-
FörfattareInlägg
-
-
2019-01-28 kl. 15:18 #7261
Hej!
Jag undrar vad ni har för typ av MS och hur gamla ni är?
Har Ocrevus blivit tillgänglig i Sverige nu? Kan man ha något hopp? Vad tycker ni..
Vad gör ni med SPMS & PPMS finns det verkligen ingenting man kan göra/få? -
2019-01-28 kl. 15:22 #7263
Fick diagnos i somras. Skovvis ms. Är 32 år. Känner inte till ocrevus. Känner ett visst hopp men är även lite orolig för framtiden!
-
2019-01-28 kl. 20:41 #7272
Förstår dig. Så orolig över framtiden jag med..
-
-
2019-01-28 kl. 15:34 #7264
Hej,
jag är 21 år gammal fick min MS när jag var 14.
Har skovvis ms.🧡
-
2019-01-28 kl. 16:04 #7269
Hur mår du och din sjukdom idag efrer de 7åren?
-
-
2019-01-28 kl. 15:43 #7266
32 år (tydligen 33 senare i år) och fick diagnos oktober-17, har skovvis MS.
Hopp finns det alltid, jag skulle säga att den här sidan är ett bevis på det. Tipsar också om podcasten MS-podden, den har intressanta MS-gäster tillsammans med läkare m.fl. “proffs” som inger framtidshopp.På frågan om Ocrevus hittar jag spontant två länkar; FASS & Läkemedelsverket och den verkar ha kommit till Sverige:
– https://www.fass.se/LIF/product?userType=2&nplId=20160427000077
– https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso—sjukvard/Monografier-varderingar/Monografier-Humanlakemedel/Humanlakemedel-/Ocrevus-okrelizumab/Hur är det själv, vilken sorts MS har du och hur gammal är du?
-
2019-01-28 kl. 16:02 #7267
25 år fick diagnos juli 2018. Försvagad i vänster ben, dålig balans, jobbigt att gå längre sträckor. Har ej fått information om vilken typ av MS jag har men misstänker skovvis MS
-
2019-01-28 kl. 16:04 #7268
Det är den vanligaste formen. Vad har du fått för medicin?
-
2019-01-28 kl. 16:10 #7270
Åh lite förvirrad menade jag misstänker sekundär progressiv ms hos mig som gör mig väldigt orolig. Fick Mabthera som behandling
-
-
2019-01-28 kl. 22:24 #7273
Hej @mire och varmt välkommen hit!
Det finns en gammal medicin som heter Mabthera som har använts i många år för andra sjukdomar. Patentet går snart ut och den har visat sig fungera jättebra mot MS. Då Mabthera inte är godkänt för MS så har man valt att skriva ut den i alla fall tack vare något som kallas för den fria förskrivningsrätten. En väldigt stor del av alla svenska MS-patienter får Mabthera som är bland det bästa du kan få mot MS.
När Mabthera visade sig vara skitbra mot MS så justerade läkemedelsbolaget som gör Mabthera substansen något, utförde kliniska prövningar och fick den godkänd för MS. Den heter Ocrevus. Är på samma sätt som Mabthera en jättebra medicin. Men… prislappen är betydligt högre. Därför skriver man hellre ut Mabthera om man har möjligheten till det.
Hoppas det inte var ett för långt svar 🙂
-
2019-01-28 kl. 23:06 #7274
-
-
2019-01-29 kl. 09:59 #7282
Jag har skovvis MS och fick min diagnos okt 18. Fick Mabthera i mitten på oktober men har reagerat på den och ska därför byta till Ocrevus i april. Det tycks finnas någon typ av skillnad eftersom bedömning gjorts att jag ska byta. Jag reagerade efter cirka en vecka med feber, svullnad i leder och allmän sjukdomskänsla. Det visade sig att min kropp har reagerat med antikroppar mot maptheran och det verkar vara ca 2 av 200 som reagerar så.
-
2019-01-29 kl. 10:13 #7284
Hej och tack för ditt svar!
Det som jag har reagerat på är här: http://www.neurologiisverige.se/ny-behandling-vid-primarprogressiv-multipel-skleros-forvantas-forsena-behovet-av-rullstol-med-sju-ar/ att Ocrevus ska även fungera på dom som har PPMS
-
-
2019-01-30 kl. 21:41 #7311
Jag har fått Ocrevus. Vad jag förstår är det en mer ”homogeniserad” (eller vad det heter) variant av Mabthera. Den innehåller alltså mer mänskligt ämne eller vad man ska säga. Och är godkänd – men dyr. Gick på Tecfidera först, innan jag bytte till Mabthera som jag tyvärr utvecklade antikroppar mot. Inget jag märkte mer men man såg på MR att jag hade en aktiv inflammation varpå man tog prover som konstaterade detta. Hoppas verkligen att Ocrevus funkar bättre för mig och min kropp. Det är skönt att slippa bli påmind av diagnosen eftersom man tar dropp var sjätte månad. Precis som med Mabthera.
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.