Din historia låter otroligt lik min. Dock gjordes en stamcellstransplantation på mig. Ingen som har övervägt det? Du får gärna skriva med mig privat hyr man nu gör det. Finns som stöd och angående frågor. Jag är 29 år och bor i Örebro. Har för tillfället “bara” fatigue och lite känselbortfall men mycket har läget sedan jag gick med rullator och sista tid satt i rullstol. Numera kan jag göra vad jag vill o har inga hjälpmedel alls 😍

Jag har ingen erfarenhet av din variant, visste inte ens vad det var förrän jag googlade.
Jag har skovvis ms, mår ganska bra. Har lite domningar i benen och kan känna mig väldigt trött i hjärnan emellanåt.
Har två barn, man och hus. Pluggar heltid på högskola och jobbar extra ibland på helgerna. Det går helt klart att leva ett “vanligt” liv med sjukdomen. Självklart drabbar den oss olika, vissa får mer problem än andra.
Just för min del syns sjukdomen inte utanpå än så länge. Visst, emellanåt får jag lite jobbigare att gå, men det är bara jag som märker det. I skolan är det bara några lärare som vet om det, ingen jag läser tillsammans med.

Försök att leva vidare i den mån du kan efter detta. Livet är ändå för härligt för att missa, trots sjukdom!

Hej! Jag har själv haft MS i 7 år men fick diagnosen på papper förra året. Har dock kommit en bit på min resa och försöker forska och läsa så mycket jag kan om sjukdomen. Om du vill träffa någon och prata med så får du gärna kontakta mig då jag bor i Skövde och tillhör KSS också. Kan vara skönt att ha någon i samma ålder att prata med face-to-face och inte bara över internet.

Kram Linda

Det är tufft att lära känna sig själv efter sjukdomen.
Och när man tror att man har gjort det så är sjukdomsbilden en annan.

Jag tycker att du bör höra om stamcells transplantation är ett alternativ.
Det är en tuff behandling men bromsmedicinerna är lite pest. bägge är jobbiga på sitt sätt, jag tycker att det är skönt att fått det “överstökat”.

Ja! Det går absolut att ha ett okej liv. 😉 Det går faktiskt att ha ett riktigt bra liv! Har själv tagit universitetsexamen, gift mig och skaffat två barn samtidigt som jag kunnat jobba och plugga mer än heltid. MSen har varit där och gjort sig påmind men sedan jag fick tysabri har jag varit väldigt stabil. Har inte fått fler skov sedan dess och det var många år sedan.

Du får nog räkna med att vissa symptom kommer att vara kvar. Men med tiden anpassar man sig till det mesta och även det blir normalt

Tänk på att medicinen bara stoppar sjukdomen. All återhämtning står din egen kropp för. Så ta väl hand om den! Undvik stress, se till att träna och äta bra mat. Då får den så goda förutsättningar som möjligt.

Varmt välkommen hit förresten! 🙂

Hej. Jag vet inte vilken MS form jag har eftersom jag är gravid och efter födsel kommer en utredning göras. Jag fick diagnos i början på 2014. Sitter idag i rullstol. Graviditeten har gjort att jag även är beroende av den inomhus. Värme och ljud av olika slag påverkar mig väldigt negativt, synen blir suddigare och all kraft i kroppen försvinner. Har varit sjukskriven sen någon månad innan diagnos och ser tyvärr inga möjligheter att komma ut i jobb igen. Lever trots allt ett lyckligt liv med min sambo och dotter. Även om det är frustrerande med att inte få anpassat hemmet ;/ men livet går vidare och man får hänga på så bra man kan 🙂

@Nilla92 & @linda.oit
Om ni vill komma i kontakt med varandra kan vi skicka ett mail till båda era användare. Då får ni varandras respektive mailadresser som ni har registrerade här på sidan.

Adda mig på Facebook om du vill
Heter Sara jazzkatten Johnson

Där kan vi lättare ha kontakt och jag kan berätta ingående om både sjukdomsförlopp och behandlingen (som verkligen var bästa medicinen i mitt fall)

Jag förstår du har massor av frågor. Det hade jag oxå. När jag fick diagnosen efter alla akutenbesök var jag helt stum. Förstod inte alls något och vad som va skillnad på MS och MS

Kramar

Hej! Jag har inte erfarenhet av din variant, och jag har inte heller lärt mig leva med diagnosen eftersom att jag bara haft den på pappret i en månad. Men jag tänkte att jag kunde berätta lite gällande hur jag hanterade informationssökningen under de månaderna det tog för mig att utredas.

Är väldig katastroftänkande, och innan de uttalat misstänkte diagnosen så kunde jag inte låta bli att läsa skräckhistorier. När misstanken påpekades så ändrade jag förhållningssätt, jag gjorde som du och startade en tråd på ett forum för att får personliga erfarenheter, inte här dock – det kändes för läskigt. Det underlättade väldigt mycket att faktiskt prata med en person som hade MS istället för att googla. När jag sedan fick reda på att MR visade på ganska många förändringar så började jag ganska maniskt söka information om mediciner, och det blev på ett vis mindre dramatiskt än rena skräckhistorier. Då var det inför valet av medicin, och den biten har du ju redan avklarad, men jag tror ändå att det kan vara bra att veta så mycket som möjligt om den medicinen man får 🙂

Jag hör förresten också till KSS, jag bor dock ganska avsides så jag kan inte erbjuda en träff för att prata, annars hade jag gjort det! Kanske att vi ses på dagrummet något gång när vi får dropp 🙂

(Jag blir förresten lite fundersam gällande om jag satt bredvid @linda.oit i väntrummet tidigare i höstas)

Vill verkligen tacka Qbert och jazzkatten för era inlägg!! Betyder så oerhört mycket att få lite hopp. Trots allt är det ju i nuläget en sjukdom att kämpa mot väääligt länge, då känner i alla fall jag att hoppet är det som behövs i denna berg- o dalbana.
Jazzkatten, är jätteintresserad av att få ta del av din historia, finns det någon möjlighet att skriva nåt här på forumet?
Köpte Kajsa Sigvardssons bok “att få tillbaka sin framtid” när den kom, den är stark och sätter så mkt ord på det man tampas med dagligen. Att ha en sjukdom som kanske inte syns så mkt utanpå men när som helst kan ställa ditt liv på kant. Den kan jag rekommendera.
Stort TACK igen Qbert och jazzkatten för att gav ni gav det hopp jag behövde just i dag!

Hej Nilla. Hur mår du idag?
Jag lyssnar just nu på MS-podden. Och tänker på dig nu när jag hör dig. Jag har tyvärr fått tillbaka MS och går nu på mabthera.

Hittar inte vår kontakt vi hade förut men hör av dig om du vill och orkar

Stor kram

Ååh vad glad jag blir att höra du mår så bra 💗
Jag har fortfarande inte full känsel i händer och en väldig fatigue och jobbig Lhermittes. Men mitt skov har ju bara pågått i lite över en månad. Behöver läka mer. Jag hoppas mabthera håller borta ytterligare skov 💪
Åh adda mig på FB gumman Sara jazzkatten johnson

Jätteglad jag kunde hjälpa dig om än lite när du hade det tufft 💖