Hej

Jag fick diagnosen ppms 2012, när jag var 19år.

Folk tyckte jag va slö redan 2010 som inte orkade gå långt och de va svårt att hitta jobb efter gymnasiet då jag inte räckte till. Trots att jag gjorde mitt allt.

De va hur de började för mig.

Jag fick diagnosen efter ett år av tydliga symptom, de va ingen som trodde på mig hemma på jobbet eller på sjukhuset. Jag såg ju frisk ut…

Jag hoppas på framtidens forskning… hoppas på att man ska kunna reparera de myelin som är skadat.

Jag hann bli dålig då de tog flera år innan en diagnos, o sen även flera månader innan jag fick min första behandling mabthera efter diagnosen. De va den tiden efter chock diagnosen som jag blev dålig snabbt.

Jag har blivit sämre sen första behandlingen. Nya hemska symptom har tillkommit.. men mabthera bromsar nog.

Blev farligt infektionskänslig av mabthera förra året så jag blev inlagd i 11-12 dagar. Efter det kunde jag inte äta ute på café/restaurang på flera månader då jag blev matförgiftad så lätt o fick åka till akuten gång på gång.

Nu ska jag snart få mabthera igen efter ett väldigt långt uppehåll. (Ett år?) så jag hoppas verkligen att jag slipper bli sådär infektionskänslig igen..

Hoppet till forskningen..

Hoppas det är bättre med dig!

hej Sahel
jag fick min diagnos 2016 sep, efter ca 6 månader jag utvecklade första symptom på funktionsnedsättning.
min läkare under 2år kunde inte riktigt fastställa min diagnos, det viktigaste att vi själva aktiv kunna kartlägga nya symptom och försämringar med funktionsnedsättning, det är inte alltid MR eller LP som kan ge ett svar varken till läkare eller personen i sig.
jag var tvungen att på allvar diskutera HSCT behandling med min läkare som han skickade mig vidare till KS som efter ett viss utredning fick göra behandlingen, det vill jag komma fram vi måste vara mer aktiv och ifrågasätta saker o ting mera, ingen förstår oss på riktigt förutom oss själva
du får gärna berätta om dina symptom och funktionsnedsättning och dessa utveckling om du vill dela med dig.
lycka till o ge inte upp
mvh

Får någon av er ocrevus? Jag blev erbjuden att ta ocrevus men det kändes lite läskigt att byta?

Har läst att den kan reparera men vet inte till vilken grad?

hej Cam
jag gick förut på medicin Aubagio sen mabthera , vad jag hört om jag har inte fel det är ganska nyligen denna behandlingen godkändes, men vissa länder har använt denna behandlingen länge, men som många behandlingen denna funkar bäst vid ett viss fas samt att den har en del biverkningar .

Jag har många olika symptom som varierar pga temperatur o hur mkt jag ansträngt mig.

Svårt att gå, benen blir tyngre o tyngre, tillslut går de inte. O detta är efter 50-100 m… har spasmiga ben o fötter. Tar baklofen mot det.

Värmekänslig, dålig syn, ser dubbelt när jag kollar till vänster, ögonen kan rycka till, har nedsatt syn efter ms. Blir värre av värme o när jag ansträngt mig/är sjuk eller bara trött. Kör mindre o mindre bil då synen är sämre o hinner inte med när de guppar o rör sig.

Svag i armar, kan ha lite problem o sätta nyckeln i låset/kortet i kortläsaren.

Blåsa och tarm fungerar inte heller som de gjorde…

Sömnsvårigheter, panikattacker osv har tillkommit senaste året.. jag märker av att mitt minne kan svika mig rejält. Är otroligt lättstressad.. vilket i sin tur påverkar andra symptom negativt..

Jag har dålig balans yrsel. Osv osv. De är svårt att komma på allt. Jag kan bränna mig på kallvatten, har nästan alltid en brännande känsla på låren. Mina ben viker sig om jag går på kallt. Kan alltså inte gå ner i havet utan att falla platt. Spasmerna reagerar väldigt mkt på kylan. Fötterna rycker till när jag ska sova också. Väldigt irriterande.

Testar just nu fampyra, en tablett vid 10fm o en vid 22 på kvällen. O uppehåll för mat innan o efter tablett.

De ska förbättra gångförmågan. De kan va så att de blivit lite bättre vilket vore underbart om de va så! Ska göra ett till gångtest snart då jag testat de i 2veckor.

Är ”stolt” innehavare av ppms också…

Gick i många år och trodde att jag var deprimerad i kombination med att vara överbelastad på jobb.
Humöret blev sakta men säkert liiite sämre hela tiden och efter X antal år körde min fru mig till psykakuten. Väl där fick jag göra lite tester och läkaren insåg ganska snabbt att det var något neurologiskt fel.
Fick min diagnos för 3 år sedan så det har gått ganska fort, fast egentligen inte…
Jag kände faktiskt en stor lättnad när jag fick reda på vad som var fel på mig.
Flera stycken i familjen/släkten bad om ursäkt för att de antytt att jag varit lat och ointresserad.

Balansen och tröttheten är det värsta för mig, även finmotoriken har fått sig en törn.
Jag är ”sjukpensionär” på 75%.

Optimistisk pessimist brukar jag beskriva mig själv som.

Diagnos PPMS kräver minst ett års försämring/konstanta symptom, så att efter 6 veckor ställa den diagnosen är nog lite förhastat.

Jag vill nog också påstå att MR utan anmärkning (=inga plack) snarare talar emot MS, även om man i ovanliga fall av MS kan ha “blank MR”.

Vad säger vården?

Själv har jag plack och haft ett skov, men neg LP, så nu kliar sig neurologen i huvudet och utreder differentialdiagnoser.