Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
Varning för långt inlägg.
Ny här men inte ung då man fyller 42 snart (hoppas det är ok att jag har registrerat mig). Har haft MS i familjen (syster) och hon gick tyvärr bort förra året. Efter min systers bortgång så har man inte kunnat låta bli att tänka ifall MS är ärftligt, ifall jag skulle kunna få det, mina barn etc. Jag har den senaste tiden fått lite diffusa symtom och vill gärna checka med detta forum vad ni anser.
I samband med Malik stormen (30e jan) så insåg jag att det nog vore bäst att flytta ungarnas studsmatta. Ville helst undvika det då det är en stor bjässe (över 100 kg och 4 m). Då stormen blev kraftigare och kraftigare så gick jag ut vid 10 snåret. Visste att det inte skulle bli lätt men tänkte att jag grejar det. Mattan har varit på samma ställe (gräs) ett tag och har satt sig ordentligt. Jag försökte dra men den flyttades typ en cm. Fick dra/rycka/slita och efter ca 10-15 min så lyckades jag flytta den ca 10 meter till ett skyddat ställe. Efter detta fick jag en j*kla träningsvärk i armar och ben (totalt otränad).
Gick ett par dagar och tänkte allt mer på MS, min syster etc. Började få lite konstiga stickningar i ben (sitter ALLTID med benen i kors och har gjort det i många år då känns som mest bekvämt då jag ofta har ryggont. Ryggproblem har jag haft sen tonåren och går upp och ner) samt att armarna var i dåligt skick efter studsmattan. Bokade en tid hos en neurolog den 2e feb. Jag var hos honom och förklarade allt. Armarna trodde både jag och han var pga studsmattan. Han körde alla tester som man kan köra för att checka motorik etc och det fanns absolut ingenting att anmärka på. Han misstänkte överhuvudtaget inte MS men då jag är orolig så kan det bli aktuellt med MR. Kommer och går lite konstiga stickningar i benen/fötterna men ingenting som håller i sig i timmar eller dagar. Många gånger så är det precis som om ngn stuckit en nål och det hela håller i sig i ett par sekunder och sen försvinner det. Från armbågarna och ner till handlederna kan det kännas (stickningar) och över händerna också, men har hittils inte känt något ner till fingrarna. Det känns i båda armarna och det kan komma och gå men känner av det mer när jag vaknar på morgonen eller sitter still, ex vid datorn (vid rörelse/aktivitet så försvinner det oftast). Det kan ibland kännas som en värme också…lite svårt att förklara. Jag kan inte låta bli att oroa mig. Måste även tillägga att vår yngste, en grabb, väger nästan 14 kg, ska jämnt sitta i min famn och jag ska alltid bära omkring på honom. Är vi ute för shopping, så alltid i mina armar. Vill inte sitta i barnvagnen så visst har mina armar fått en del stryk av detta. Samtidigt så är detta med armarna ingenting jag har varit med om tidigare så kan mycket väl bero på studsmattan/grabben. Med tanke på att min syster hade MS så kan jag samtidigt inte låta bli att misstänka/fundera på MS. Utöver detta så känns det som att minnet har blivit sämre samt att jag har haft potensproblem sen 10 år tillbaks. Lägger man till allt så kan jag inte låta bli att misstänka MS. Vet att mina symtom är kanske inte de absolut typiska för MS men då min syster hade MS så är det min första misstanke. Att jag på sistone har börjat känna en stor trötthet (speciellt mitt på dagen) har inte gjort saken (min ro) bättre. Med tröttheten så är det absolut inte så att jag måste sova utan jag är bara trött. Men klart – med 2 småbarn så är det otroligt lätt att känna sig helt utmattad. Sover överlag rätt dåligt också så finns säkert en påverkan från sömn (kan vakna vid 4-5 och sedan inte somna om). Sedan har jag ett väldigt utmanande jobb så visst har det varit påfrestande. Vill även tillägga att jag har varken känselbortfall eller några synrubbningar. Det enda är det här med stickningar.
Vad tror ni, gott folk? Är jag bara nojig eller finns det fog för min oro?
-
Alltså all har rätt att vara orolig. Beklagar din syster! Men tänk på att det finns människor här med diagnosen på riktigt, och det här är att skapa oro för dessa människor när du skriver om din systers död, hur tragiskt det än är.
Känner med dig, har även jag diffusa symtom och en syster med MS, men i ärlighetens namn så kan bara en neurolog svara på om du har MS eller ej. Sök hjälp via vården, jag har samma oro, men vi får komma ihåg att den här sjukdomen är en verklighet för medlemmar här, och att skriva om någon som haft en dålig utgång hjälper ingen, inte ens dig!
Jag har varit i din sits och dömer dig inte, man får en begränsad insiktsförmåga, men här får du inte dina svar!
F.ö tror jag det är lugnt, just MS sätter sig på ett område en period och hoppar inte runt i kroppen, tror det är psykosomatiskt. Men fråga ett proffs iallafall! Må väl.
-
-
Dom är härdade här inne, tror inte det är nån fara, ville bara göra det tillägget så vi tänker på de som faktisk måste tampas med det här ..
Din syster måste haft en väldigt aggressiv variant eller varit minst 30 år äldre? Att jag frågar är för att skulle du mot förmodan ha MS så är det ju inte något uppenbart aggressivt med tanke på dina ”milda” symtom.
Jag har haft oro över mina symtom i många år, samma symtom som min syster f.ö, hon har inte brytt sig alls. Sen fick hon ett skov, och en diagnos.
Det jag vill komma fram till är att jag räds inte MS längre sedan hennes diagnos, i de flesta fall av MS hade allvarlig reumatism varit bra mycket värre att leva med, men det är vi inte rädd för, eller hur?
Jag vill inte förringa någonting, men vi ska komma ihåg att det är en helt annan sak att få diagnosen idag mot för 20 år sedan
-
-
Hej!
Dels vill jag säga att man inte behöver vara ung rent biologiskt för att skriva i forumet. Vi ser det mer som att man är ung i sin diagnos plus att de flesta får första symptom/diagnos i ung ålder- åtminstone jämfört med andra kroniska sjukdomar.Jättetråkigt att höra om din syster, jag beklagar förlusten och kan bara tänka mig den oro du måste känna inför det hela.
Som nämnts tidigare, vilket jag också tror du är medveten om, så är det i slutändan bara neurologen som kan ge dig de slutgiltiga svaren. Mitt amatörsutlåtande är att det låter som att det kan vara oro tillsammans med just det du beskriver i att lyfta barn ofta, vara småbarnsförälder etc men med tanke på din syster och den energi som går till oro tycker jag du gör helt rätt i att undersöka.
Du är alltid välkommen hit och vi finns för alla, även de som inte fått diagnos, de som funderar och är oroliga och anhöriga som inte har sjukdomen själv men som blivit ”utsatt” för den. Hör av dig om du vill prata mer om det och jag hör gärna en uppdatering när du gjort röntgen etc. Ta hand om dig! Kram Jeanette
-
Hej @ozzwizz
Oro är oro oavsett vad som ligger till grund för den. Jag tycker att det är viktigt att ge uttryck för den och inte stänga den inne. Vi finns här för dig!Vi ser ett behov av vägledning från många människor och det finns ett skäl till att vi har en avdelning av forumet som heter just “utan diagnos”. Då forumet är anonymiserat så är all information tillgänglig för alla. Det gör att andra människor, i liknande situation, kan hitta hit och få vägledning i vad vi skriver här.
Vad det gäller din syster är det naturligtvis djupt beklagligt. Det är så vitt jag vet extremt ovanligt oavsett förutsättningar.
Som administratör så kan jag ta bort denna tråd om du önskar. Men jag hoppas att du även ser värdet i att ha den kvar och kanske även fortsätta diskussionen över vad du upplever och hur du mår.
-
Hej,
Efter att ha läst Jeanettes och Qberts inlägg så värmde det otroligt mycket! Qbert har rätt – det kan finnas ett värde i att ha kvar tråden så låt oss ha kvar den.
För att nämna ett par ord om min syster. Min syster var yngre än jag och hon fick sin diagnos för mer än 30 år sen. Och yes – hennes fall var väldigt unikt. De medicinerna som finns idag fanns inte vid den tiden. Min syster dog inte direkt av MS. Jag vill inte skriva mer än så för det gör fortfarande otroligt ont att prata om det.
Jag har en oro men den kan såklart bero på omständigheterna. Jag har som sagt träffat en neurolog och han anser inte att det finns något medicinskt som skulle tyda på MS (får väl lita på hans expertis och omdöme). Han var inne på att just stickningar/domningar vid MS är ingenting som går över för att du rör på dig. Vid MS så dröjer de sig kvar längre och flyttar inte runt.
Jag gick via sjukvårdsförsäkringen och försäkringsbolaget godkände inte en MR då man inte gör MR i ”förebyggande syfte”. Oavsett vad, jag hade planerat att göra en större hälsoundersökning med MR inkluderad, så den ska bli av snart. Jag får bekosta den själv men det är helt ok. Det är värt den kostnaden för att kunna få lite ro.
Jag har samtidigt en väldigt god vän som fick diagnosen MS för ca 2 år sen. Han mår hur bra som helst och medicineringen fungerar fantastiskt fint för honom (vet dock inte vilken medicin han går på). Man kan inte ens se att han har MS och man tänker inte ens på det. Efter hans första skov, då han även fick diagnosen, fick han inga bestående men. Så visst, medicinen idag är helt fantastisk.
Ta hand om er allihop!
-
Du beskriver ganska precis min situation!
Jag är 46 och har levt med högst diffusa symptom liknande dina i några år. Närminnet är bra ibland, sämre ibland. Lätt tröghet i ena benet från och till. Sviktande potensJag har dock utretts för MS och gjort uppföljande MR i ett par år. Ingen grund för diagnos, men vissa fynd på MR. Utredningen drog igång efter att jag plötsligt fick dubbelseende.
Men vet du….
Jag har under de senaste åren insett att mina besvär till stor del beror påv
– Lätt övervikt
– Ingen motion
– Sömnbrist
– Nån nerv i kläm i höftpartiet
– Ålder!Se om detta kan stämma in på dig och testa raska promenader, välj det sämsta av de du äter, försök sova tillräckligt och testa för all del medicin mot impotensen (funkar kanonbra här). De perioder då jag lever som ovan så mår jag mycket bättre! Man har inte samma marginaler mot slarvigt leverne i vår ålder.
-
Hej Tecanus,
Är så glad att du svarade! 🙂
Närminnet går upp och ner men har kommit fram till att sömn/stress är nog det som påverkar närminnet mest – iaf i mitt fall. Ju mer utvilad och mindre stressad jag är, desto bättre fungerar jag. Vad gäller motorik, syn etc så har jag inga problem. Ett knä som är lite dåligt samt ryggproblem. Det är dock inget som riktigt begränsar mig på något sätt.
Vad du listar över potentiella orsaker till dina problem stämmer in jättebra på mig oxå. Överviktig, jämnt stressad, småbarnsförälder, noll motion, sömnbrist så det skriker om det och kanske något diskbråck i ryggen. Är det konstigt att man mår som man gör!!?
Vi har köpt en spinningcykel som jag har tänkt börja använda men inte riktigt kommit igång än. Jag har samtidigt inlett en ny diet och lyckats gå ner 7 kg. Jag har börjat äta mycket mer fisk/skaldjur/vegetarisk mat och rött kött endast 1-2 gånger/vecka.
Potensen är ett annat problem men där har jag tidigare gått på medicin som inte funkar så bra längre men har fått ny medicin nu som jag har börjat testa.
Du har helt rätt att vid vår ålder så kan man inte slarva så mycket. Jag har totalt ändrat om min livsstil och hoppas på bra resultat.
-
Hej igen,
Jag har nu gjort en MR hjärna och det hittades 2 små förändringar i hjärnan. Det ansågs dock vara normalt för min ålder och behöver ingen ytterligare undersökning om det inte föreligger några symtom. Jag vill dock gå vidare och kolla upp detta. Oron är stor just nu… 🙁
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.