Hej Namo! Jag blev diagnostiserad med ms i september förra året,dom första månaderna va jag mer eller mindre hysterisk precis hela tiden,och det kändes som det aldrig skulle kännas ok igen,MEN det har blivit bättre med tiden, nu när jag fått chansen att lugna ner mig lite så känns det helt anorlunda än det gjorde precis i början.det finns säker folk med en annan upplevelse men för för mig har det blivit lättare o lättare att hantera ju mer tid som går.men jag känner mig okså ensam i min ms trots fint stöd av nära.du får gärna lägga till mig på fb eller insta om du vill prata, vill gärna ha en ms-kompis! Kram

Hej Namo. Jag har känt precis som du fick mindiagnos för 5 år sedan och gott igenom helvetet. Men har lärt mig leva efter mina begränsningar och klarar nu av att rida mina hästar
Men jag fick hjälp av Kbt. Kan jag varmt rekommendera. Önskar dig all lycka. Vi fixar allt , vi e starka.

Hej fick min diagnos för 2 år sen. Jag va helt förstörd för min syn hade försvunnit på höger öga. Såg typ inget. Har väldigt dålig syn på vänster öga.

Men jag krävde få psykolog av min MS läkare. Jag ville inte ha en kurator, som dem erbjud. Jag ville ha en psykolog och det har hjälpt mig lite. Har förlorat höger öga helt.

Hej! Jag har fått mycket bra bemötande från min neurolog i Linköping. Har ingen erfarenhet av Norrköping. Universitetssjukhus har generellt sett tillgång till fler kunniga läkare som även forskar kring sjukdom och behandling.

Vad gäller detta att hantera att man har en kronisk sjukdom… Jag tänkte väldigt mycket på MS de första månaderna efter diagnos. Numera tänker jag ganska sällan på det.

Hej Namo!
Visst är det en livsförändring att få diagnos! För mig var det mer än lättnad dock då jag varit sjuk så länge utan att få på print varför kroppen inte fungerade och varför jag var så trött. Det jobbigaste är egentligen tröttheten, de fysiska begränsningarna lär man sig leva med. Jag har varit sjuk i tio år men haft diagnosen i två år nu. Det svåra är att balansera orken med alla måsten i livet (jobb, barn, hushållssysslor, kollektivtrafik/bilkörning). Jag blev arbetslös efter att jag blev sjuk för många år sedan och har idag sådana begränsningar i orken att hoppet om att kunna hitta ett jobb som fungerar i det närmaste är helt borta för mig. Råkar dessutom ha ett medfött hjärtfel som ställer till livet lite också (ex har jag reagerat dåligt på två av MS medicinerna). Det gör mig ganska ledsen ibland, den inte så ljusa framtidsbilden. Och stressen över att försöka kunna försörja mig själv gör mig tyvärr mer än måttligt utmattad.
När det gäller ensamhet och stöd förstår jag att det är svårt – jag har själv brutit helt med min familj, de varken förstod eller försökte förstå hur det var/är att leva med en kronisk progressiv sjukdom. I början när jag fick min diagnos träffade jag en kurator några månader men kände inte att det gav mig något. Kanske funkar det bättre för dig? 🙂 Jag har turen att ha en make som är väldigt stöttande och förstående, en svärmor som jobbar med rörelsehindrade ideellt och flera vänner som på ett eller annat sätt har koll på MS eller hur det är att leva med rörelsehinder eller begränsningar- utan dem vore mitt liv väldigt tråkigt. De förstår att bio, nattklubbsbesök, resor, ja en shoppingrunda ofta är helt uteslutet.

Mitt fåniga tips till dig är att omge dig med vänner som förstår dig och finns där för dig. Skippa dem som inte förstår, de tar bara energi som du inte har. Och i övrigt är det mest att försöka lära sig sina begränsningar, hur länge räcker orken, vad kan du göra. Tänk inte så mycket på allt du inte fixar, utan gör allt du kan istället. (Kan man inte dansa på två ben kan man alltid dansa i rullstol istället 😉 )
Lycka till!

Jättenöjd med all hjälp som jag fått på Vrinnevi.
Snälla och hjälpsamma åt mig både läkarna och MS- sjuksköterskorna fått all hjälp jag frågat om och ibland har dom även ringt mig för att kolla hur det står till med mig och vissa dagar är ju bättre än andra och vissa andra mår man bara skit.

@Namo: gammal tråd men gör ett försök. Hur har du och din ms utvecklat sig sedan förra inlägget? Har starka misstankar om att jag kommer att få samma diagnos (primärprogressiv) inom några veckor och är psykiskt helt under isen nu.
Tack på förhand!