Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej alla.
Är ny här. Fick diagnos för ngr veckor sedan. Kort bakgrund: fick covid i mitten på feb. Dag 5/6 börjar höger Axel domna av. Sensoriskt bortfall. Har haft liknande vid covid tidigare som gått över efter någon dag/vecka. Så jag ignorerade det. Sedan kom andra symtom i rask takt. Sökte vc. Avvakta var svaret. Resten av armen började kännas tung. Känselbortfall. Slutligen i början på mars spred det sig till fingrar. Sökte vc igen som skickade remiss emg men trodde att det var stress. Fick Svårt skriva, både för hand o tangentbord. Fingrar fumlade. Kunde ej greppa saker. Tappade styrka. Spred sig till höger sida mage/byst/rygg. Sökte akut samma dag som vc skickat remiss. Togs prover ct och EKG. Normalt. Skickades hem i väntan på emg. Detta var en fredag. Söndag åkte jag in igen. Kände mig försämrad. Fick då stanna. LP måndag. MR tisdag. 2 h senare. MS diagnos men väntade fortf på ngr testresultat men enligt neurolog inga tvivel att det var ms. Pågående inflammation i hjärnan och ryggmärgen. Sattes på kortison intravenöst 3 dagar sedan hemgång. Bromsmediciner startas senast maj. Ska vaccineras först med hepatit och Tbe.
Tycker att skovet successivt blivit bättre. Kan fortf inte skriva. Minskad styrka. Fingrar fumlar. Armen tung. Känseln på mage och rygg har försvunnit. Mest arm/hand/fingrar påverkade nu samt benen på morgonen innan man kommit igång.
Nu fick jag min mens och några dagar senare blev jag förkyld. I samband med mensen så återkom t ex känselbortfall magen och kvarstår nu under förkylningen. Ingen feber.
Vet inte om detta är normalt? Ms ssk kallar det pseudoskov. Men har ju hållit på över en vecka nu. Är det pga förkylningen ?Hur lång tid kan det ta innan ett skov går helt i regress eller iaf mestadels? Det var iaf läkarens ord att den skulle. Alltså gå i regress.
Känner mig vilsen. Trött. Ledsen. Sjukskriven nu.
Någon som orkat läsa o vill dela med sig av erfarenhet. Skrivet med vänsterhanden vilket är jobbigt då jag är högerhänt. Så får se hur mkt jag orkar skriva/svara. Men kommer läsa allt.
Tack ❤️
-
Verkligen tråkigt att höra.
Jag brukar känna av extra trötthet, det går verkligen upp och ner.
Det dom hjälper mig är löpning/motion.
Ge inte upp, det är normalt att man känner sig nere och börjar skena iväg med tankarna om det värsta.
Det är enkelt att säga att man ska känna sig bra/glad.
Nej jag blir förkyld så känner jag mig extra trött och känner av domningarna på fingertopparna. Eller så kände jag inte förut innan MS, eller så börjar jag helt enkelt bli för gammal.
Kan inte svara på alla dina frågor.
Men det är helt vanligt att man mår upp och ner.
-
Vet ej hur man taggar. Men tack för svar.
Mörker det. Att det går upp och ner.
Känns som man känner massa olika märkligheter i kroppen nu. 🙁Tack för peppen dock! Har också börjat träna igen. Tror det kommer vara hjälpsamt.
-
-
Ingen fara, vi är här allihopa för att peppa varandra.
Det viktiga är att man inte begränsar sig i tankarna om vad man kan göra och inte.
Kroppen är en mäktig och konstig skal ☺️
Försök att inte bli stillstående för mycket.
Gör saker som gör dig glad.Är absolut ingen expert, långt ifrån det.
Skriver av egen erfarenhet.Det viktiga är att lägga energi åt det man kan göra och inte på det man inte kan påverka.
Vad tycker du om att göra, sätt mål.
Jag har börjat plantera bonsai/andra fina växter. mm det får mig på andra tankar
-
-
Tackar själv för att du delade med dig. Jag har mest besvär med händerna och får huvudvärk lätt.
Känner ibland att det strålar i nacken och då måste jag ta emot smärtan utan att kunna dämpa den. Den känns som en blixtnedslag som drar förbi nacken.
Det känns verkligen som att domningar går upp och ner.
Det är viktigt att du inte stressar upp dig. Det ökar mina besvär enormt.
Motion, äta bra, bra sömn är nyckeln till mycket.
Undvik/minska sprit så mycket det går. Sånt har hjälpt mig, även om jag slarvar med dem ibland.Jag gick även på boxning ett tag innan covid besökte jorden.
Det hjälpte mig en del.
Dock så gick jag inte matcher pga. slag mot huvuden är inte direkt så bra.
-
-
Ett sensoriskt skov som satt sig på ryggmärg/CNS kan tyvärr ta månader innan det går tillbaka. Jag var i princip bortdomnad från nacke och ned. Tog flera månader att få tillbaka känseln. Händer var helt klart jobbigast men som tur är tog det vara veckor till känseln var tillbaka. Men jag drabbades av en privat tragedi några veckor efter och fick då pseudoskov av all stress så då somna händerna bort igen o en vecka.MS är verkligen en märklig sjukdom och inte många som kan svara på alla frågor man får efter en diagnos av alla olika problem o konstigheter som uppstår. Jag fick iaf tillbaka nästan all känsel. Har lite känselbortfall men det är efter flera skov som det inte läkt tillbaka.
Du kommer må bättre och just nu är det så mycket att ta in och bearbeta. Viktigt är rehab och att få träffa en fysioterapeut samt känna förtroende för neurologen man har.Vet inte om jag lyckades svara på några frågor men vi finns här 🧡
-
Ja, händerna känns värst. Känner att mkt har gått framåt senaste veckorna. Men önskade ju så klart att mer skulle ha hänt men förstår att jag behöver ha tålamod. Att skov dykt upp igen gör ju en lite modfälld. Har senaste dagarna också haft ont i huvudet vis just en punktcsom kommer och går. Allt analyseras ju. Önskar jag bara kunde släppa det.
Har fortf inte fått träffa ”min” neurolog. Den neurolog jag fick träffa medan jag låg inlagd funkade inte alls för mig. Han kunde ej svara på några frågor alls. Var oengagerad osv. Så har bytt. Kommer träffa nya i maj då behandling ska sättas in. Det är väl också en sak som oroar. Att det tar sån tid innan de sätter i broms. Pga de anser att jag bör vaccinera upp mig. Vilket tar tid. Detta stressar mig.
Tack för att du tog dig tid. För lugnande ord. Uppskattar det ❤️
-
-
Vilket sjukhus tillhör du och vilken bromsmedicin ska du få?
Förstår verkligen att du bytte neurolog när du inte kände något förtroende.
Att det tar tid att sätta in en bromsmedicin verkar va lite olika, beroende på hur aggressiv ens MS ter sig och vad neurolog anser risk kontra bättring.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.