagnos att få, men det går framåt med nya behandlingar så det finns ändå mycket hopp! För mig personligen är det enda jag sliter med nu efter sex är med diagnos (och rätt medicin för mig) min trötthet. I övrigt skovfri sen 4 år drygt.

Lycka till!!

Jag är gravid med mitt första barn med bf i januari! Jag mår inte jätte bra med min ms men ser ljust på framtiden med bebisen och låter inget stoppa mig!

Tack! Har haft ms i ett och ett halv år. Smärta i benen men annars flyter det på toppen och jag försöker njuta så mycket av att vara gravid ❤️

Jag är stel i fötter och fingrar också, pratade med min neurolog (som är jättebra) om det och om jag minns allt rätt så trodde han inte att det var min MS. Kanske för att att jag sa att det brukar vara som värst på morgonen, jag brukar få massera igång fingrar och fötter och stretcha dem. Ganska snabbt blir det bättre då, men läkaren påpekade att de flesta med ms mår som bäst på morgonen efter att de sovit. Inte jag. Kan känna att det hettar också i både fötter och händer när de är så stela, känns nästan som att jag är svullen men det är inget som syns. Så jag vet egentligen inte vad det beror på för mig heller, blev ”glad” när jag såg ditt inlägg, om du förstår mig rätt 💖 (Mitt barn är fem år, tror att de här besvären fanns redan innan förlossning)

Hej!
Välkommen in i värmen… trist att du fått en diagnos, men livet fortgår ändå. Diagnosen kan faktiskt hjälpa till att upptäcka och medvetandegöra saker med livet, som man utan diagnos aldrig hade tänt på eller uppskattat. Lite paradoxalt, men så har det varit för mig. Många låter livet pågå utan större reflektion, det är ju först när man (tvingas) stanna upp, som man kan se allt det vackra bortom de höga träden.

Jag har rest en hel del i varma länder sedan jag fick min diagnos, upplever inte värmekänslighet, kanske att kroppen blir lite tung och så, men inget överdrivet egentligen. MS yttrar sig ju på så olika sätt.

Tecifidera? Är inte det en väldigt gammal medicin? Se till så att du får bra medicin redan från start, det tror jag personligen är väldigt viktigt. Jag fick Mabthera redan under första pågående skovet, och det verkar ha räddat mig från fler skov. Visst, det finns ju lite biverkningar av medicinen, som det gör med alla mediciner. Men för mig så har nyttan med mabthera med råge överstigit nackdelarna.

MS vården verkar se väldigt olika ut beroende på var i landet man bor tyvärr. Så se till att hålla dig påläst och utmana läkare och de som sägs, för att du ska få bästa möjliga vård 🙂

Tecfidera är ju oftast den medicin man får börja med efter sin MS diagnos. Jag fick till exempel göra det förra året när jag fick min MS. Gammal medicin tror jag inte att det är

Tecfidera har jag ätit nu i strax över 4år och när jag börja med den va den ny för MS-behandling.
Jag är väldigt nöjd med medicinen då jag inte haft några nya skov sen dess och inga biverkningar sålänge jag tar den ihop med mat.
Haft ms 8-10år snart och enda jag har problem med är stela ben och brännande känsla i fötterna och underbenen som bruket släppa efter man stretchar eller rör på sig lite samt att jag har blivit känsligare mot värme.

Ber om ursäkt för min okunnighet, Tecifidera är ju ingen ”gammal” medicin. Blandade ihop den med Avonex… ingen värdering i det, menar bara att man som MS patient har mycket att vinna på att vara påläst och”kriga” för sin behandling..

Tråkigt att höra att du fått MS….men livet fortsätter som sagt ändå, i lite annan variant. Hoppas Tecfideran funkar för dig och håller skoven borta! Jag tog Tecfidera ett tag och var överlag rätt nöjd. En MS-sköterska tipsade mig om att acetylsalisylsyra (typ Ipren) tar ner det värsta av “flush”i i ansiktet som många får som biverkning. Nackdelen är att acetylsalisylsyra sliter på magen, precis som Tecfideran gör.

Jag fick MS-diagnos 2004 och har under åren oroat mig en hel del för framtiden och eventuella funktionsnedsättningar. Och oron kommer så klart ibland nu också. Men – kan också tillägga att jag idag inte har några synliga nedsättningar och tackar bromsmedicinerna för det! Tröttheten är mitt största problem. Värmekänsligheten är konstigt nog inte konstant utan varierar. Frysklamp inlindad i tunn handduk mot bröstet eller nacken svalkar snabbt. Även att sätta fötterna i kallt vatten.

Om jag fick MS-diagnos idag vad hade jag önskat att någon sagt då? (Någon annan kanske tänker något helt annat).
Jo, att någon hade peppat mig till att prioritera mitt fysiska och psykiska välmående. Att se det som en investering och “buffert” för sämre tider, MS brukar ofta innebära att orken och mående kan gå lite upp och ner. Så jag tänker att vi med MS behöver lite extra buffert att ta av för att ha ett bra liv.
Alltså att hålla kroppen i form med träning (vilken sort som helst som man trivs med), lägga om kosten (bara minska sött och öka grönsaker gör gott) och att göra mer av det som får en att må väl psykiskt – vilket i min värld förutsätter balans mellan arbete och privatliv. Att inte låta arbetet få så stor betydelse i livet, jämfört med annat. Tyvärr kan det vara lätt att jobbet blir en symbol för människovärdet – kan jag inte jobba heltid så är jag “sämre”. Idag vet jag att man inte är sämre, utan klokare om man förstår att balansen är viktigast.
Dra hellre ner på jobbet än att till varje pris försöka hänga sig kvar på en sysselsättningsnivå som man egentligen inte orkar med. Och att stressa på jobbet (eller övriga livet) har faktiskt bidragit till att utlösa mina större skov, det är jag övertygad om.

Lycka till framöver och låt inte MS stoppa dig från saker du verkligen vill göra. Kanske behöver du ibland prioritera om eller göra på lite andra sätt, men MS behöver inte förstöra livet! KRAM