Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Jag fick diagnosen MS för ett par veckor sedan och känner mig ganska vilsen just nu. Hur gör ni andra för att hantera ovissheten inför framtiden? Jag känner mig relativt frisk. Därför känns det svårt att acceptera att jag nu får en medicinsk behandling på obestämd tid… Jag är naturligtvis tacksam över att ha minimalt med restsymtom, men är samtidigt rejält orolig för att en morgon vakna med t.ex förlamning. Jag har så många planer för framtiden som nu plötsligt kanske inte blir av. Hur hanterar man de här känslorna?
-
Hej på dig. Haft själv MS i 13 år. Absolut var början as jobbig. Man fick oro känslor för framtiden. Att tankar om livet har stannat up helt. Men tack för den bra medicineringen och träna skapar en bra framtids bild. Att vissa dagar kommer kännas upp och ner kan komma. Men det finns ljusa dagar med. Ge bara inte upp. Gör saker som du trivs med.
-
-
Hej! Jag fick första skovet i våras(inga men efter det) och diagnos i juni. Diagnosen kom lite som en käftsmäll eftersom jag inte kände något när första skovet lagt sig och trodde bara det berodde på stress.
Till en början blev jag väldigt stressad över framtiden, men ju mer jag lär mig om sjukdomen finns den i så många grader och drabbar alla olika. Jag har i dagsläget en snäll form av ms och hoppas den håller sig där. Gör den inte det kan jag ändå inte påverka nått.
Från början känndes det som att det hade vart bättre om jag aldrig åkt in och fått diagnosen, men i efterhand känns det ok.
Om jag inte tittat upp mina mysko symptom hade jag fortfarande vart lyckligt ovetande men nu kan jag få broms i tid och om jag får fler skov vet jag vad det som händer.
Det blir som det blir och det behöver absolut inte betyda att du drastiskt behöver tänka om. Lev och njut varje minut!-
Jag känner igen mig i det du skriver! Jag hade mitt skov för flera år sedan, men det var först nu som MR:n visade något tydligt. Så var inte alls beredd på diagnosen… Å andra sidan verkar ju även jag ha en mild variant, med tanke på att jag inte har fått något mer symtomatiskt skov.
Du har så rätt i att man ska leva och njuta! Det enda man kan göra är att ta sina mediciner och hoppas att allt går bra 🙂
-
-
Hej jag känner igen mig i oron inför framtiden som du beskriver. Jag har bearbetat mycket genom att prata med en kurator på sjukhuset (ibland är det skönt att prata med någon utomstående utöver familj och nära), att skriva dagbok och läsa på i lagom dos om sjukdomen då det lätt kan bli mycket att ta in och kännas tungt. Positivt är att forskningen går framåt och har gjort särskilt de senaste åren. Kör på med dina planer inför framtiden! 🙂
-
-
Jag känner igen mig mycket i det du skriver. Första året efter min diagnos var tungt, mycket oro, mycket rädsla för framtiden och jag hade rejäla sömnproblem på grund av detta. Men jag tog hjälp av kuratorn på neurologen och kände att jag sakta men säkert började acceptera läget. Nu lägger jag så lite energi jag kan på min ms. Jag kan ju inte göra särskilt mycket för att påverka den iaf. Jag mår bra och ms:en påverkar mig minimalt, mitt senaste skov var för fem år sedan. Jag har fått ett barn efter diagnosen och har gjort allt annat jag velat göra…
Jag tror mycket på att lägga energi på det som jag kan göra något åt och att inte sörja något i förtid. Vill ms:en jävlas med mig någon gång i framtiden så tar jag det då. Så mitt råd är: lev livet och lägg minimalt med kraft på sjukdomen. Låt inte den ta över ditt liv. Men tillåt dig samtidigt att få vara ledsen, arg, orolig eller vad du än känner. Det är en del av processen och behöver få vara för att det ska bli bättre sen. Så stå ut, det blir ljusare!
-
Jag vill också gärna lägga så lite energi som möjligt på diagnosen. Men först måste jag nog inse lite mer vad som har hänt. Tack för stödet! Du har så rätt i att man inte ska sörja i förtid. Trots allt vet ingen vad som händer imorgon.
Jag får hoppfullhet när du skriver att du inte har haft något skov på fem år och att du har fått ett barn sedan diagnosen. En av mina rädslor är att MS ska hindra mig från att skaffa familj, men ju mer jag läser så förstår jag att det går bra för de flesta. Jag antar att du var tvungen att göra uppehåll i medicineringen under graviditeten. Hur kändes det?
-
Jag hade faktiskt inte hunnit börjat medicinera ännu när jag blev gravid. Men jag fick förklarat för mig att graviditeten i sig ofta fungerar som ett skydd mot skov. Största risken är innan (när man går utan medicin och försöker bli med barn) och precis efter förlossningen. Jag blev rekommenderad att börja med medicin direkt efter men valde att amma i tre månader. Nu har jag precis fasat ut min tecfidera och går utan medicin då vi hoppas på ett syskon (vårt barn är snart 2 år). Har varit utan medicin i en månad nu och åt innan dess halv dos i två månader. Än så länge mår jag bra men visst känns det lite oroligt att gå utan. Känns ju lite pressat att bli med barn snarast möjligt för att minska risken för skov… Min ms har hittills inte varit ett hinder i att skaffa familj vilket också var en stor oro för mig när jag blev sjuk.
-
Förstår att det känns lite pressat just nu! Håller tummarna för att du blir gravid snabbt 🙂
Ja, jag har också förstått det som att graviditeten har “samma effekt” som bromsmediciner (kroppen sänker immunförsvaret för att inte stöta bort fostret). Härligt att du kunde amma en period 🙂 Gissar att det inte var ett helt lätt beslut att ta när läkaren ville motsatsen, men man måste ju välja det som känns bäst för en själv!
-
-
-
Hej! Jag är 17 år och fick ganska diagnosen MS, skulle gärna vilja lära knna någon som är i samma sits som mig!
-
-
Jag fick också nyligen min diagnos, hann inte riktigt uppfatta särskilt mycket då och ännu mer frågor har väckts på vägen… Jag har hunnit smälta vissa delar typ att jag måste leva med den hela mitt liv, även fast jag vägrar tro det.. men men allt tar sin tid, och med lite positiv inställning så går livet vidare…
Jag fick dock i början ingen riktig reaktion, utan den ha kommit mer nu, i form av ångest och många frågor samt en hel del gråtande… men det är väl faser man måste gå igenom?men jag känner mig ändå rätt så positiv!
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.