-
FörfattareInlägg
-
-
2019-03-04 kl. 19:39 #7503
Hej. Jag började med mabthera för en månad sen, jag har upptäckt att jag har svårare att hitta orden och får inte riktigt fram de jag vill säga på en gång. Är de nån som har kännt nå liknande? Kram på er/Ida
-
2019-03-04 kl. 19:43 #7504
Jag har också det så. Inte hela tiden, men emellanåt. Säger ganska ofta fel ord också. T.ex. “kan du hämta gaffeln?” fast jag menar skeden. Såna saker. Oftast sker förväxling när jag är trött eller stressad.
-
2019-03-04 kl. 19:48 #7505
Hej Idaa,
Jag har gjort 2 gånger och 3e kan vara snart
Jag har haft samma sitation som du berättade även lätt jag blir missförstår,Men min läkare tror att stress och svårtliv som man har kan påverka, inte mabthera.
-
2019-03-04 kl. 19:50 #7506
Samma här, får det till och från i perioder. Har svårt att få fram det jag vill säga, kan stamma fram ord ibland, säga saker och ting fel i uttalet.
-
2019-03-04 kl. 19:53 #7507
Jag har funderat om de är medicinen eller själva ms:en?
-
2019-03-05 kl. 11:10 #7518
Det låter ju väldigt konstigt att det skulle vara bromsmedicinen som är boven i dramat, eftersom att man kan fina många patienter med liknande problematik oberoende behandling 🙂 Hjärntrötthet är nog oftast svaret på frågan, sedan har vissa otur att ha fått skov om påverkar själva funktionen, men det låter det inte som att någon här beskriver.
Har iaf själv samma bekymmer, och det var en av de första sakerna som fick mig att undra vad det var för fel på mig några år innan diagnosen sattes.
-
-
2019-03-04 kl. 19:53 #7508
Jag hade en episod i somras då det var så för mig med. Speciellt att jag rörde ihop ord. Sade fel saker som inte alls hade någon koppling till vad jag pratade om. När jag pratade med min läkare om det så var han väldigt skeptisk till att det var något MS relaterat. Men jag har inte upplevt liknande innan jag fick diagnosen och det försvann efter ett par månader. Jag stod inte på mabthera när jag upplevde det här talproblemet.
-
2019-03-04 kl. 19:58 #7509
Tack för alla svar❤
-
2019-03-04 kl. 20:00 #7510
Har oxå samma problem. Tänker rätt men munnen säger något annat. Och när jag ska berätta något så blir det totalt stopp på ett ord får inte fram det.
-
2019-03-04 kl. 20:31 #7511
Samma för mig, har oxå mabthera
-
2019-03-04 kl. 20:32 #7512
Hej.
Jag upplever precis samma som ni beskriver. Det kom när jag fick mitt första skov och har hållt i sig men blivit något bättre med tiden, men fortfarande kvarstår det. Min läkare säger att det inte har med ms.n att göra men det kan jag inte hålla med om. Precis som jag fick problem med att skriva och stava under samma period…. Jag hade inte börjat med Mabtheran då. Hoppas det snart blir bättre.
Kram -
2019-03-04 kl. 21:58 #7513
Gunilla du beskriver de precis som de är för mig, hur länge har du haft de så?
-
2019-03-05 kl. 07:29 #7515
Det är klart att hjärntrötthet kan få talet att påverkas. Säger ofta fel ord men tänkte rätt och tvärtom. Det är samma sak vid utmattningssyndrom som kan efterlikna fatigue vid MS.
Det jag påverkas av mest dock är ett ord inte kommer fram alls eller att tungan rullar sig och ett enkelt ord som “bil” kan bli “brriiejggrl”
Och Tal vid MS kan visst påverkas. Vad är då anledningen till att svara på massa frågor om talet i neuroregistret?
-
2019-03-05 kl. 07:37 #7516
Skall tilläggas att jag tar Lemtrada och inte mabthera.
-
2019-03-05 kl. 09:19 #7517
Hej Mbs90
Hur går med lemtrad?
Är det dyrt? Hur fungerar det? -
2019-03-05 kl. 11:15 #7519
Dyrt för sjukvården men inte dig personligen.
Kortfattat:
Det fungerar som så att du gör behandlingen i två steg vid behov ett tredje.
Intravenöst Lemtrada under 5 dagar första året. 2 veckors sjukskrivning mer vid behov.Intravenöst Lemtrada under 3 dagar andra året. 2 veckors sjukskrivning, mer vid behov.
Många bieffekter som man behöver hålla koll på själv men också med måntliga provtagningar.
-
2019-03-05 kl. 11:29 #7520
Matnyttig information @Mbs90 🙂 även om jag själv inte står på Lemtrada kan jag inte låta bli att lägga till att medicinen väl dödar både B- och T-celler, dvs. är det en mer kraftfull behandling än Mabthera som bara dödar B-celler. Det innebär ju både att det är bra för en mer aggressiv variant av sjukdomen – men också att risken för biverkningar ökar. Rätta mig gärna om jag missuppfattat!
-
2019-03-05 kl. 16:43 #7522
Korrekt uppfattat.
Dock vet jag inte hur viktigt det är att veta. Om man inte vill plugga B och T celler då 😉
Men ja, b och t cellerna är dem som brukar attackera myelinet i nervtrådarna 🙂
Brukar säga reducering utav delar av immunförsvar. -
2019-03-05 kl. 17:07 #7523
Jag tycker ändå att det illustrerar en skillnad i att hela immunförsvaret påverkas på ett annat sätt. Tycker att det kan vara en god poäng att göra, på samma vis när man måste tala om risker och förtjänster vid en blodstamcellstransplantation. Det blev ju lite OT här såklart. 🙂
-
2019-03-06 kl. 08:19 #7524
Tusen tack för ditt svar
Jag menar det är dyrt för sjukvård , kan påverka att de akceptera inte. För att man måste lämna blodprov varje månad också , som jag har förstått. Det är starkare Mabthra , men visar bra resultst för skov och bröms medecin.
Ha en bra dag🌸🌷🌹☕👌👍
-
-
2019-03-05 kl. 11:39 #7521
Svar till Idaa
Jag har svårt att minnas när men det är nog 6-7 år sedan jag märkte det.Men jag har ätit Staniner mot blodfetter som kan vara orsaken till det.
Jag har fått Mabthera och tycker det har blivit värre efter det.. Men vet inte om det är ordsaken. Det är så obehagligt när man sitter bland vänners vänner som inte känner mig och pratar plötsligt i en mening försvinner allt.Man blir totalt tiltad. -
2019-03-08 kl. 16:10 #7531
Haft Mabthera snart 5år aldrig haft såna problem tror det är msen i erat fall som e boven inte mabtheran!!
-
2019-03-09 kl. 16:37 #7532
Detta är ett vanligt ms problem men aldrig hört att mabthera kan orsaka det
-
2019-03-12 kl. 10:55 #7538
Jag är en “inte så Ung” farbror (SPMS) men jag märker ökande kognitiva problem även talet snyft
(Tomas Nilsson, Jakobsberg) -
2019-03-20 kl. 21:50 #7591
Blev förvånad nu när jag läste allas svar, för jag kände igen mig så väl! I början var det som en kul grej att jag började blanda ihop ord som tex ”åker tåget” som blev ”åkget” och liknande. Nu är det dock bara en sak som jag blir otroligt frustrerad över och skrattar inte med folk som jag brukade göra när jag mixade ihop ord eller klippte av dem.
Jag har haft svårt med talet i några månader, men jag har inte och har heller aldrig haft någon hjärntrötthet som tur är. Jag har varit diagnosernad med ms sedan mars 2017 men har antagligen haft sjukdomen sedan 2014, har dock aldrig kännt av detta tidigare förens några månader sedan som sagt!
-
2019-03-20 kl. 22:04 #7592
Tycker att jag blivit lite bättre i talet och de tar inte lika lång tid att få fram de jag vill få sagt, men kan ha svårt att hitta rätt ord, men hoppas på att de bara blir bättre.. började ju med mabthera i januari och ska i början på april in på MR så ska bli spännande och se hur provsvaren ser ut.. Fantastiskt å ha den här sidan med er och få bolla tankar.. 🙏
-
2019-09-27 kl. 01:27 #8865
Jag har den senaste tiden märkt att jag liksom börjar på fel ord i en mening. Att jag hoppar över ord, och börjar på det jag ska säga efteråt. Lite svårt att förklara men det låter onekligen likt det ni beskriver.
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.