Har du möjligtvis provat Tysabri?
Världens nästa medicin enligt mig. 👾

Har dock inte hört talas om den. Ska googla, intressant med nya mediciner.

Hej,

Jag var med i forskningsgruppen för detta läkemedel 2010. Dvs. jag behandlades under 2010 och 2011. Jag hade turen att inte hamna i placebogruppen och har efter behandlingen inte fått något mer skov, har därmed varit skovfri sedan nov 2009. Jag följs upp med MR 1 gång per år och har hittills ingen dold aktivitet heller.

Jag vet ju inget annat än denna behandling men med facit på hand är jag otroligt glad att jag tackade ja till att delta i studien.

Vet inte om mitt svar gav dig något? Men vill du veta mer får du gärna fråga.

Patricia

Kan du inte berätta mera snälla?
Hur länge pågick behandlingen? Hur mådde du? Biverkningar? !

Absolut.

Behandlingen pågick i 10 dagar 2010 och 10 dagar 2011. Under behandling kunde jag jobba som vanligt, dvs. jag tog tabletter varje morgon men hade inga sjukhusvistelse och mådde inte heller dåligt.

I samband med 1:a omgången fick jag urinvägsinfektion, det var också den enda biverkningen jag fått.

Iom att det var i forskningssyfte hade jag flera läkarbesök innan och efter. Inte säker på om det är ngt man kommer få vid normal behandling.

Under behandling är det strängt ”förbjudet” att bli gravid. Men bara 6 mån efter avslutad behandling är det fritt framif igen. Jag själv fick mitt första barn för ett år sedan. Har som sagt inte haft ngn sjukdomsaltivitet sedan 2009 så min graviditet har inte heller påverkat mig på något vis och jag har kunnat amma precis så länge jag själv velat.

Så du har tagit medicinen i 20 dagar o det har räckt?!! Fantastiskt jo!!!! 😲😲😲😍😍😍💖💖💖
Ska du få den igen om de ser ngn aktivitet eller hur blir det?
Varför får inte vi alla den nu??!

Fantastisk 🕊👍🏻🌸

Det stämmer! 😊

Läkemedlet har inte varit godkänt ännu men vad jag förstår kommer det förhoppningsvis finnas tillgängligt någon gång 2018. Dock släpps det då för personer med högaktiv MS i första hand, varför man väljer att inte ge det direkt till alla som haft ett första skov (som i mitt fall) vet jag inte.

Om/när jag får mitt andra skov kommer vi diskutera vilken behandling som blir aktuell för mig. Så länge jag mår bra och inget nytt visar sig på min MR har min läkare valt att hålla mig utan behandling. Jag ska på återbesök i januari, det är första gången jag träffar min läkare sedan läkemedlet lanserades, så förhoppningsvis kan jag få fler svar på hur man tänker sig framtida behandlingar, om man ev kan ta läkemedlet fler ggr än en.

Spännande läsning. Tack Emma!

Såhär nästan två år senare uppar jag denna tråd för att säga att jag blev ordinerad denna. Egentligen funderade man mellan Tysabri eller stamcellsoperation (skapade en tråd om det där), men hade för hög nivå antikroppar för Tysabri och då öppnade man istället för Mavenclad som man inte skrivit ut till så många i Skåne än om jag förstod det rätt. Ska bli spännande och kommer uppdatera när det blir dags!

Hej,

jag tog min första omgång Mavenclad i maj i år.
Innan hade jag Aubagio och innan dess Interferon.
Fick diagnos 2014, första skov 2013. Har haft synnervsinflammation och pirrningar/domningar i arm och ben samt fatigue. Blev ordinerad byte när ”väldigt många” nya plack hade uppkommit under behandling med Aubagio.

jag har inte haft några nämnvärda biverkningar vad jag vet, förrän nu då jag fått lite mer munherpes än jag brukar (är en vanlig biverkning).

ska snart göra ny MR, hoppas på minskning!