Jag fick diagnosen 2022 när jag var 34 år gammal, hade haft ett skov 2021 och sedan ett 2022 då jag fick diagnosen. Blev insatt på Rituximab då, nu bytt till Copaxone dock, men jag har inte haft några fler skov och livet är precis som vanligt, jag märker inte av min MS i vardagen ❤️ Du/ni kan fortfarande göra allt ni drömmer om! Det finns bromsmediciner du kan ta även under graviditeten!

Hej! Jag fick också diagnos när jag var 32 år (7 år sedan). Mina symptom började på våren 2017 (ögonbesvär som utvecklades till dubbelseende osv), utredningen startade hos neurolog på vintern samma år och då var jag gravid med första barnet så kunde inte göra alla delar av utredningen förrän efter förlossning i maj 2018. Fick diagnosen aug 2018 och påbörjade behandling med tecfidera tabletter. Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). Har efter det bytet inte haft några nya plack. Men har fått mycket sämre immunförsvar (det är dock det som är syftet med behandlingen men det ska återhämta sig mellan droppen) så nu har jag ingen behandling alls sedan ca 3 år. Mår bra i min ms, blir lite tröttare i kroppen efter aktivitet men efter lite vila är jag på banan igen. Du ska inte va rädd för att skaffa barn 🙂 tips: gå med i grupper på fb. Det finns massa olika bla en som heter mammor med ms där man kan ställa många frågor osv 🙂

Inte ” Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab).” utan:
Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter förlossning visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). 🙂

Jag fick min diagnos för över 20 år sedan, var sambo och för att göra en lång historia kort. Jag har gift mig, pluggat heltid, fått barn och jobbar nu på en vårdcentral. Byter jobb efter sommaren men kommer gå upp till heltid vilket kanske blir tufft, vi får se.
Jag har stått på Rebif, Tysabri och nu har jag Rituximab 1 ggr/år. Jag använder käpp dagligen pga min balans och droppfot. Har handikapptillstånd och en elrullstol för att spara mina ben om jag är iväg på någon längre utflykt, IKEA t ex är mord för mig utan rullstol. Har en droppfotsskena och utan den kan jag inte gå normalt.

Man, 31 år, fick diagnos för 1.5 år sedan.
Får rituximab halvårsvis.
Jag mår väldigt bra idag. Precis som vanligt skulle jag vilja påstå. MS är en en tråkig erfarenhet man bär med sig, men med dagens mediciner och framsteg som görs så är det inte värre än en idrottskada so gör ont ibland. För min lyckligt lottade del så är det främst någon tråkig tanke ibland. Men de blir mer och mer sällan de dyker upp.

För barn delen har jag inte så mycket att komma med. Annat än att chansen att föra vidare ms är liten. Det var det jag som man fick som svar utav vården. Men fråga vården. Jag har läst om flera på detta forum som trots sjukdomen fött välmående barn.

Det tar tid att landa i det nya normala.
Du har MS, det suger, ja.
Men du kommer fixa det här! Låt beskedet landa ordentligt, var ledsen om du är ledsen, pratat med de ikring dig om du vill prata. Berätta för andra om du vill. Gör det som du behöver och vill.

Det kommer gå bra <3

Jag fick diagosen en vecka efter min 38:e födelsedag 2014. Hade då haft tre skov under knappt två år som efterlämnade lite svaghet i höger ben, sämre balans och lite förändrad syn efter synnervsinflammation. Jag fick först Betaferon, utvecklade antikroppar mot det och fick Lemtrada i januari 2016 och -17. Ingen sjukdomsutveckling eller aktivitet sedan dess. Jag bor i Finland och här används inte Tysabri så jag blev inte erbjuden det. Jag känner inte av något som kan härledas till MS (utom en fingertopp sm inte tål kyla) utsn det har nog mer med ålder, vikt och allmänt dålig kondis att göra. Jag har läst två utbildningar under dessa år och jobbar idag inom hemvården. För mig tog det ca 2 år att landa i allt det nya så ge dig själv tid och utryme! Allt gott!

Hej!

Det är ett läskigt samtal, det kan ingen förneka. första tiden är extra tuff innan man hinner sätta sig in i det hela.

Jag vet att vissa avråder från att läsa om sjukdomen online medan andra hävdar att det är bra. Min rekommendation är att läsa men komma ihåg att det är en sjukdom där ingen har samma resa så att säga.
Det kommer skilja sig på ett eller annat sätt för dig mot mig tex.

Idag säger doktorer att dom inte accepterar en fortskridande MS och att medicinerna ska fungera. Med dagens forskning och utveckling så går det dessutom fort framåt om man jämför med tidigare i historien.

Jag fick nyligen min diagnos uppdaterad till MS från “RIS” då jag egentligen inte haft något kliniskt skov.
och RIS fick jag som diagnos 2021.

Det som händer i mitt liv är att jag/mina doktorer fortfarande jobbar på att komma underfund med mina besvär, jag har Fatigue (hjärntrötthet) och jag fick för ca 2v sedan Droppfot konstaterad. Jag har inga bekymmer mer än att sulan på mina skor slits lite snabbare 😪 men som en tidigare skrev så finns det skena, krycka, rullstol osv.
till mitt hem fick jag en arbetastol av kommunen precis då mina ben domnar av vid stillastående.

Jag och min fästmö letar hus, jobbar på att skaffa barn och jag studerar just nu.
livet har ingenstans tagit slut av att jag fick min diagnos, snarare gett mig en spark i röven så jag rör mig framåt.

Det ska gå bra det här 🙂

Fick diagnos för ca 1,5 år sedan i samband med första skov som jag kände av. Blev satt på mabthera/rituximab, har gjort två fusioner och ska göra tredje i juni. Inget nytt på MR eller blodprov.
Jag är lite trött ibland men det kan man vara utan MS också! Kan bli trött i huvudet av mycket intryck och stimuli, men återigen så är det inte något som är specifikt för MS.

Jag tränar på, lever småbarnslivet, har mycket för mig i vardagen med rikt socialt liv och jobbar heltid.

Det är läskigt att få diagnosen men det kommer att gå bra! Medicinerna är så pass effektiva och läkarna har lärt sig alltmer om att bedöma biverkningar av medicinerna att de kan glesa ut behandlingar vid behov. Det finns även många effektiva läkemedel!

Tillåt dig att få gå igenom ev sorgeprocess, det gör gott på sikt.

Fick diagnosen när jag var 28. Mådde kasst men började kort efter diagnos lägga om lite saker i mitt liv, skrivit om det i ett inlägg i Biblioteket här på sidan. För mig har den förändringen betytt massor. Mår bra idag, nästan tio år senare. Egentligen bättre än innan diagnosen. Fått nio infusioner Mabthera/Rituximab, inga nya plack sen dess. Jobbar heltid men behöver tänka på stressnivåer för annars kommer stimulikänslighet som ett brev på posten. I stort sett ingen MS-fatigue, tränar 4-5 ggr/v och det hjälper nog till att hålla tröttheten borta. Har sedan ett år tillbaka börjat förbättra konditionen och med det har måendet förbättrats markant.

Förstår att det är chockartat att få ett sånt besked men vill väl mest säga att det idag är en helt annan sak att få sjukdomen kontra för 20-30 år sedan. Sen brukar jag säga till folk med nydiagnostiserad MS att det är bra att sköta sig (mat, träning, stress etc) för jag tror vi får betala ett högre pris än andra om vi “slarvar”. Det är iaf mina erfarenheter.

Fick min diagnos dec 2022, då 39 år. Skov i ryggmärgen som lämnat bestående skador på ben och fötter, saknar delvis känsel i fotsulorna och benen är svaga och förändrad känsel. Fatuige är en del av min MS, mitt inre batteri laddas ur under dagen och jag är väldigt ljudkänslig, ökar hjärntröttheten. Lever som vanligt men ändå inte. Jobbar 85% med ökad möjlighet att jobba hemifrån. Man och två barn som jag fick innan diagnos. Fått Rituximab var sjätte månad, men kommer nu börja glesa ut behandlingarna. Inga fler skov eller sjukdomsaktivitet efter skovet -22. Har inga direkta hjälpmedel, men har ett par gångstavar som åker fram ibland på vintern när jag vill ha lite extra stöd på promenaden. Öronproppar för att stänga ute ljud och sorl. Det är tufft ibland, tänker på vad som kan vänta, men försöker mer och mer att vända på tankarna till det positiva. Det kunde varit så mycket värre, nu är jag en del av mina pojkars liv och vardag, jag jobbar och känner mening med det, jag kan gå på promenad och cykla. Sen kan jag inte vara med på allt, men det får bara vara så. Det kommer att ta ett tag att lära känna dig själv tillsammans med sjukdomen, men när du väl gjort det tror och hoppas jag att du kan landa i ditt nya liv.

Hej @juliany,
Jag vill tipsa om denna sida som riktar sig till personer i din situation: https://ungmedms.com/ny
välkommen hit! Vi finns här för dig!