Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hejsan! Jag är helt ny här och jag är inte säker på att jag ens har MS men jag vill gärna ställa denna fråga ändå. Jag är 34 och gravid, jag upplevde plötsligt symmetriska domningar i båda fötter och underben. Det var först väldigt milt och höll i sig så ca 5 dagar. Jag flög sedan till USA, en lång resa som varade allt som allt i ungefär 15 h. När jag anlände var jag naturligtvis svullen men märkte också att domningarna blivit starkare. Jag avfärdade detta som extra svullnad pga graviditet efter så lång flygresa. De kommande dagarna blev det dock aldrig bättre utan det vandrade ist sakta upp tills det 3 dagar senare slutade strax under brösten. Jag upplevde också en kramande känsla kring mage och bröstkorg. Vi åkte in och lång historia kort så slutade det med helikopterfärd, magnetröntgen och lumbalpunktion.
Det neurologen såg var 3 väldigt små lesioner på min ryggrad C5-C6. Ryggmärgsvätskan visade allt negativt och det gjorde alla andra prover också. Jag hade dock ganska grav vitamin D brist samt lite vitamin B12 brist. Jag sattes på en steroidkur i 5 dagar. Inget förbättrades men inte heller försämrades. Flögs sedan tillbaka till Sverige utan diagnos för vidare tester. Neurologen här påstår att jag inte har MS då jag endast hade lesioner på ett ställe i CNS (enligt honom ska man ha på minst två) samt att min likvor kom tillbaka helt normal (inget förhöjt protein etc). Han säger även att om 1-2 mån kommer jag att vara helt återställd då min inflammation är så pass liten. De kommer dock att hålla min under uppsikt här med fler blodprover + ny magnetröntgen.
Min fråga är eg har detta hänt någon av er andra? Med domningar från fötter upp till bröst och hur lång tid tog det innan det försvann? Vad kan det vara om det nu inte är MS? Jag förstår inte riktigt min neurolog känner jag som sa att ”sånt här kan vara uppkomma utan att vi vet varför”. Min sista fråga är också om det är normalt att inte bli något bättre alls efter steroider..? Det ha gått hela 9 dagar sedan min sista dos nu. Jag är så rädd och orolig att inte få min känsel tillbaka igen..
-
Jag hade samma domning i det tog månader innan känseln kom tillbaka helt (efter kortisondropp). Jag har mest haft inflammationer på cns så förstår inte riktigt vad neurologen menar med att det inte är MS då. Men bra de har sig under uppsikt. Mina första lumbalpunktioner visade heller inte något 🤷♀️
-
-
-
-
Såg att jag råkat ha en del felstavningar. Men du förstod.
Ja lite komplicerat då jag fick tillbaka MS efter en stamcellstransplantation. Senaste skovet var 2020. Då var jag bortdomnad från nacke o ned i princip. Hade lesioner i cns högt i nacken. Då tog de lumbalpunktion som inte visade något. Tror det blev successivt bättre med domning under tid så svårt att svara på men helt tillbaka var nog känsel efter 2-3 månader 🤔 -
-
jazzkatten du blev alltså diagnostiserad med MS utan att det visade något i likvor men fick ändå stamcellstransplantation..? Och du har alltid bara haft lesioner på ett ställe i CNS?
Multignutten gick det tillbaka stegvis eller höll det i sig och sedan försvann plötsligt?
Tycker allt detta är så förvirrande. Förstår inte varför de säger till mig att jag inte har MS om det nu kan vara det ändå 🫥
-
-
-
-
@Multignutten fick du också steroider?
-
-
Jag insjuknade med liknande symptom som du beskriver. Röntgen visade att jag hade 2 aktiva lesioner i hjärnan och 1 vid C4. Domningarna började i fötterna och klättrade sedan uppåt till under brösten. Detta under 5 dagar. Jag blev inlagd och fick kortisondropp i några dagar, dock förändrade de inget gällande mina symptom. Har läst en del om kortison och att det är oklart huruvida kortison hjälper vid inflammationer i cns. Men det skadar inte iaf. Det tog kanske en månad innan känseln började komma tillbaka. Däremot skulle jag säga att det tog 5 månader innan jag kände mig “normal” igen. Hade även problem med synen och med muskelsvaghet och darrningar. Upplevde förbättring när jag började med tysabribehandling. Vill påpeka att jag har flera gamla lesioner i hjärnan och att lumbalpunktionen visade att jag hade aktiv inflammation. Så det var en solklar ms-diagnos. Däremot finns det många olika anledningar till inflammationer i cns. Jag förstår att du är orolig och bäst är att prata med läkaren om vad det kan vara om det inte är ms. Vill också lyfta att kroppen har ofta otroligt kreativa sätt att kompensera för ev skador. Idag har jag känningar ibland när jag är extra trött eller förkyld. Men oftast mår jag bra och känseln är tillbaks! Bra behandling och ett hyfsat aktivt liv har hjälpt mycket. Jag hoppas du får snabb hjälp och vägledning av din läkare. Allt gott till dig!
-
Nej nej,
Jag har även haft på hjärnan. Först fick jag MSdisgnos 2015. Då var det riktigt illa så de ville gå in med stamcellstransplantation som första medicininering. Då visade lumbalpunktion inget, första gången de gjorde. Har gjort 3 lumbalpunktioner och bara 1 av dem visade på inflammation.
Men ja du bör be om att få prata med neurolog och ställa fler frågor som du fått.
Det kan ta tid ibland att få rätt diagnos.
När jag ca gravid för ett halvår sen så hade jag domningar men inte aktiv inflammation. Tror graviditeten gjorde att vissa känningar av gamla inflammationer kom tillbaka. Det blev bra igen efter förlossning.
Önskar dig all återhämtning ❤️ -
Tack snälla @Jmb10 för ditt svar. Jag har ingen nedsatt syn, muskelsvaghet eller darrningar. Det är bara den här hemska domningen som inte vill försvinna. Det känns hoppfullt att din började försvinna redan efter 1 månad. Jag känner att jag håller på att bli galen och de vägrar ge mig något lugnande eller muskelavslappnande då jag är gravid.
-
Tack snälla @jazzkatten för att du orkade förklara! Då förstår jag.
Jag hoppas att mina domningar läker ut snart som era och att resten av mina nya tester kommer tillbaka negativa också ❤️
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.