ny under utredning

Visar 6 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #7638

      Hej alla!

      Hittade denna sidan och kände att jag behöver skriva av mig. Jag ska snart på MR och är just nu superorolig och kanske någon kan dela med sig av någon liknande erfarenhet eller några lugnande ord, det skulle jag behöva i nuläget…

      Det började för 5 veckor sedan med relativt lite yrsel, oftast när jag rörde mig under dagen. Efter ca 5 dagar fick jag dessutom en inflammation i båda öronen innanför trumhinnan (ingen “vanlig” öroninflammation). Efter 1 vecka började domningar (vischy-vattenkänsla) flytta runt i kroppen (huvud, armar, ben), vilket höll på ca 1 vecka (yrseln kvarstod). Sedan började domningar och yrsel minska, tyckte jag var symptomfri i några dagar innan jag därefter började få små muskelryckningar som ständigt pågår överallt i hela kroppen. Dessutom har yrseln kommit tillbaka tillsammans med svaga domningar. Detta har jag haft i 5+ veckor nu. Tycker dessa symtom borde ge med sig snart!! Blir orolig för någon typ av primärprogressiv ms när det inte slutar (kan tilläggas att jag fick ett typ av tinnitusbrummande ljud i somras i ena örat som jag haft sedan dess). Kanske var det starten…

      Kanske vissa symptom kan kvarstå för att jag är så stressad och orolig över detta nu?! Kan symptom i ett skov gå fram och tillbaka under en längre period? Inser att jag måste invänta läkare för diagnos men håller på att gå sönder av oro inombords. Särskilt med tanke på ev. primärprogressiv ms som inte alls verkar ha samma förutsättningar som skovvis, även om jag läst att det kommit en ny medicin för det.

      Tack på förhand från en mycket orolig och stressad själ.

    • #7639

      Hej!

      Förstår att det här är skitjobbigt för dig, men försök att tänka på att det är över 80% (mer kanske?) som har skovvist fortlöpande MS till en början. Och som du redan hade koll på så finns det ju nu en godkänd medicin för den progressiva varianten nu med så oddsen är ju bättre idag än någonsin. Symtomen efter ett skov kan man känna av jättelänge, och de kan ändå läka. Tiden du återger är ingenting i den kontexten 🙂 SEN kan det ju mycket väl vara annat än MS, problem med öronen kan väl i sin tur påverka yrsel och sådant (tex. kristallsjuka) och stress kan orsaka domningar. Men det är skitbra att du får en MR snart oavsett. 🙂

    • #7640

      Tack Emma!
      Jag måste tänka mer positivt, både nu och framöver, oavsett vad som händer.
      Men ni har alltså varit med om att symptom kommer och går?

      • #7641

        Alltså, det är ju jävligt lätt att säga åt någon att inte oroa sig så mycket, men sitter man i situationen att man utreds så är det inte så lätt. Så jag, och säkert de flesta här, förstår hur lätt tankarna kan skena iväg. Men ja, symtom kan komma och gå. Dels kan det ju ta tid för något att läka ut, jag hade exempelvis problem med domningar och motoriken i händerna dagligen mer än ett halvår efter skovet som påverkade dem, så det trodde jag skulle bli ett bestående men, fast det gav sig sen. Känner dock av det ibland om jag är sänkt på något vis (stressad, trött, varm, sjuk). Hade även problem med att vänsterbenet släpade, det gav sig snabbare än händerna MEN det kommer tillbaka som ett pseudoskov oftare.

    • #7642

      Tack igen, det lugnar mig faktiskt lite, så hoppas kunna sova gott en stund inatt…

    • #7653

      ZJ

      Hej Sahel

      Det är verkligen skitjobbigt att sitta och vänta på att få svar som Emma skriver. Tror alla har varit i den situationen och att man tusen tankar.
      Jag trodde jag hade allt möjligt för att man googlar så mycket.
      Jag tror även att MS är så individuellt.
      Jag hade 2-3 skov på 1 år och det har fortfarande inte gått tillbaka helt. Jag känner fortfarande att jag har sämre känsel i händerna.
      Jag hoppas verkligen att du får svar snart och kan få lite lugn!

    • #7654

      Tack ZJ! Hade du då kraftigare symptom under skovet som sen klingade av mycket långsamt? Mina symptom är många men ändå är relativt svaga, fluktuerar och vill inte ge med sig så drar jag direkt katastrofslutsatsen primärprogressiv ms… att de blivit permanenta skador från början. Mycket svårt att hålla mig lugn just nu….

      • #7655

        ZJ

        Jag vet inte vad som klassas som kraftigt. Personligen tycker jag det var jobbigast i början. Ja kunde inte hålla i saker för jag hade ingen uppfattning vad jag höll i. Sen blev det bättre med tiden. Så som jag har förstått så har jag högaktiv MS, vilket jag tror innebär att den är igång konstant, och man har skov rätt ofta? Jag har verkligen ingen aning OM det är så. Om det nu skulle vara så att du har MS så kanske det är nåt liknande du har. Jag fick min diagnos för 4 månader sen och är inte säker på alla skillnader mellan dom olika “varianterna”

      • #7657

        Jag har också en högaktiv RRMS, eller den verkar ha taggat ner (peppar peppar!) och svarat på bromsmedicinen lite bättre vid det här laget. Hade många förändringar vid min första MR och tyvärr några nya trots påbörjad behandling. Hade det inte taggat ner hade vi säkert fått se över ett behandlingsbyte osv. Samtidigt så är det ofta, vad jag förstår, positivt för helhetsbilden att få en ganska potent behandling från första början. Så det behöver inte vara helt och hållet negativt 🙂 Ville bara inflika det! Är det bara fyra månader sedan du fick din diagnos så finns det ju goda chanser att den lugnar ner sig av bromsen,

      • #7660

        ZJ

        Hej Emma

        Vad skönt att höra att den stannat av för dig. Vad får du för medicin? Och hur länge har du haft din diagnos?
        Jag ska till läkaren nästa vecka och ta lite prover och förhoppning få höra hur det såg ut på min senaste MR, det är den första efter min medicin.
        Håller verkligen tummarna för att den funkar.

      • #7672

        Hej!

        Jag har sedan jag blev diagnosticerad hösten 2016 stått på Mabthera (tror jag läst att du står på Mavenclad?). Är lite virrig så fick gå tillbaka till mina gamla inlägg här för att se att det tog fram till MR på våren 2018 innan mina plåtar inte visade någon ny förändring. Då fick jag också normaldos istället för maxdos första gången, och höstens plåtar var okej också. Så nu får jag för första gången vänta ett helt år på MR istället för en gång i halvåret, vilket är lite nervöst. Hade det inte stannat av där och då hade åtminstone jag velat se över behandlingsalternativ.

        Hoppas allt går bra för dig!

      • #7656

        Man kan få permanenta funktionsnedsättningar av skovvist fortlöpande MS, men det sagt så är det fortfarande mycket möjligt att dina skador läker ut och att du inte ens har MS 😉 Skillnaden mellan det och PPMS är att den senare snarare ger gradvisa försämringar istället för ett tydligt skov.

    • #7844

      Hej! Hur hur har det gått för dig, har du fått någon mer klarhet i vad som är fel med dig? 🙂

Visar 6 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.